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Avanti tutta...nonostante tutto e tutti.

Mi chiamo Manola.
Malattia oncologica. Malattia rara, reumatologica. Io sono tutto questo. Ma io sono più forte di loro. Ho dovuto esserlo da sempre.
Ho scoperto a 22 anni di avere una malattia rara autoimmune la Sarcoidosi. Dopo la diagnosi ho cominciato a conoscerla, conviverci e affrontarla. Nei momenti di forte stress bussava alla mia porta: dopo le due gravidanze, durante e dopo la malattia di mia mamma.
Mia mamma si ammala di tumore al seno nel 1999 alla nascita di mio figlio Luca. Combatte più che può ma il cancro è stato scoperto tardi. Nel 2006 ci lascia. Nel frattempo (2004) nasce la mia seconda figlia Asia.
Con mia mamma se ne va una parte di me. È tutto più difficile senza di lei. Tutti si aspettano tanto, troppo da me. Cercano lei in me. Ma lei era unica...
Mio padre è un papà straordinario e un nonno unico.
Mia sorella entra in crisi, sta male e non reagisce. È insicura e impaurita ma non ha le forze di reagire. Entra in depressione tenta il suicidio tre volte. Troviamo medici competenti e le stiamo vicino. Io nel frattempo continuo a fare la mamma, a lavorare, a seguire mia nonna parkinsoniana e se ho tempo faccio la moglie.
Nel 2010 faccio la mia mammo di controllo ed eccolo lì: un bel triplo negativo di ben 5 cm.
E adesso? Che si fa? Come farò a dire a mio padre e mia sorella che ho il cancro? Il cancro che ha ucciso mia mamma?
Gli dico che c'è un problema che affronterò e supererò per me, per i miei figli, per loro e per mia mamma.
Comincio il 2011 con la chemioterapia dico ai miei figli tutto ciò che posso per farli stare tranquilli e per fargli capire quello che sta succedendo.
Chemio, nausea, caduta di capelli, dolori e chi più ne ha ne metta. Poi dopo 6 mesi mi operano dopo aver fatto test genetico risultato negativo. Quadrante più svuotamento ascellare ( sentinella in metastasi ) riduzione del seno sano. Proprio questo non si decide a guarire e va in necrosi. Io e il chirurgo ormai siamo inseparabili e devo fare meditazioni in continuazione. Faccio la radio poi stop. Controlli. Niente cura ormonale. Ma quella necrosi non passa e spesso sono in ospedale per antibiotici. Una sera una febbre altissima e lo scoppio della sacca di infezione del seno mi fa correre in ospedale e il chirurgo trema per salvarmi. Ma Io sono tosta. Quasi due mesi di ospedale per debellare le infezioni. Ma quelle ferite non guariscono. Durante i controlli il chirurgo nota che da un giorno all'altro mi crescono lividi.
Mi fa fare un emocromo ...
Ci risiamo: di nuovo ricoverata. Le piastrine sono in calo drastico. Subito pensano ad una reazione agli antibiotici. Ma una giovane ematologa dice che è PTT o Morbo di Moschowitz. Comincio con le plasmaferesi e tutto ciò che consegue questa malattia rara e grave. Ho paura, tanta paura. Mi chiedo perché mi capita tutto questo. Ma non ho tempo di pensare troppo. Devo rimettermi velocemente. Ma mi cucco altri due mesi di ospedale. Poi piano piano quelle ferite cominciano a guarire  e il seno si richiude velocemente. Io piano piano riprendo le forze. Faccio la mamma e ricomincio a lavorare, insomma torno alla mia vita.
Nel frattempo mia sorella ha avuto la motivazione giusta per riprendersi. Ora doveva pensare lei a me. Io dovevo pensare a me, ai miei figli e lei ha dovuto darsi una mossa.
La nonna parkinsoniana è morta ma io l'ho seguita come mia mamma avrebbe fatto. Il mio matrimonio con molto bassi e pochi alti va avanti.
Passa qualche mese e sono sempre sotto controllo.
Corro per stare dietro al lavoro, alla casa, agli impegni dei figli ed io sono stanca, ho dolori.
Poi un pomeriggio crollo in casa, davanti a mia figlia: ecco era la fine di tutto.
Mi risveglio dopo tre giorni in ospedale attaccata a fili e plasmaferesi. Recidiva di PTT: 3000 piastrine e sono entrata in coma. Mi hanno ancora una volta presa per un filo. Ormai sto facendo l'abbonamento all'ospedale. Ancora una volta i mie medici sono stati bravi. Altri mesi di ospedale ma ne esco. Intanto hanno trovato notizie nuove per la PTT. Immunosopressori possono aiutarmi a tenere buona questa malattia. Con esami specifici si controlla il calo di una proteina e se cala troppo posso fare una cura. E così succede nel 2015: terapia preventiva. Questa volta la PTT non è arrivata: l'abbiamo bloccata. Siamo arrivati nel 2016 e i miei dolori sono insopportabili. Tac, risonanze e scintigrafia: il terrore metastasi arriva ma non c'è nulla.
Sono spesso dalla fisiatra per fare linfodrenaggo al braccio operato perchè spesso ho linfoedema.
Faccio una visita reumatoligica, una neurologica e una ortopedica ed arriviamo a oggi: Diagnosi di fibromialgia. La curo con miorilassanti ed integratori.
I figli crescono, il matrimonio va alla deriva ed io non ne posso più. Sono alla frutta.
Gli attacchi di panico sono sempre più frequenti.
Va bene affrontiamo pure questi. Non mi farò buttare giù da questi? Noooooo!
Psicologa e psichiatra.
Mi curo.
Devono togliermi il dolore. Devono ridarmi la voglia di andare avanti.
C'e' la farò ancora una volta.
Questo è il mese dei miei controlli. Ematologici, oncologici, pneumplogici e reumatologici. E andiamo "avanti tutta", sempre e comunque perché io voglio vivere non sopravvivere. Voglio stare bene!
Manola

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