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VIVERLA TUTTA

Viverla tutta

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Viverla Tutta è una Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale, promossa da Pfizer, con il coinvolgimento della Comunità Scientifica e delle Istituzioni, che si propone di incentivare lo sviluppo di strumenti, iniziative e metodologie volte a promuovere una maggiore centralità del paziente in medicina ed in sanità, mettendosi in ascolto dei suoi bisogni e cercando di costruire riposte concrete, che possano aiutare a migliorare i percorsi di diagnosi, assistenza e cura.

Protagonisti della Campagna sono i pazienti e caregiver, con le loro Storie di Malattia, raccolte, interpretate e valorizzate attraverso le tecniche della Medicina Narrativa.

Le storie di malattia contengono, infatti, una serie di elementi relativi alla percezione della malattia stessa, alla sua interpretazione e al modo di affrontarla, estremamente soggettivi e variabili da paziente a paziente. Informazioni che, se correttamente raccolte, interpretate ed analizzate dal medico o dall'operatore sanitario, attraverso apposite tecniche e metodologie (quelle della Narrative Based Medicine o Medicina Narrativa), possono contribuire a migliorare i percorsi di diagnosi, assistenza e cura, affermando l’importanza, per la medicina, di prendersi cura del malato e non solo della malattia.

Gli Obiettivi 

  • fare luce sui bisogni di salute in Italia oggi, quali sono le attese e quanto sono soddisfatte, quali sono le aree di miglioramento, soffermandosi in modo particolare sul bisogno di ascolto da parte del paziente
  • costruire strumenti e servizi capaci di rispondere a questo bisogno, mettendo il paziente al centro, favorendo la dimensione dell'ascolto, della condivisione e del confronto di esperienze e vissuti
  • incentivare la diffusione della Medicina Narrativa, quale strumento utile a migliorare i percorsi di diagnosi, assistenza e cura

Attività a supporto

  • Il libro
    Grazie al talento artistico di alcuni tra i più grandi autori italiani e internazionali del fumetto, da una selezione delle oltre 4.000 testimonianze raccolte online dalla Campagna Viverla Tutta è nato "La vita inattesa" (nelle librerie dal 3 settembre), un graphic novel che attraverso le immagini e i colori – a volte vividi, a volte delicati, a volte cupi – dà anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune.
    Dieci affermati disegnatori (Silvia Ziche, Paolo Bacilieri, Nate Powell, Thomas Campi, Massimo Carnevale, Laura Scarpa, Tuono Pettinato, Marco Corona, Vincenzo Filosa e Giuseppe Palumbo), sulle sceneggiature di Micol Beltramini, Tito Faraci e Alessandro Q. Ferrari, hanno prestato le loro matite e i loro pennelli per affrontare temi delicati e complessi come quelli della malattia, della medicina, del rapporto medico-paziente, con un linguaggio del tutto inusuale.
    Un libro che vuole anche essere un ringraziamento speciale a tutte quelle persone che hanno donato le loro storie, mettendo a nudo gli aspetti più intimi e dolorosi di una fase drammatica della loro vita per trasformarla in una "lezione di vita", preziosa per sé e per gli altri. Denominatori comuni di tutte le esperienze condivise sono infatti la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza.
  • La rete OMNI per la promozione della medicina narrativa

    www.omni-web.org

    L'Osservatorio Nazionale Medicina Narrativa è uno spazio per osservare e connettere esperienze di Narrative Based Medicine (NBM), la medicina basata sulla narrazione. È un contenitore di esperienze, studi e ricerche nonchè network tra le diverse realtà che si occupano o utilizzano la NBM. Indaga le diverse metodologie di analisi ed intervento all'interno del paradigma NBM.

Progetto

Il protocollo di studio sulla Medicina Narrativa e il Laboratorio Sperimentale


Con l'obiettivo di incentivare la diffusione di pratiche e metodologie, nello specifico, quelle della Medicina Narrativa, che possano promuovere una maggiore centralità del paziente e migliori percorsi di diagnosi, assistenza e cura, è stato sviluppato nell'ambito della Campagna Viverla Tutta, un Protocollo di Studio, siglato da un Comitato Scientifico, che vede la collaborazione di alcuni tra i massimi esperti di Medicina Narrativa in Italia:

  • Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) - Istituto Superiore di Sanità (ISS), che da diversi anni ha posto, tra i propri obiettivi, la promozione della medicina narrativa nell’ambito delle malattie rare
  • Stefania Polvani, Direttore Educazione alla Salute, Asl 10 di Firenze e Alfredo ZUPPIROLI, Direttore Dipartimento Cardiologia, ASL 10 di Firenze e Presidente Commissione di Bioetica, Regione Toscana. La Asl 10 di Firenze è tra le prime realtà in Italia ad aver avviato con successo l'introduzione della Medicina narrativa nella pratica clinica, attraverso il Progetto NaMe, promosso con il contributo di Pfizer
  • Guido Giarelli, membro della European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS), autore di numerose pubblicazioni sulla Medicina Narrativa

Il team di esperti ha dato vita al Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa, il cui compito è quello di analizzare le storie di malattia, scritte da pazienti e caregiver che, tra Settembre 2011 e Febbraio 2012 hanno partecipato al primo studio di medicina narrativa online promosso dalla Campagna Viverla Tutta in partnership con Repubblica.it. All'interno del sito di Repubblica è stato creato uno spazio interattivo dove gli utenti sono stati invitati a raccontare la propria storia di malattia, in forma di racconto aperto, oppure guidato attraverso un questionario messo a punto dagli esperti del Laboratorio. Nei sei mesi di attività, sono state raccolte 800 storie spontanee e oltre 3.000 risposte ai questionari.

Gli esperti hanno interpretato le storie e la letteratura a oggi esistente, secondo le tecniche della Medicina Narrativa, portando le loro conclusioni nell’ambito di una Consensus Conference, che sono  state presentate il 13 giugno 2014 a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità.

Consensus

Consensus Conference


Nel 2014 la Campagna Viverla Tutta ha contribuito al raggiungimento di un importante obiettivo scientifico: la Consensus Conference sulle "Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative.

Consensus Conference

Decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Questo è il contributo concreto che la medicina narrativa può dare se integrata con la medicina basata sulle evidenze. A questa conclusione sono giunti gli esperti riunitisi nei giorni 11 e 12 giugno in occasione della prima Consensus Conference sulle "Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative" promossa dall’Istituto Superiore di Sanità. Le linee di indirizzo sono state presentate oggi al Convegno internazionale "Narrative medicine and rare disease".

Si tratta delle prime raccomandazioni in Europa sul tema della medicina basata sui racconti, che nascono nell’ambito del "Laboratorio sperimentale di medicina narrativa", progetto coordinato dall’ISS in collaborazione con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia.

La partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte dei percorsi di diagnosi e cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea. A partire da questo presupposto il vissuto del paziente e di chi se ne prende cura diventa centrale per costruire un percorso personalizzato e condiviso.

La medicina narrativa (mutuato dall’inglese narrative medicine) è una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista (paziente, medico, operatore socio-sanitario, familiare e caregiver). Le scienze umane tornano così a far parte a pieno diritto della medicina perché questo approccio fa tesoro di diversi ambiti disciplinari (letteratura, filosofia e scienze sociali).

  Scarica dal Sito dell’Istituto Superiore di Sanità le Linee di indirizzo per la Medicina Narrativa

Risultati

Presentati i risultati della campagna Viverla Tutta (2011 – 2014)


Viverla Tutta protagonista alla Consensus Conference sulla Medicina Narrativa e Malattie Rare tenutosi lo scorso giugno 2014 presso l’Istituto Superiore di Sanità.

L’analisi dell’attività del sito "Viverlatutta.it" e del portale "Salute" di Repubblica hanno costituito il focus della riunione di esperti in Medicina Narrativa.

Stefania Polvani, Direttore della S. S. Educazione alla Salute - ASL 10 Firenze, ha analizzato 812 storie e più di 2000 questionari , definendo questo percorso come una "rivoluzione di paradigma" dei servizi sanitari. «Ascolto e centralità della persona per diagnosi corrette e più veloci, alleanza terapeutica per una verifica costante e aderenza alla terapia: sempre meno artigianalità, buonismo flash, cure paternalistiche».

Il 75% dei racconti erano fondati su storie di malattie croniche (44% delle quali oncologiche); il 19% malattie rare. Il metro valutativo utilizzato separa i racconti in base a tre filoni: il 35% parla della patologia intesa come lesione organica (disease); il 49% della sua esperienza di malattia (illness); invece il 16 % dei rapporti sociali legati allo star male (sickness).

Il team di lavoro (Stefania Polvani, Federica Biondi, Ilaria Sarmiento, Federico Trentanove), utilizzando il programma di elaborazione "NVIVO", ha esaminato i concetti ricorrenti nelle storie. Così aspetti emotivi (30%), quotidianità (20%), percezione della malattia (19%) e qualità della vita (18%) sono i concetti presenti nei racconti incentrati sull’esperienza di malattia. Per coloro che vivono la malattia come una condizione degenerante dal punto di vista fisico sono difficoltà e ritardi di diagnosi (48%) e tipo di trattamento (44%) ad emergere. Le difficoltà evidenziate nella vita quotidiana e sociale sono al 61% legati alle relazioni, soprattutto extra- familiari (43%), con i sanitari (25%) e con amici e colleghi (15%); un problema consistente riguarda (25%) l'accesso ai servizi e gli aiuti domiciliari.

«Sono tutte indicazioni chiare per un servizio sanitario che si vuol dire efficiente e di supporto nel percorso diagnostico- terapeutico e post-ospedaliero », sottolinea Polvani. E a leggere quelle storie non vi è solo negatività o dolore: vi è progettualità, buonsenso, ironia, filosofia. «Si tratta di elaborare percorsi possibili, anche nei questionari che accompagnano il paziente con la cartella clinica: a Firenze», conclude l'esperta, «abbiamo creato diversi approcci a seconda delle patologie e dei reparti.

La Consensus Conference può rappresentare una sfida ai singoli operatori e all'intero sistema sanitario».



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LINEE DI INDIRIZZO

COMITATO

ASSOCIAZIONI

Linee di indirizzo

Le prime linee di indirizzo


Nel corso del 2012, gli esperti del Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa sono stati impegnati ad analizzare il materiale narrativo raccolto nel corso della precedente edizione. L’obiettivo finale era quello di giungere, entro il 2013, all’elaborazione di raccomandazioni per diffondere l’impiego della Medicina Narrativa nel nostro Paese.

Parallelamente a questo lavoro di studio e analisi da parte degli esperti, Viverla Tutta promuoveva, a partire dal maggio 2012, la sua seconda edizione. Le iniziative previste includevano: la creazione di questo spazio nella rete, dove continuare ad offrire agli utenti l’opportunità di dare voce alla propria storia di malattia, incoraggiando la condivisione ed il confronto con gli altri; la promozione di un’indagine sociologica realizzata da Gfk Eurisko, dal titolo "Gli italiani e il coraggio di Viverla Tutta", volta ad indagare i bisogni sul fronte della salute ed in particolare, il valore e l’importanza che possono assumere dimensioni quali quelle dell’ascolto e della condivisone per coloro che sono colpiti dalla malattia. Tutte le informazioni relative alle iniziative della Campagna saranno disponibili nella sezione News e Appuntamenti del sito.

Medicina narrativa: linee di indirizzo 2014

Comitato

Comitato scientifico


Nell'ambito della Campagna Viverla Tutta è stato firmato un Protocollo per lo sviluppo di un Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa, che avrà l'incarico di analizzare un'ampia collezione di storie di malattia di pazienti e caregiver, raccolte tramite il web e tramite interviste dedicate medico-paziente, ed è costituito da:

I contenuti di questo sito sono stati sviluppati coerentemente con quanto evidenziato nell'ambito del Protocollo.