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La mia storia di malattia è la mia storia di vita

La mia storia di malattia è iniziata molto presto, all'esordio dei sintomi avevo solo 8 anni. Ma la diagnosi è arrivata più tardi, ben tre anni dopo. Periodo durante il quale, quella che ho poi scoperto essere l’artrite reumatoide, ha potuto devastare, indisturbata, le mie articolazioni e il mio corpo.
I primi sintomi sono stati ginocchia gonfie, rigidità delle dita, difficoltà a camminare. Gli ortopedici che in quelle prime occasioni, mi visitarono, non pensarono assolutamente che i miei dolori potessero essere di origine reumatica. Non capivano di cosa soffrissi, minimizzavano. E intanto io stavo malissimo. E mia madre con me. Dopo molte peregrinazioni da uno specialista all’altro, finalmente ne trovammo uno che seppe ascoltare. Ascoltò con attenzione il racconto di mia madre, delle mie sofferenze e delle mie difficoltà. 
E seppe infine giungere alla corretta diagnosi.
Oggi ho 58 anni: ho festeggiato il mio 50esimo compleanno con la malattia. L'artrite reumatoide fa ormai parte di me, è una compagna con cui condivido le mie giornate, i momenti belli come i momenti brutti, e che ho dovuto imparare ad accettare. Senza però arrendermi. Questo è il messaggio importante che mi sento di lasciare in questo prezioso spazio, perché possa magari essere d’aiuto e di incoraggiamento anche per altri malati. Voglio dire loro che bisogna combattere sempre e che ogni giorno vissuto contrastando i piccoli, grandi limiti che la malattia ci impone, ci fa diventare un po’ più forti. Perché le risorse per vincere la battaglia non vengono solo dall’esterno: dai farmaci o dagli ausili ortopedici, dai medici o dagli infermieri. Certo, tutto questo è importante. Ma i primi responsabili della lotta alla malattia siamo noi, con la nostra forza interiore. 
Certo, non è sempre facile trovarla. E mantenerla viva.  Io, in questi 50 anni di convivenza con l’artrite reumatoide, ho lavorato molto su me stessa. Ho cercato di cogliere ciò che di positivo poteva venire da questa condizione e ho lottato per essere come tutti gli altri. Per esempio, ho scelto di sottopormi ad un intervento di protesi all'anca a soli 25 anni, contro il parere di tutti i medici che me lo consigliavano in età più adulta perché le protesi hanno un tempo limitato. Quando dopo l'intervento, per la prima volta mi sono potuta sedere in un prato, sperimentare di nuovo la sensazione dei fili d’erba sotto le mani e del sole sopra la testa, ho avuto la conferma che ne era valsa la pena.  E quando le protesi sono poi diventate vecchie e non mi permettevano più di camminare per lunghi tragitti, ho continuato a non arrendermi. E mi sono attrezzata con una carrozzina. Oggi dove le mie gambe non ce la fanno più ad arrivare, arriva lei. Il consiglio che do è di essere positivi e di approfittare delle proprie capacità residue, non pensare a ciò che non si può più fare ma concentrarsi invece su ciò che si può ancora fare. Vivere, nonostante la malattia, vivere con la malattia. 

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27/06/2012 12:51:19

Indubbiamente, quando si è sottoposta a soli 25 anni al'operazione ha avuto un grande coraggio, brava. A me invece è capitato che durante le indagini per il Parkinson, viene individuato il problema di una malattia rara, Arnold-Chiari e Siringomielia, mi sottopongo a Milano alla decompressione alla base cranica del cervello. In quella occasione, finita l'operazione mi portano nella stanza. Lì, nel circuito interno televisivo trasmettevano un servizio sul morbo di Parkinson, ed era una figlia che parlava del padre dicendo: "mio padre ha avuto uno strano Parkinson, ha continuato a lavorare per tantissimo tempo, ma alla fine il Parkinson abbiamo visto che è una malattia che non perdona. A questo punto ho detto a mia moglie, spegni il televisore non voglio sentire altro. Invece oggi voglio sentire e sapere tutto. Per tutti coloro che devono vivere o meglio convivere con qualche malattia.