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Luce

LUCE
Già, ho deciso di chiamare così questo mio racconto perché ora, a quasi otto anni dalla scoperta del tumore, nella mia vita c'è tanta luce: è grazie anche ad una mia carissima amica, divenuta tale dopo la malattia, che oramai mi chiama sempre così per nome, che ho pensato a questo titolo.
La mia storia è iniziata appunto il 2 settembre del 2009 quando, al termine di una mammografia urgente, mi è stato diagnosticato un tumore al seno: quel giorno ancora non sapevo di che tipo fosse, ma la dottoressa era stata molto chiara dicendomi che si trattava di una lesione maligna.
In quel preciso momento, ricordo di aver provato una sensazione molto strana, quella cioè che non si stesse parlando di me, che questa lesione non mi appartenesse perché, al di là del nodulo che avevo iniziato a sentire qualche mese prima e che dopo le vacanze si era ingrandito, io stavo bene, non mi sentivo affatto "malata"!
Poi, col passare del tempo, mi hanno spiegato che questa è una sorta di autodifesa che il nostro cervello mette in atto quando non si vuole accettare la realtà.
Ma ben presto (quello stesso giorno) ho dovuto fare i conti: prima dicendolo a mio marito, che era fuori ad attendermi, e poi ai miei figli, Alessio e Marco, all'epoca 25 e 17 anni, che invece erano a casa.
Come dimenticare i pianti in macchina con mio marito, Tiziano, prima e appena arrivata a casa proprio con loro. Sì, perché quando ti dicono la parola "tumore" il primo sentimento che si prova, dopo l'iniziale paura, è lo sconforto, la confusione totale: ma come poteva essere possibile? Proprio a me che stavo bene? Ma, dopo questi momenti, ho dovuto fare i conti proprio con mio figlio Alessio che aveva da poco terminato il servizio civile nel reparto di ematologia pediatrica dell'ospedale San Gerardo di Monza: ricordo ancora adesso le sue parole: "Mamma, oggi te lo concedo, piangi pure, sfogati ma da domani rialzati, altrimenti ti porto a fare un giro tra i bambini ammalati così ti rendi conto della fortuna che hai avuto sinora."
Che dire?! Davanti a questa affermazione, ho capito che, da genitore, non potevo deludere i miei figli: proprio io che avevo sempre insegnato loro che più delle parole è l’esempio che conta, e da quel preciso istante la mia forza di volontà ha avuto il sopravvento! Dopo una serie di visite, biopsie, esami diagnostici è arrivata la definizione esatta: carcinoma duttale infiltrante di tipo HER2 positivo, 4° stadio, di dimensioni troppo elevate per poter essere operato! L'oncologa che mi ha visitato la prima volta, mi ha spiegato che, prima di essere operata, avrei dovuto sottopormi ad una terapia neoadiuvante per ridurre la massa e mi ha subito proposto un protocollo sperimentale al quale ho aderito senza indugio: ricordo che questo prevedeva un altro prelievo di tessuto da inviare negli Stati Uniti e la PET. Purtroppo, proprio la PET evidenziò la presenza di secondarismi al polmone destro, ai linfonodi del collo e mediastino nonché a livello epatico: insomma un colabrodo!!! Questo, sfortunatamente, ha reso impossibile aderire al protocollo sperimentale e così da ottobre 2009 sino a marzo 2010, settimanalmente ho dovuto sottopormi a sedute di chemioterapia che avrebbe dovuto inibire i recettori del mio tumore!
Potete immaginare lo sconforto iniziale però non ho abbassato la guardia, ogni venerdì mi sono recata in ospedale per le infusioni e ogni lunedì sono andata a lavorare: sei mesi di fila, senza mai un rinvio, con gli esami sempre a posto, con Pet trimestrali che fortunatamente evidenziavano un continuo regredire del nodulo e dei secondarismi. Da marzo 2010 sino al 17 giugno 2011, invece, ho fatto solo infusioni ogni 21 giorni: i medici mi hanno concesso un periodo di pausa prima dell’intervento perché il 25 giugno 2011 ho accompagnato all’altare mio figlio Alessio che aveva deciso di sposarsi con Chiara, la mia stupenda nuora che, dopo lunghi anni di studio, è diventata medico di base. Potete immaginare la mia gioia, nonostante tutto ce l’avevo fatta a partecipare a questo evento speciale, addirittura con il “tacco 12”: è stata una giornata magnifica, ricca di gioia e di emozioni e ho ringraziato Dio di cuore per aver fatto in modo che ciò si realizzasse!
Inoltre, il 9 ottobre 2015 mi hanno reso nonna di un bellissimo bambino, Mattia, che oggi è la gioia più grande di tutta la mia vita!!!
Durante tutto il periodo delle terapie (che veramente sembrava non dovessero mai finire) continuavo a chiedere alla dottoressa quando avrei dovuto operarmi: a volte le risposte erano evasive, a volte senza speranza, forse avrei dovuto continuare una terapia a vita, d’altronde il mio era un quarto stadio. 
Poi con il tempo ho capito da sola che la mia oncologa ha aspettato che non ci fosse più traccia della malattia, che fossi davvero “pulita”, prima di dare il benestare per l’intervento ed anche per questo le devo un ringraziamento speciale!
Siamo arrivati quindi al giorno fatidico, il 12 luglio 2011: intervento di mastectomia con dissezione ascellare e inserimento di espansore per la ricostruzione.
Il 26 agosto è arrivato il referto dell'istologico: del tumore iniziale più nessuna traccia, i linfonodi tutti negativi, ma indovinate un pò: un altro tumore, un carcinoma duttale, stavolta "in situ", non visibile alla PET, uno strumento diagnostico fondamentale che evidenzia (da quello che mi è stato detto) solo cellule "in movimento". Momenti di panico, subito diradati però dall'oncologa che, dopo avermi spiegato che questo tumore non era invasivo come il precedente, mi ha rassicurato dicendomi che non avrei più dovuto effettuare altre terapie ma solo controlli prima trimestrali, poi semestrali e poi, e poi...
Otto mesi dopo, il 15 marzo 2012, sono stata nuovamente rioperata per l'inserimento della protesi e per la simmetrizzazione dell'altro seno: da allora, ringraziando il cielo, non sto più prendendo farmaci (perché la tipologia del mio tumore non ne prevede) e mi sottopongo a controlli semestrali: ora sono in condizione "NED" (no evidence of disease) e spero di continuare ad esserlo il più a lungo possibile!
Questa la cronistoria della mia malattia, ora invece voglio analizzare cosa ha significato per me questo periodo.
Innanzitutto, io non sono più la stessa persona: mai, prima di ammalarmi, avrei immaginato di avere tutta la forza ed il coraggio che ho avuto nei tre anni in cui ho passato la maggior parte del mio tempo in ospedale! Quando si è toccati in prima persona, sulla propria pelle, si può solo scegliere di soccombere oppure di lottare. Io ho scelto di lottare per i motivi sopra esposti, l'ho fatto prima di tutto per me stessa e per la mia famiglia, ma, credetemi, non biasimo chi non ce la fa!
Questa è una malattia molto subdola, che ti indebolisce soprattutto dal punto di vista psicologico: essere più forti della paura di morire non è facile, anzi i momenti di cedimento esistono, i pianti, gli sfoghi, i dubbi. Guai se non fosse così!
Ricordo che, in occasione della prima visita oncologica, seduta insieme a tanti altri pazienti, mi sono guardata intorno e ho capito una cosa: è inutile chiedersi "perché proprio a me?" caso mai "perché non a me?", sì perché quando si è in tanti a condividere questo "stato delle cose" ci si rende conto che la sofferenza fa parte della nostra realtà di esseri umani e solo se si riesce ad essere solidali, ad aiutarsi gli uni gli altri si può renderla più accettabile, meno dolorosa.
Come tanti altri pazienti oncologici, ho perso i capelli, mi sono gonfiata, ho avuto qualche dolorino, un pò di stanchezza ma mai nausee o effetti collaterali troppo invasivi: la mia oncologa mi ha detto che, grazie soprattutto alle mie iniziali condizioni di salute, hanno potuto trattare il mio tumore in maniera molto aggressiva. Quindi i farmaci hanno fatto sicuramente la loro parte ma io non mi sono mai autocommiserata, anzi, ho partecipato anche ad un corso organizzato dall'associazione "La forza e il sorriso" durante il quale ci è stato insegnato come truccarci e come aumentare il livello di autostima durante la malattia. Un'esperienza bellissima, condivisa con altre donne, alla fine della quale ci è stato regalato un intero kit di bellezza con prodotti da utilizzare durante e dopo il percorso.
A volte, quando racconto la mia esperienza, mi sento dire: certo che hai dovuto affrontare un bel calvario. Beh, durante tutto quel periodo non me ne sono resa poi così conto: ho sempre avuto al mio fianco mio marito, i miei figli, la mia famiglia (ad eccezione della mia mamma e di mia suocera a cui ho deciso di non dire niente a causa della loro età e delle loro patologie), amici, colleghi che non mi hanno mai fatto mancare un sorriso, un pensiero, una parola, una preghiera!
E poi la fede, quel Dio che all'inizio avevo un po' allontanato e che poi ho riscoperto essere così vicino nella sofferenza, nel dolore ma anche nella gioia, quella luce che piano piano ha inondato la mia vita rendendola ancora più bella, una presenza che mi ha supportato ed aiutato nei momenti più difficili!
E poi il canto: faccio parte di un coro polifonico, Gruppo Aldeia: durante i primi cicli di chemio ho partecipato a tutti i concerti di Natale, trasformando il canto in preghiera ed anche questa attività è servita!
E poi il lavoro: non ho mai smesso di lavorare, neanche quando la fatica si faceva sentire perchè ho sempre creduto che la mia vita non dovesse essere modificata a causa della malattia!
E poi una scoperta bellissima: la testimonianza, il rendere in parte ciò che mi è stato dato!
Grazie alla Dottoressa, donna lungimirante in questo campo, che mi ha fortemente voluta nonostante i miei timori, dal marzo 2010, ogni anno, racconto la mia esperienza di malattia ai ragazzi del secondo anno di scienze infermieristiche dell'Università "Bicocca" di Milano - distaccamento di Monza e Desio.
La prima volta è stato proprio il giorno dopo aver concluso il periodo di chemioterapia, quindi ancora imbottita ed intontita, intimorita da questo evento perché io sono una persona fondamentalmente timida, che non aveva mai parlato in pubblico sino ad allora.
Artefice di tutto questo è stata la mia oncologa che mi ha scelto per questa esperienza, necessaria per la formazione di questi ragazzi: mi è stato detto che sino a quel momento agli studenti erano state fornite solo delle cartelle cliniche su cui approfondire il tema della malattia ed il rapporto paziente/infermiere. Secondo il loro tutor, era ormai tempo che sentissero le testimonianze dalla viva voce di chi aveva vissuto l'esperienza in prima persona: vedete, non ho mai avuto problemi a parlare apertamente del tumore, ma davanti ad una platea di ragazzi e invece, dopo un inizio con la voce tremolante, ho preso sempre più coraggio e ho raccontato loro tutto quello che ho scritto sinora!
Ogni volta per me è un'emozione diversa, così come lo è stata parlare agli esperti professionisti dell'ASI di Milano il 18 aprile 2013: una sorta di terapia che mi fa stare bene e che aiuta anche chi deve intraprendere questa professione a capire un pò di più chi sta dall'altra parte. Sì, perché durante le terapie sono stata letteralmente “coccolata” da tutto il personale infermieristico del reparto di oncologia del San Gerardo: un gruppo di persone che ho sempre amato definire “angeli della corsia” che hanno saputo prendersi davvero cura di tutti noi pazienti con dedizione, affetto, empatia, condividendo il nostro percorso e gioendo per i traguardi raggiunti.

In conclusione, mi sento di dire che sono stata molto fortunata e benedetta dall’Alto: ho perso amici ed amiche a causa di questa malattia, persone che nonostante l'impegno non ce l'hanno fatta. Ed è per questo che cerco di aiutare chi sta affrontando questo percorso, così come anche chi ha bisogno di una parola buona, di un abbraccio, di una presenza: ho capito che, grazie a questa malattia, ho avuto la possibilità di rivedere la mia vita, di rivalutare le persone, le cose che mi stanno intorno, ho avuto tanta Luce ed è giusto che renda, per quanto nelle mie possibilità, quello che mi è stato donato! Ogni giorno per me è davvero un regalo, credetemi non è retorica, e come tale cerco di viverlo al meglio, limando spigoli ed approfondendo legami, perché è troppo importante vivere pienamente il tempo che ci è dato.
Io ho avuto la fortuna di avere quello che amo definire “un secondo tempo”: quasi otto anni “rubati” a questo ospite indesiderato che si chiama cancro!

Grazie quindi a: Dio, mio marito, i miei figli, la mia famiglia, il mio caro papà che ha vegliato su di me insieme a S. Giovanni Paolo II che ho molto pregato durante la malattia, la Dott.ssa e tutto lo staff medico ed infermieristico dell'ospedale San Gerardo di Monza che con me hanno condiviso sofferenza e gioia, gli amici, le amiche, i colleghi, i ragazzi della facoltà di Scienze Infermieristiche di Monza e Desio e poi anche a me, che non ho mai smesso di crederci. Spero di poter continuare a trasmettere il mio messaggio di Luce il più a lungo possibile!
Grazie anche a voi che avete letto il mio racconto: spero solo di non aver disatteso le vostre aspettative, ma soprattutto, spero che serva ad aiutare quelle donne che stanno affrontando questo percorso.

Casatenovo, 6 Giugno 2017

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