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STORIA DI UNA ZEBRA

Ciao, sono Carla e ho 39 anni; da piccola ho praticato ginnastica ritmica e per la mia gioia e per la gioia dell'insegnante ero molto sciolta e snodabile... una dote che da grande si è rivelata negativa per la mia salute. Durante l'adolescenza ho continuato a praticare sport ma poi, quando ho smesso di fare sport, improvvisamente ho cominciato ad avvertire i primi problemi fisici alle caviglie, al ginocchio e ho cominciato a soffrire di mal di testa. All'inizio riuscivo a tenere sotto controllo questi fastidi ma, ad un certo punto, si sono aggravati a tal punto da dover subire varie operazioni con annesse complicazioni; speravo che questi interventi potessero risolvere le cose e invece nulla da fare. Non sapevo, però, che il peggio doveva ancora venire infatti 5 anni fa ho avuto un crollo fisico con mal di testa allucinanti, con dolori a tutte le articolazioni e con tanti altri problemi che hanno colpito tutto il mio corpo. Ho cominciato, così, a fare visite su visite, a girare vari medici perché nessuno riusciva a capire quello che avevo; ormai ero proprio scoraggiata e sfiduciata dei medici ma ecco che finalmente ho incontrato un medico che ha dato una risposta a tutti i miei problemi: sindrome di Ehlers-Danlos, una malattia genetica rara! Avuta la diagnosi, da una parte ho provato un senso di liberazione come se mi fossi tolta un bel peso ma dall'altra parte ho avuto paura e difficoltà ad accettare la malattia poi, un po' alla volta, ho imparato e sto ancora imparando a convivere con la sindrome e ad affrontare i vari problemi che mi porta. Nonostante alcune limitazioni e l'uso delle stampelle, sono molto fortunata perché purtroppo ci sono malattie rare e rarissime che intaccano le funzioni vitali più importanti quali camminare, parlare, vedere, respirare, mangiare... io,invece, posso vivere la vita "a colori" soprattutto quello del rosso grazie all'amore e all'affetto dei familiari e degli amici e quello del verde speranza perché sono ottimista e credo nella ricerca! Saluti

Carla

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