La Campagna Viverla Tutta promuove un punto di incontro nel web , dedicato alla condivisione e alla valorizzazione delle storie di malattia . Nasce con questo intento www.viverlatutta.it

Raccontami la tua storia

In queste pagine diamo spazio alle storie di malattia, testimonianze fatte di sensazioni, emozioni, dettagli, che racchiudono in sé una grande potenzialità: l’opportunità di trasmettere qualcosa di utile e prezioso, per sé e per gli altri. È uno spazio dedicato alla condivisione e al confronto.

LEGGI SCRIVI

Questa volta è capitato a me

Non c’era verso di finire l’ambulatorio! Proprio questa sera che devo partire per Firenze dove domani dovrò fare da docente a un corso di aggiornamento per medici di famiglia. Devo passare a casa a prendere il trolley che mia moglie, come al solito, avrà provvidenzialmente preparato di sua iniziativa. Un breve boccone per cena, un abbraccio ai figli maschi, un bacione all’ultima nata da pochi mesi, uno sguardo pieno di significato alla mia consorte che come sempre mi raccomanda prudenza. Gira e rigira è quasi mezzanotte e sto ancora guidando la mia auto lungo i “viali” di Firenze alla ricerca del residence che l’agenzia ha prenotato. Durante tutto il viaggio non ho fatto altro che sudare in maniera quasi innaturale, ma senz’altro sono i primi caldi dell’estate che sta per cominciare. Un dolorino dello stomaco, da riferire senza dubbio al rapido pasto consumato, ogni tanto si fa sentire, ma che sarà mai! Eccomi finalmente in camera. Ripasso la mia relazione, accendo la cinquantesima sigaretta della giornata quasi automaticamente, forse nemmeno mi andava, anzi a ben pensare quasi mi disgusta il sapore che mi lascia in bocca ma tant’è, oramai l’ho accesa e la fumo tutta. M’infilo dentro il letto, spengo la luce, abbraccio il cuscino con tutte due le mie braccia e comincio a rilassare tutti i muscoli e i neuroni per addormentarmi… il volto di mia moglie, il volto di mia figlia, la scrivania del mio studio, una diapositiva della relazione… il mio volto sfuocato… All’improvviso una scarica elettrica fa trasalire il mio petto, le gambe e le braccia non riescono a stare ferme, che diamine sta succedendo? Provo a mettermi seduto per alzarmi, ma non ce la faccio… una debolezza, mai provata prima, mi fa quasi ricadere all’indietro sul letto. Un sudore immane mi bagna tutto. Mio Dio questa volta ci siamo proprio! Non sento più le braccia, è come se qualcuno me le avesse amputate con un’accetta… Con difficoltà riesco a trovare il telefono sul comodino per mettermi in contatto con il portiere di notte per dirgli di chiamare il 118. Dopo qualche minuto il mio stato catatonico viene interrotto dallo squillo del telefono, è la portineria che mi dice che la centrale operativa del 118 mi vuol parlare: “Come mai vuole il nostro intervento?” “Perché mi sto sentendo veramente male! Penso che sia il cuore… ho dolore precordiale, sono tutto sudato e mi pare di svenire”. “Presenta qualche fattore di rischio?”. “Tutti! Sono in sovrappeso, stressato, ho familiarità per cardiopatia ischemica e fumo come un assassino…”.  “Male!“. “Scusate, non voglio pretendere nulla poiché sono un medico, ma se quasi alle 2 del mattino, sto al telefono, è perché mi sento veramente morire!”. “… Non si preoccupi dottore. Veniamo subito”. Devo provare ad arrivare alla porta della camera per poterla aprire, ma che fatica! La testa mi gira, devo concentrarmi a fondo su me stesso, sul mio schema corporeo, ma alla fine ci riesco e mi metto anche seduto sulla poltrona, a questo punto preferisco evitare di assopirmi, casomai non dovessi risvegliarmi! Quando il 118 arriva, mi sto sentendo meglio, ho smesso di sudare e quell’astenia profonda è diminuita. È rimasto un dolore epigastrico che però non mi fa stare tranquillo. L’elettrocardiogramma che riesco a sbirciare, mostra la tipica onda di lesione del tratto ST non capisco in quale derivazione e in men che non si dica mi ritrovo incartato dentro un telo, sollevato e caricato in autoambulanza. “La portiamo all’ospedale! In mani sicure!” Mi dicono per rassicurarmi, e non mi viene detto altro. D’altronde non ho per niente voglia di parlare anche se sento dentro di me montare l’ansia, l’angoscia e la preoccupazione. Avrò un infarto? Penso di sì, altrimenti che mi portano a fare in ospedale. Ma in questo momento il dolore si è attenuato, non sudo più e l’astenia è quasi scomparsa, quasi quasi dico di riportarmi in albergo. Forse però sarà meglio fare gli enzimi e qualche altro accertamento. Mentre sono assorto in questa concertazione con me stesso, mi ritrovo in barella spinto lungo un corridoio interminabile, dove alla fine trovo un altro collega che evidentemente mi fa la cartella: mi interroga sulle patologie pregresse, stili di vita ed alla fine mi chiede il numero di telefono di casa per ogni evenienza! E già, potrei all’improvviso perdere conoscenza, potrei morire, d’altronde basta un’extrasistole fatta bene per innescare una fibrillazione ventricolare letale, come potrebbero avvisare la mia famiglia senza numero di telefono… la mia famiglia! La rivedrò? Mio Dio che sto dicendo? “Allora collega, se non mi fai perdere tempo con tutte le boiate del consenso informato e della privacy, andiamo subito in emodinamica e ti stappo la coronaria chiusa” mi sento dire da un gigante alle mie spalle che riesco ad intravedere da sdraiato ruotando il più possibile gli occhi all’indietro. “Andiamo” rispondo e vengo portato in una sala che sembra una centrale di comando militare, come si vedono nei film: luci e lucette che lampeggiano, fili di tutti i colori e di tutti i diametri. Vengo adagiato, dopo essere stato tutto denudato, su un lettino gelido da intervento chirurgico, altri elettrodi ed arnesi mi vengono applicati al torace, una donna dai capelli rossi con la mascherina al viso mi mette un altro ago in vena dicendomi: “Ma doveva ammalarsi proprio questa notte per farmi tirare giù dal letto alle 2 del mattino?” “Allora collega, adesso cominciamo, ti faccio un taglietto sulla femorale per mandarti su il catetere” mi dice il gigante che nel frattempo si è messo la mascherina e la cuffia da sala operatoria. A questo punto vengo percorso da un brivido dai piedi ai capelli, l’ansia e l’angoscia stanno montando in maniera insopportabile: “Basta” dico “sarà quello che il Padre Eterno vuole” e stacco la spina. Tutto il mio cervello, tutta la mia mente è obbligata a cambiare immagini: il lettino con le sue lucette infernali scompare, il collega e l’infermiera con le mascherine spariscono, tutto l’ospedale svanisce: mi ritrovo sotto un sole accecante a rotolare sulla sabbia con mia moglie e i miei tre figli, giochiamo, ridiamo felici tutto il resto non esiste. C’è un mare azzurro, sento le onde, sento il calore… “Abbiamo fatto, collega, tutto a posto, sei tornato come nuovo” mi sento dire dal gigante mentre vengo trasportato via dalla sala di emodinamica e precipito ancora una volta nella cruda realtà. Due belle ragazze in divisa da infermiera, spingono la mia barella sino all’Unità Coronarica, durante il tragitto mi sorridono in maniera dolce e cercano di rassicurarmi: “Oramai il peggio è passato, i nostri idraulici stappano bene qualsiasi tubo, adesso cerchi di dormire. Vuole che telefoniamo a casa?” Telefonare ora a casa? Non è proprio il caso. Penso proprio che telefonerò domani mattina personalmente, chissà come reagirebbe Isabella sentendosi telefonare a quest’ora antelucana da un’estranea! Mentre mi parlano collegano gli elettrodi, che oramai sono diventati parte integrante del mio corpo, al monitor del mio letto e se ne vanno. Finalmente il silenzio… il buio interrotto dal tracciato dell’elettrocardiogramma che scorre sui cristalli liquidi del display. Alla mia destra una tenda tirata a mo’ di sipario mi divide da un altro paziente che sento respirare in modo pesante. Allora vediamo un po’, domani non potrò tenere il mio intervento al corso perché sto qui… sto qui? Ma perché? Ma che mi è successo? Allora è proprio tutto vero? Ho avuto davvero un infarto e mi hanno fatto un’angioplastica… Mio Dio! E ora che succederà? Sono diventato un invalido? Quando si spargerà la voce nella mia città sarà un corri corri generale a cambiare medico… sono finito! Senza rendermene conto sto piangendo, anzi singhiozzando. Cerco in ogni modo di farlo il più piano possibile, ma è più forte di me e probabilmente mi stanno sentendo anche le infermiere, dovrei vergognarmene, ma non me ne importa proprio niente. “Non te la prendere, vedrai che si aggiusta tutto" mi sento dire da dietro la tenda con un accento tipicamente toscano. “Io è la terza volta che vengo qui… poi vedrai che quasi te ne scordi". Sarà! Penso fra me e me, ma per il momento è come se mi stesse crollando il mondo addosso, mi sento strano, irreale e sfinito… Mi ritornano le immagini di mia moglie e i miei figli, ma perché non riesco a pregare? Ci sto provando, ci devo riuscire! Tra i volti dei miei cari e le parole pensate di una preghiera arriva finalmente il sonno. È un sonno strano con sogni caotici, prendono forma per un attimo, ma poi si dissolvono, cambiano senza mantenere una traccia, senza una logica per sparire del tutto appena comincia a filtrare la luce del giorno. È l’alba di un nuovo giorno. Questo potrebbe essere il titolo di qualche film o libro, non ricordo bene, che parla dell’inizio di una giornata ricca e radiosa, ma non è più certo il caso mio. Mi sento come Cristo in croce. Ho un introduttore sull’arteria femorale destra, ho un cateterino venoso nel braccio sinistro dove sono collegati due bocce di fisiologica con medicamenti e non posso pertanto muovermi più di tanto: le spalle sembrano non far più parte del mio schema corporeo, la colonna lombare è dolente in maniera sorda e continua, ma quello che sta più male è il mio morale. Mi sento a terra, stordito, avvilito, ho paura di morire, ma non tanto per me! Quello che mi assilla è il pensiero di mia moglie e dei miei figli… che faranno senza di me? Come potranno andare avanti poiché lavoro solo io? Chi si prenderà cura di loro? Per fortuna sono iscritto da sempre all’ONAOSI e ho un’assicurazione sulla vita, è senz’altro qualcosa, meglio di niente! “Buongiorno, le chiedo scusa, ma devo farle un’ecocardiografia” dice un giovane medico spingendo il carrello con l’ecografo. Rispondo positivamente con lo sguardo, viene tirata la tenda scura alla finestra per fare un po’ di buio per vedere meglio le immagini ed il mio torace viene spalmato con quel gel dove poi viene appoggiata la sonda. Il collega borbotta tra sé e sé, non mi degna di uno sguardo mentre guarda il mio cuore e alla mia domanda se poi vada tanto male mi risponde in maniera evasiva con un giro di parole la cui sintesi è che poteva andare peggio, e va via. A questo punto credo sia giunto il momento di telefonare a casa… mamma mia… come faccio? Mi faccio coraggio e con il mio cellulare chiamo: “Ciao Isa ti devo dire una cosa… sono ricoverato in ospedale a Firenze perché ho avuto un problema al cuore… no, non sto scherzando è la verità…” e mi metto a piangere “Comunque stai tranquilla, il peggio è passato, ma mi faresti veramente contento se venissi… organizzati come puoi… credo che potrai alloggiare nell’albergo dove tra l’altro ho lasciato l’automobile e la valigia… avvisa anche le mie sorelle che telefonassero ai miei vecchi”. Mia madre… Fino ad ora non mi era venuta in mente e al suo pensiero piango ancora più forte. “Tiziano! Per favore non fare così altrimenti non riesco a combinare nulla… Cercherò di fare il mio meglio, cerca di stare tranquillo, però, ti raggiungerò il più presto possibile, non ti preoccupare…” ma mentre mi parlava sentivo che stava a stento trattenendo le lacrime. Adesso devo pensare ad informare la mia società scientifica che non posso tenere il mio intervento, devo pensare a trovare un sostituto devo… ma basta non ho voglia di fare proprio un bel niente. “Eccolo il nostro collega” entra dicendo così un medico di qualche anno più vecchio di me accompagnato dal giovane cardiologo che poco prima mi aveva fatto l’eco cuore. Insieme a loro ci sono due infermiere che spingono il carrello con le cartelle ed altro. “Dunque, fai il medico mutualista vero? Allora ti spiego quello che abbiamo fatto…” Comincia così a farmi una lezione di fisiopatologia coronarica, di cardiologia interventistica come se a me importasse qualcosa di quelle informazioni. Probabilmente dovrei dare la sensazione di essere interessato, perché seguita a parlare imperterrito, parla di trombi e di cateteri senza minimante preoccuparsi delle mie emozioni e del mio stato d’animo. Seguita a parlare, a parlare, ma oramai non lo sento più. Non si rende conto che oramai è come se per me non esistesse. Anzi, a dire il vero, è come si mi fossi staccato dal mio corpo e riuscissi a vedermi e a vederlo dall’alto, come in un fumetto in cui il malato sulla propria nuvoletta ha tanti “punti interrogativi” ed il dottore tanti “bla,bla, bla”. Soddisfatto, mi stringe la mano e passa all’altro letto mentre le infermiere mi sorridono dolcemente e lo seguono spingendo il carrello. E pensare che avrei voluto chiedergli tante cose: se ce la potevo fare, che ne sarebbe stato del mio lavoro, della mia famiglia… ma possibile nessuno si rende conto che in questo momento non sono più un medico, ma semplicemente un essere umano con le proprie ansie ed angosce, con delle richieste normali… che me ne importa sapere dove hanno messo e che tipo di “stent” mi hanno messo? Io voglio sapere se mi sarà più possibile correre per la città a fare le visite domiciliari, se potrò più affrontare la fatica e lo stress delle mie sedute ambulatoriali, se potrò più inquietarmi con i miei figli quando non danno retta, se potrò più amare mia moglie… Ah! Eccola. “Allora? Che è successo?” Mi dice tanto per dire qualcosa in maniera apparentemente decisa, ma non è la solita Isabella. Trucco quasi inesistente, occhiali da sole per nascondere gli occhi che dovrebbero aver pianto per gran parte del tempo, le sue mani stringono in maniera esageratamente forte la mia mano del braccio libero da aghi e deflussori. “Ciao Isa” ma non riesco a dire altro in quanto le mie parole vengono strozzate dai singhiozzi di un pianto che oggi definisco “liberatorio”. “Se fai così… vado via! Ho parlato con un medico di qui che mi ha rassicurato, ha detto che ti ha informato su tutto e che, anche se è ancora presto per poterlo dire, è andato però tutto bene, ha parlato di danno minimo senza tante conseguenze, sono cose d’altronde che dovresti conoscere benissimo!” E già! Dovrei tutto conoscere benissimo, si dice presto, ma questa volta è capitato a me e non sono abituato a stare dall’altra parte, poi se permetti perché non ho il diritto di lagnarmi, di piangere, di voler essere rassicurato e anche coccolato? Perché per me deve essere tutto scontato e superfluo? Mentre mi sta raccontando come si è organizzata con la casa ed i figli, come i miei colleghi amici stanno provvedendo a trovarmi un sostituto smetto di ascoltarla per osservarla, mi sembra ancora più bella del solito, nonostante tutto! Mi vengono in mente tante idee: mi vorrà più? Mi accetterà ora che sono cardiopatico e malato? Chissà? “Ma mi ascolti?” esclama rendendosi conto che con la testa sono da un’altra parte “Ma non t’importa di sapere come sto sistemando tutto?” E si mette a piangere sommessamente. “Ti prego, Tiziano, reagisci che da sola, senza di te, non ce la faccio a fare niente! Fammi un cenno, dimmi qualcosa!” Mentre dice queste parole, mi sto rendendo conto che qualche parte di me quasi è contenta di farla soffrire un po’, come se fosse possibile trasferire il proprio carico di angoscia su di lei. Ma che sto pensando? Devo proprio essere impazzito per comportarmi in modo così cattivo ed egoista…  “Scusa Isa, è un momento, vedrai che passerà tutto!” dico a parole, mentre da dentro penso che oramai sia tutto finito. Le ore passano fra un prelievo di sangue, il cambio di una flebo, l’infermiera che spinge il carrello delle terapie, i bisbigli e le parole che provengono dal mio compagno di sventura che si trova dietro la tenda che ci separa. La mia permanenza nel letto dell’Unità Coronarica trascorre così, con i ritmi cadenzati dai turni del personale infermieristico che si avvicenda, la distribuzione del vitto… piuttosto quanto tempo è che non tocco cibo? Oramai sono due giorni, è come se non ricordassi più di avere fame, per me che sono sempre stato una buona forchetta sembra quasi impossibile. “Ecco per lei un bello yogurt magro, se lo desidera ne appoggio uno sul suo comodino.” Mi dice l’infermiera, la stessa che faceva la notte quando mi ero ricoverato. “Lo prendo, però lo mangerò quando arriverà qualcuno per imboccarmi”. “Se lo scordi, lei non ha bisogno di essere imboccato, è in grado di farlo da solo, non creda che non la osservi… È ora che la smetta di piangersi addosso e di autocommiserarsi. Va bene, ha avuto un infarto, come la maggior parte di quelli che passano in questo reparto, ma è tempo che asciughi le lacrime, rimbocchi le maniche e cominci a riprendere contatto con la realtà, caro mio dottorino! Alzi il culo, si giri sul fianco sinistro, allunghi il braccio libero e cominci a mangiare questo benedetto yogurt” Mi sorride e se ne va. Mamma mia, e chi sarà mai questa che si permette di trattarmi così, ma non si rende conto che sto male? Che non ce la faccio più a fare niente! L’unica persona al mondo in grado di capirmi sarebbe senz’altro mia madre, mia madre, ma perché mi viene in mente tanto poco, adesso la chiamo. Prendo il cellulare dal cassetto, lo accendo e faccio il numero della mia casa paterna, dopo solo due o tre squilli sento: “Pronto?” E riconosco la sua voce inconfondibile. “Ciao, mamma, non ti preoccupare perché ora sto bene, non posso parlare a lungo, ricordati che ti voglio tanto bene…” e comincio a singhiozzare. “Anch’io te ne voglio, ti aspetto presto a casa” e piangendo riattacca. E sì. Sono proprio messo male. Le spalle e la schiena mi fanno impazzire, l’arto inferiore dx, quello con l’introduttore sulla femorale è talmente intorpidito che sembra una protesi. Provo a contrarre in maniera ritmica i muscoli dei glutei per cercare di far respirare il sacro e provare un temporaneo senso di sollievo, ma la crisi maggiore è quando devo usare “il pappagallo e la padella”. Sono convinto che non esista al mondo umiliazione peggiore. “Coraggio dottorino, i suoi colleghi ci hanno incaricato di liberarlo! Lo trasferiamo dalla terapia intensiva alla corsia normale perché tutto sta filando per il verso giusto”. Per fortuna ci sono le infermiere che ti sorridono, che t’incoraggiano, ti sollevano il morale perché i colleghi! Li ho sempre visti molto sfuggenti, saranno bravissimi tecnicamente parlando ma quanto ad empatia e solidarietà conviene stendere un velo pietoso. La maggior parte di loro quando ti parla evita di guardarti negli occhi, cerca di limitare il contatto al minimo indispensabile, forse sono inconsciamente turbati dal trovare un loro collega quasi coetaneo malato, steso sul letto. Sempre forse, da qualche parte sfuggono all’angoscia derivante da una loro probabile immedesimazione nella mia condizione e per questo se non scappano, si nascondono dietro ad un mero ruolo tecnico: ogni visita termina con una lezione di cardiologia…Chissà? Finalmente mi posso muovere rigirarmi su me stesso, riassaporo il gusto di poter cambiare posizione e postura se pure da sdraiato. Via l’introduttore femorale, via i deflussori delle flebo, mi ritrovo in una camera con altri due pazienti che discutono di calcio, l’atmosfera è decisamente cambiata. Finalmente posso rialzarmi, infilare le pantofole e tornare al bagno in maniera umana, ma l’entusiasmo sparisce subito. Come provo infatti a tirarmi su, la testa comincia a girare, un’astenia profonda come quella provata la notte dell’infarto mi assale e non ce la faccio a mettermi in piedi. Mio Dio sono proprio finito, non c’è proprio niente da fare. “Oh! Senza furia” mi dice un infermiere con spiccato accento toscano  ‘osa pretende dopo esser stato steso per quattro giorni… faccia adagio adagio!” Seguo il suo consiglio. Dapprima seduto con il dorso appoggiato al muro, quando la testa smette di girare metto i piedi in terra, ma ricomincia il vortice. Resisto. Quando cessa, mi tiro su appoggiandomi con le mani sulla parete ed aspetto. Dopo qualche minuto, sentendomi stabile comincio a muovere i primi timidi passi verso la porta della camera, sempre appoggiandomi alla parete. Che fatica, le gambe mi tremano, la testa non gira più ma sembra evanescente. Riesco comunque a uscire dalla stanza e a strisciare come uno zombi lungo il corridoio del reparto. “Forza dottorino, vede che cominciamo a ripartire, mi raccomando sia deciso e se cerca il bagno lo trova in fondo a sinistra” mi dice la solita infermiera che mi aveva “strapazzato” quando volevo essere imboccato. Si fa presto a dire di essere decisi quando si sta bene, ma quando si sta male come me è tutta un’altra musica. Adesso poi mi tocca attraversare il corridoio senza che mi possa appoggiare alla parete, e se cado? Via lasciamo perdere e comincio a tornare indietro. Ma devo allora usare ancora il pappagallo! A no! Preferisco piuttosto rischiare di cadere, ma che strazio! Con questo mio contraddittorio mentale arrivo alla porta del gabinetto da dove sta uscendo un paziente attempato che traffica in maniera quasi furtiva sulle tasche della vestaglia che indossa. Attraverso l’antibagno e già comincio a sentire un odore che mi è familiare. Entro dentro il bagno e l’odore del fumo di sigaretta appena fumata è fortissimo, neanche la finestra lasciata completamente spalancata riesce a smaltirlo, come se evidentemente si fossero avvicendati diversi fumatori. Mi sembra di essere tornato ai tempi del liceo, quando la pausa fumo dentro i gabinetti per non farsi vedere dai professori era regola quotidiana. Ma guarda un po’! Mi ero completamente dimenticato delle sigarette, adesso quasi mi sta tornando la voglia, in quale camera starà il paziente che mi ha preceduto per farmene dare una? Ma che sto pensando? Mi gira la testa per camminare figuriamoci se riprendo anche a fumare… Dio che fatica a stare in piedi, non vedo l’ora di tornarmene in camera. Mentre “rincaso” lentamente, strisciando lungo la parete del corridoio, incrocio un collega che mi saluta con un rapido buongiorno e fugge via. Arrivo a letto che sono completamente esausto, è veramente impossibile tornare come ero prima e mentre penso questo mi giro verso la parete voltando le spalle ai miei due compagni perché non voglio farmi vedere che sto piangendo. Non c’è niente da fare sono proprio diventato un invalido, un peso per la società e per la mia famiglia. Sonnecchio un po’ e mi alzo nuovamente facendo finta di sbadigliare per evitare di ricominciare a piangere. Le gambe tremano, ma la testa non gira più come prima. Vado alla finestra della camera. Siamo all’ultimo piano, quasi a sotto tetto. La primavera non è ancora finita sul calendario, ma di fatto è già estate. Un sole abbagliante picchia e riscalda tutto quanto. All’orizzonte le sagome sfumate di montagne che non riesco a censire: Alpi Apuane? Appennino? Non mi rendo conto in che direzione sono orientato. Qua e là s’intuiscono agglomerati urbani avvolti da una sottile cappa grigia: probabilmente per l’inquinamento. Più vicina la pianura anch’essa sotto la cappa grigia. Chissà quanta gente in questo momento sta correndo in questo pezzo di mondo, si sta affannando per qualcosa che nemmeno saprebbe definire e poi, con quale scopo? Ne vale la pena? Corri, ti agiti, cerchi di costruirti uno spazio e poi? Arriva una mazzata com’è arrivata a me e finisce tutto… Mi stanno per tornare le lacrime. Non me la sento proprio di seguitare a lottare, sono stanco, malato, con le gambe che quasi non mi reggono. Come sono disgraziato… quasi quasi… volo giù, sono veramente in alto, più in alto delle chiome dei pini marittimi che fanno ombra al piazzale di sotto. Il parapetto della finestra è veramente basso, non mi arriva all’ombelico e se mi appoggio e mi sbilancio in avanti precipito senza neanche sforzarmi più di tanto. È un attimo e mi tolgo il pensiero… chi ha voglia di ricominciare? Basta! Ma chi è che si è alzato in piedi dalla panchina giù in basso sul piazzale? I rami degli alberi che si interpongono fra noi impediscono di vedere bene. Sta sorridendo e sta sbracciando verso di me e sta chiamando qualcuno poco distante. Ma è mio figlio Emanuele, il più grande dei tre e subito arriva anche mia moglie che agita la mano per salutarmi, sorride e si guardano e sorridono. Perché tanta felicità? Ma certo, mi vedono in piedi, alla finestra pensano che sono guarito… Mi vengono le lacrime, senza singhiozzi però, ma che stavo pensando? E loro? In pochi attimi rivedo tutta la mia vita. Rivedo anche l’altro figlio e l’altra figlia… non posso certo arrendermi. Devo andare avanti e mi rendo conto che sto piangendo di nuovo, ma di gioia. Sono passati 13 anni da allora, ma mi ricordo tutto come se fosse accaduto ieri. Lo confesso, non ho idea di come sarebbe andata a finire se quella mattina non avessi incrociato con gli occhi i miei cari. Probabilmente non sarei comunque volato giù, ma la tentazione è stata forte. In questi 13 anni ho fatto e ho ricevuto tanto, non mi piace fare l’elenco delle soddisfazioni professionali ed esistenziali che ho avuto, ma quello che mi preme sottolineare è come da un’esperienza drammatica e negativa come quella di una malattia si possa trarre un bilancio molto positivo. Ancora mi commuovo al ricordo di come piangevano i miei pazienti nel sentire la mia voce quando ho ripreso a rispondere al telefono, le lettere e i biglietti di auguri e di solidarietà che ho avuto da loro, da amici e colleghi. Quanta gente mi è stata vicina e quanta gioia e quanto calore mi hanno dato. Quanto ho imparato! Quanto è cambiato il mio modo di valutare e giudicare la vita, ma soprattutto ho imparato quello che a voce tutti dicono, ma che nessuno capisce fino a quando non ci batti il muso di persona: le battaglie più dure da combattere non sono contro gli altri, ma con se stessi.

una maestra fantastica

Il mio grande amore, Giulia, ci ha lasciati- 5 anni e 9 mesi or sono a causa di un linfoma terribile. Ci ha lasciati: dicono tutti così' ma non è vero e se leggerete questa breve storia capirete perché. Un anno e mezzo fa mi è stato diagnosticato un tumore maligno al seno. Solita trafila: chemioterapia neo-adiuvante, mastectomia, chemioterapia. Devo dire che il percorso è stato piuttosto facile e sapete perché? Ho avuto una maestra straordinaria che mi è stata accanto in ogni istante e che mi ha educato al sorriso all'ottimismo e persino alla bellezza. Vi racconto un episodio. Durante una conferenza di grande rilievo un signore con molta gentilezza, conoscendo la mia storia, mi ha detto: lo sa - mi permetto di dirglielo - la chemioterapia le dona davvero. Indossavo la parrucca ma ero illuminata dalla gioia di Giulia, la mia maestra, orgogliosa di me che seguivo con determinazione i suoi consigli e che non ha smesso un istante di tenermi per mano. Ho un obiettivo grande da portare a compimento: realizzare il suo sogno: prendermi cura dei giovani adulti affetti da malattie onco-ematologiche con l'aiuto di un'equipe di giovani medici e di giovani psicologi. Ho creato un'associazione, Associazione GrandeGiu' for love and care onlus. Questa credetemi è la mia cura guidata da un angelo, Giulia amore mio.

Questa, è la MIA vita

Sei entrato nella vita una sera di inizio estate…. Non è stato un fulmine a ciel sereno, sapevo in qualche modo che c’eri, nonostante le rassicurazioni dei “medici” che non vedevano nulla di strano, se non una donna un po’ fissata. È bastato cambiare medico per avere la certezza che eri un Intruso nel mio corpo. Un Mostro che in due mesi mi ha divorato 10 chili di ciccia e quelli che sono i segni della femminilità esteriore di una donna. Sei entrato nella mia vita e in quella della mia famiglia come un ciclone, stravolgendo e disordinando gli equilibri e la serenità costruiti in 15 anni, il tutto in pochi giorni. La vacanza al mare prenotata è stata disdetta, i bambini sistemati presso un campo estivo, un’aria tetra e tanto nervosismo in casa. Ma il tutto è durato davvero solo pochi giorni. Il tempo di realizzare che il potere che avevi te lo stavo dando io, e che se solo io avessi voluto tu non ne avresti avuto più. E in realtà così è stato. Mi hai fatto piangere una sola volta, quando la segretaria del Centro Diagnostico mi ha detto “Lei lo sa che per 24 ore non potrà stare con i suoi figli dopo la scintigrafia?”. Bene, durante le 24 ore di solitudine ho deciso che non mi avresti tolto i miei figli, che non mi avresti tolta ai miei figli. Non dico che non ti temo, anzi sono follemente terrorizzata da te, non riesco a guardarti dritto in faccia e dirti che con me non avrai la partita vinta. Io non faccio parte di quelle donne che si definiscono Guerriere, non ho iniziato una battaglia contro di te perché sono sicura della tua cattiveria e della tua aggressività, che io non posseggo. So che sei subdolo e vile, ti nascondi per poi attaccare di nuovo all’improvviso. Quando qualcuno mi chiede come sto non riesco a rispondere “Bene”, a 2 anni dalla diagnosi. Dico per ora va tutto per il meglio. Nel frattempo la mia vita ha sapori, colori e profumi e affetti nuovi e più intensi. Tanti giorni grigi e di più proprio neri, ma tante nuove occasioni anche un po’ inventate per festeggiare, con una torta, un gelato, una passeggiata, una cena in famiglia con i fiori e le candele. Ti dirò di più, mi hai insegnato molte cose belle: come sia piacevole chiedere e affidarsi agli altri, cosa prima impensabile per una che non vuole mai essere invadente. Che tante persone mi vogliono bene, e me lo hanno dimostrato con allegria e mille attenzioni, senza compatimento, anche se so che alcuni hanno pianto, dopo. Mi hai regalato tanti amici, quelli che solo io non pensavo di avere, mi hai tolto tanti amici, quelli che solo io pensavo di avere. Mi hai fatto capire quanto sia fortunata, per esempio perché ho realizzato che il giorno di Ferragosto molti lo trascorrono nelle corsie degli ospedali, e non ad arrostirsi al sole. Ho sentito qualcuna lamentarsi e chiedersi perché a me…. Io non ci sono mai riuscita, il dolore che mi hai portato non lo potrei augurare a nessun altro, ma le piccole gioie che mi hai regalato me le voglio tenere tutte. Mi hai fatto capire che sono forte, di quella forza che non è incoscienza. Mi piace pensare che ora, se avessi un’astronave, saprei come fare per arrivare sulla Luna. Ogni attimo è un attimo in più, nonostante il cartellino con la data di scadenza che mi hai appiccicato sulla schiena. Ma lì dove lo hai messo io non riesco a vederlo, cosi, come cita il proverbio, lontano dagli occhi…. Ti dico a testa bassa, senza guardarti negli occhi, non voglio sfidarti, non sono così folle: forse un giorno morirò per causa tua, morirò di te, ma non morirò mai per te. Avrai la mia morte, ma non avrai mai la mia vita.

LA VITA 10x10

E' una piastrella 10x10 cm di ceramica grigia. Ha una fuga bianca sottile, ed accanto ad essa ce ne sono almeno una decina per lato. In totale circa 1 metro quadro, centimetro più, centimetro meno. E' quello che vedo per circa 12 ore al giorno, è il mio panorama, la mia vista sul mondo. Un metro quadro di ceramica, echi di voci vicine e lontane, odori e profumi che si mescolano. Sulle mie ginocchia anchilosate è appoggiato da almeno quattro giorni sempre lo stesso giornale aperto su una pagina sempre diversa. Oggi intravedo due giovinette in costume da bagno e un signore anziano che saluta con la mano, forse da una autovettura rossa, o arancione. Vorrei girare quella pagina e vedere una nuova immagine, ma dovrò aspettare domani, oggi guarderò le due giovinette e l'anziano signore e mi inventerò una notizia, una storia, una pagina che non potrò mai leggere. Vedo intorno a me ombre che velocemente si intrecciano nel locale dove mi hanno messa, di solito vedo calzature bianche tipo zoccoli che vanno su e giù, talvolta intravedo invece scarpe diverse, di buona fattura, di pelle nera o camoscio marrone, allora so che forse è domenica o natale, o pasqua. Nel mio metro quadrato di piastrelle grigie vedo, oltre il giornale sulle mie ginocchia, le mie gambe scarne, avvolte dentro un pantalone di una tuta scolorita e infeltrita, spero non sia un pigiama, ho la convinzione che sia una tuta di quelle per fare ginnastica, non vorrei stare in pigiama in mezzo a così tanta gente, così come non vorrei queste brutte scarpe di panno nere che mi infilano tutte le mattine, sono scarpe da vecchia, e io preferirei una ciabattina elegante di velluto. Capisco di essere diventata vecchia dalle mie mani e non dai miei pensieri ancora così lucidi. La mano destra è immobile da tempo e per evitare che cada a penzoloni nel vuoto mi viene imbrigliata dentro una specie di cintura blu che la sorregge e quindi, proprio sotto il mio naso, posso vederla ed accarezzarla con la mano sinistra e sentirne tutta la sua impotenza. Sento l'urlo della vecchia seduta distante da me. So che è distante da me oggi, l'urlo è distante, certe volte è proprio qui, al mio fianco, ed io ho sempre paura, giorno dopo giorno, perchè non so dove metteranno questa vecchia pazza che ogni tanto urla e quando sento il suo primo urlo so esattamente dove l'hanno messa. Oggi la vecchia che urla è a circa 20 metri da me, dall'altra parte del salone, fortuna mia. Quando è accanto a me mi chiedo perchè il buon dio non mi ha levato anche l'udito oltre che la mobilità. Vedo due ciabatte bianche varcare il mio metro quadro. Prima ancora di chiedermi il perchè mi ritrovo in bocca due pasticche, una rotonda e una a forma di capsula, deduco che è mattina, sono nell'ordine quella per la pressione e quella per pisciare, ma nessuno me lo dice, ma io lo so, lo so da dieci anni circa, apro la bocca e ingoio, butto giù acqua e gomma, deglutisco e non posso nemmeno ringraziare. Adesso la vecchia che urla urlerà più forte, so anche questo, da dieci anni. Nell'angolo destro del mio metro quadro arriva una macchia lucente di sole, eccola finalmente, la stavo aspettando, ora so che tempo fa e so che tra poco si mangia pranzo. Dalla posizione in cui sono non ho molta vista ma ho molto olfatto. Per esempio il mio pannolone sarebbe da cambiare ma ben mi guardo dal dirlo alle infermiere. Tanto non me lo cambierebbero fin dopo pranzo come da regime. Quindi insieme al mio odore prendo atto che oggi il ristorante ha preparato un ottimo passato di verdura, un pollo strabollito, una deliziosa purea di patate e una mela cotta. Dalla rampa delle scale sento il profumo della cucina che è sempre un buon motivo per essere un po' felici e sorridere se non fosse per questa paresi destra che mi fa sorridere sempre, anche quando piango in silenzio. Arriva il rancio, le ruote dei grandi carrelli termici rallegrano quel silenzio interrotto solo da qualche grido o qualche lamento. Sto per abbandonare il mio metro quadro di mondo per circa quindici minuti, è la mia ora d'aria, è la mia gita fuori casa, è il mio momento magico. Arriva una inserviente e mi infila sotto le braccia immobili un tavolino di formica. Mi appende al collo un bavaglione di carta e finalmente mi solleva. Prende con garbo la mia testa a penzoloni sulle mie gambe e la solleva lentamente, rimettendola nella sua naturale posizione eretta. Non sono più nel mio metro quadro. Sono dentro un mondo nuovo, sono in un grande salone delle feste dove ci sono tanti ospiti che come me alzano lo sguardo su un mondo che non gli appartiene più ma che per quindici minuti diventa una festa piena di rumori, suoni, profumi, vociare, volti, sguardi, sorrisi, parole. Qualcuno infila nella mia bocca il pasto mentre io con i miei occhi vispi cerco di catturare ogni immagine di quei quindici minuti sempre uguali, ma sempre diversi, sempre ricchi di storie e di volti che presto abbandonerò ma che riempiranno le mie prossime ore dentro al mio metro quadro di assenze. La mela cotta era pessima oggi. La giovane e bella inserviente di colore mi leva la cinghia che mi sostiene il collo contro la sedia a rotelle. Torno giù. Ora le piastrelle stanno cambiando colore, da grigie diventeranno marroni. E' la mia suite. Il mio metro quadro è diventato di ceramica marrone ma sempre solo un metro quadro è. Attendo fiduciosa che il mio insopportabile odore diventi profumo. Ma so che devo aspettare il cambio turno delle infermiere. Osservo il mio metro quadro marrone e lo immagino azzurro, fatto di onde e di alghe, di coralli e conchiglie. Poi chiudo gli occhi e mi addormento. E finalmente sogno.

News

In questa sezione sono pubblicate sia notizie relative alla campagna Viverla Tutta che articoli di approfondimento, interviste e contributi interessanti in merito al dibattito sul tema della Medicina Narrativa e dell’importanza di dare spazio al racconto e all’esperienza vissuta dal malato o da chi lo assiste.

LEGGI

"A Natale fioccano sorrisi"

I sorrisi fioccheranno oggi all'Ifo Regina Elena di Mostacciano grazie allo spettacolo di musica e cabaret a cura di Gionny Pinetti & Casino Band e Gianfranco Phino. Tutto questo all’evento “A Natale fioccano sorrisi agli Ifo”, alle ore 15:00, presso l’atrio principale. I progetti di Medicina Narrativa e di lettura ad Alta Voce nei reparti hanno ispirato la realizzazione dell’iniziativa. Leggi l'intero articolo sul Messaggero

Quel medico sa ascoltare

 DI MATTEO GULLI  "Per curare qualcuno dobbiamo sapere chi è, che cosa pensa, che progetti ha, per cosa gioisce e soffre. Dobbiamo far parlare il paziente della sua vita, non dei disturbi”. Sono le parole sono del Prof, come veniva chiamato Umberto Veronesi, e qui è in parte racchiusa la sua eredità. Chi è in grado di raccoglierla forse non salverà più vite di altri, ma avrà adempito a uno dei doveri di un medico: saper ascoltare i bisogni del malato. A lui, nel giorno del suo compleanno, è dedicato un riconoscimento importante, il primo dato dalle donne che lo stesso Veronesi tanto amava: il Riconoscimento U.V. al laudato medico di Europa Donna Italia (Edi), l’organizzazione che riunisce oltre 110 associazioni di pazienti con tumore al seno, voluta dallo stesso Veronesi oltre venti anni fa. Continua a leggere Si ringrazia la redazione di Omni News

Comprendere le storie ci rende umani

La narrazione è un’esperienza universale, una capacità comune a tutti gli esseri umani, che aiuta la costruzione del sé e l’empatia verso gli altri.  A prescindere dall’origine e dalla lingua parlata, leggere una narrazione scritta attiverebbe, infatti, i medesimi circuiti cerebrali. A suggerirlo è uno studio pubblicato su Human Brain Mapping da un gruppo di ricercatori della University of Southern California, tra cui  il neuroscienziato Antonio Damasio.  “Uno dei più grandi misteri della neuroscienza è capire come diamo senso al mondo”, dice Jonas Kaplan, “e le storie sono una parte fondamentale della nostra natura”. Oggi sono note le diverse aree del cervello coinvolte nell’elaborazione di parole e di frasi , tuttavia, la lettura rimane qualcosa di misterioso. Come è possibile per il cervello decodificare un testo,  i singoli elementi semantici, e al tempo stesso, comprendere la narrativa? Per rispondere a questa domanda, gli scienziati hanno osservato con la risonanza magnetica il cervello di 90 persone intente nella lettura di testi scritti nella loro lingua madre: inglese, farsi e mandarino. Le storie, circa 40, trattavano di argomenti personali, come ad esempio il divorzio o il racconto di un inganno. “Anche tenendo conto delle differenze linguistiche fondamentali, come l’orientamento della scrittura e l’alfabeto, dall’analisi dei dati sono emersi identici modelli di attivazione cerebrale”,  spiega Mortaza Dehghani, autore principale dello studio. Addirittura, i ricercatori sono riusciti, a partire dalle osservazioni eseguite sul cervello dei partecipanti in ognuna delle tre lingue, a individuare quale storia stavano leggendo. Un meccanismo universale, dunque, si attiverebbe nel cervello quando elaboriamo una narrativa, come una sorta di pilota automatico che guida il cervello alla ricerca di senso, richiamando elementi utili acquisiti in precedenza”. Questa funzione, suggeriscono i ricercatori non sarebbe operativa solo nella lettura di storie ma anche nella vita di tutti i giorni, determinando la nostra cognizione del passato e del futuro, così come l’idea che abbiamo di noi stessi e della nostra relazione con gli altri. In questo senso, la lettura aumenterebbe la consapevolezza di noi stessi e l’empatia verso gli altri. Si ringrazia la redazione di Omni News

L'arte a fianco della medicina nella lotta al cancro

Da novembre 2017 a febbraio 2018 a Brera saranno in esposizione le opere d'arte del progetto promosso dall'INT (Istituto Nazionale Tumori), un programma di formazione che vedrà giovani medici specializzandi accanto a studenti dell'Accademia di Belle Arti. “L’approccio alla malattia cambia in base a come questa viene vista dal paziente – spiega Enzo Lucchini, presidente dell'INT – Con questo progetto vogliamo dimostrare come l’espressione artistica possa aiutare a liberarsi da quell’aura negativa e oppressiva che solitamente caratterizza la condizione del malato”. Allo stesso tempo, anche l’arte può trarre ispirazione: “La malattia, quella oncologica soprattutto, è un evento in grado di cambiarci la vita, ma anche di accendere energie nascoste e risvegliare stimoli sopiti”, dice  Vincenzo Mazzaferro, direttore del Dipartimento di Chirurgia dell’Int e Responsabile Scientifico del progetto.  Leggi di più

Ascoltate le vostre pazienti - linee guida in endometriosi

In Gran Bretagna sono state pubblicate le linee guida per la diagnosi e il trattamento dell'endometriosi - il consiglio per i medici è di ascoltare le pazienti. Attualmente, per arrivare alla diagnosi di endometriosi, si impiegano in media sette anni, durante i quali la paziente accusa dolori che possono essere invalidanti, senza ricevere il corretto trattamento. Qui l'articolo del Guardian.

ALZHEIMER FEST

1-3 settembre 2017   Inizia oggi un week-end lungo fatto di incontri, esperienze e (anche) dolce far niente. Un piccolo viaggio per chi raramente riesce a spostarsi. Una festa nazionale dell’Alzheimer. Con la certezza che ciascuno porterà qualcosa, e che ogni arrivo sarà un regalo per tutti. http://www.alzheimerfest.it/IT/cose-alzheimer-fest.xhtml  

Master in Medicina Narrativa Applicata

14 settembre 2017 - 8 febbraio 2018  Al via il Master in Medicina Narrativa Applicata di Fondazione ISTUD, che si pone l’obiettivo di formare in modo strutturato e consapevole i professionisti della cura all’uso della narrazione nelle realtà cliniche e sociali in cui operano. Il Master in Medicina Narrativa Applicata è accreditato dal sistema di Educazione Continua in Medicina, il programma nazionale del Ministero della Salute per la formazione degli operatori sanitari. continua a leggere

“Da qui in poi”: un progetto letterario per guardare oltre la malattia

Il volume "Da qui in poi", che raccoglie una selezione di storie della campagna Viverla Tutta, è stato presentato  il 23 luglio alla Cavea del Parco Nazionale del Circeo nell’ambito della rassegna “Libri nel parco”, ideata da Sabaudia Culturando. La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un “prima” e un “dopo”. Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. È anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Sulla spinta di oltre 4.000 testimonianze di pazienti e delle persone che li assistono nasce “Da qui in poi” (Utet De Agostini Editore, euro 15.00, e-book euro 7.99), un volume che raccoglie le ventuno storie scelte nell’ambito della sesta edizione di Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer sin dal 2011. Il volume, con la prefazione di Umberto Galimberti, vuole attraverso le parole – a volte vivide, a volte delicate, a volte cupe – dare anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei protagonisti, rendendoli patrimonio comune. Alla presentazione hanno partecipato Dino Latella, autore di una delle storie raccolte nel libro, il professor Sandro Spinsanti, Direttore dell’Istituto Giano per le Medical Humanities ed esperto di medicina narrativa, e Fanny La Monica, responsabile Comunicazione di Pfizer Italia. “Da qui in poi” è frutto di un progetto editoriale realizzato in collaborazione con i giovani autori di Scuola Holden e raccoglie le ventuno storie scelte da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI, Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer. Le pagine del volume esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla. Secondo la metodologia che impiega la medicina narrativa, occorre ripensare alla medicina in un nuovo modo, riconoscendo un ruolo cruciale alle testimonianze dei pazienti e all’ascolto da parte del medico. Ogni storia di vita ha un valore inestimabile per sé e per gli altri e questo è ancora più vero se si tratta di storie di malattia che se correttamente incluse all’interno del percorso di cura possono migliorare diagnosi e assistenza. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Il volume “Da qui in poi” vuole dare concretezza a questo progetto perché incarna il valore dell’ascolto e rende patrimonio comune la grande ricchezza di vissuti condivisi attraverso la Campagna Viverla Tutta. Denominatori comuni di tutte le 21 storie sono la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, nonostante il dolore, la paura e l’angoscia, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza. Da qui in poi, non c’è cura possibile senza la cura delle parole.

“Da qui in poi”: un progetto letterario per guardare oltre la malattia

Il volume "Da qui in poi", che raccoglie una selezione di storie della campagna Viverla Tutta, è stato presentato  il 23 luglio alle ore 19.00  alla Cavea del Parco Nazionale del Circeo nell’ambito della rassegna “Libri nel parco”, ideata da Sabaudia Culturando. La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un “prima” e un “dopo”. Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. È anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Sulla spinta di oltre 4.000 testimonianze di pazienti e delle persone che li assistono nasce “Da qui in poi” (Utet De Agostini Editore, euro 15.00, e-book euro 7.99), un volume che raccoglie le ventuno storie scelte nell’ambito della sesta edizione di Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer sin dal 2011. Il volume, con la prefazione di Umberto Galimberti, vuole attraverso le parole – a volte vivide, a volte delicate, a volte cupe – dare anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei protagonisti, rendendoli patrimonio comune. Alla presentazione hanno partecipato Dino Latella, autore di una delle storie raccolte nel libro, il professor Sandro Spinsanti, Direttore dell’Istituto Giano per le Medical Humanities ed esperto di medicina narrativa, e Fanny La Monica, responsabile Comunicazione di Pfizer Italia. “Da qui in poi” è frutto di un progetto editoriale realizzato in collaborazione con i giovani autori di Scuola Holden e raccoglie le ventuno storie scelte da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI, Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer. Le pagine del volume esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla. Secondo la metodologia che impiega la medicina narrativa, occorre ripensare alla medicina in un nuovo modo, riconoscendo un ruolo cruciale alle testimonianze dei pazienti e all’ascolto da parte del medico. Ogni storia di vita ha un valore inestimabile per sé e per gli altri e questo è ancora più vero se si tratta di storie di malattia che se correttamente incluse all’interno del percorso di cura possono migliorare diagnosi e assistenza. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Il volume “Da qui in poi” vuole dare concretezza a questo progetto perché incarna il valore dell’ascolto e rende patrimonio comune la grande ricchezza di vissuti condivisi attraverso la Campagna Viverla Tutta. Denominatori comuni di tutte le 21 storie sono la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, nonostante il dolore, la paura e l’angoscia, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza. Da qui in poi, non c’è cura possibile senza la cura delle parole.

L'AOR San Carlo e Viverla Tutta insieme per la personalizzazione delle cure

All’Azienda Ospedaliera Regionale San Carlo di Potenza, in prima linea per la personalizzazione delle cure, arriva Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pzer. Un’iniziativa per dare voce alle storie di malattia e ai loro protagonisti, riconoscendo un valore a queste testimonianze di vita, sia sotto il profilo sociale, sia sotto il profilo terapeutico, grazie alla Medicina Narrativa.

Federica, le Parole della Vita

Incentivare la condivisione di esperienze che diano speranza e supporto a tutte le persone che, direttamente o indirettamente, si trovano ad affrontare la malattia oncologica. Perché anche seppure oggi più del 60% dei malati riesce a sconfiggere un tumore, le patologie oncologiche rappresentano ancora un tabù, qualcosa di cui non parlare. E’ questo il principale obiettivo del premio letterario Federica,  le Parole della Vita, promosso da Fondazione AIOM (onlus dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica) e intitolato a Federica Troisi, una giovane che ha combattuto contro il cancro continuando a scrivere, a sognare, a lavorare, ad amare, a progettare. Conclusa la raccolta delle candidature – pazienti, care giver e personale medico-sanitario oncologico hanno potuto inviare i loro scritti in versi o in  prosa fino allo scorso 28 febbraio – si appresta la premiazione della seconda edizione del concorso. La cerimonia si svolgerà sabato 27 maggio a Verona presso l’Auditorium del Palazzo della Gran Guardia, alle ore 17.00, con ingresso libero fino ad esaurimento dei posti. leggi di più. Si ringrazia la redazione di OMNI

Da una paziente per i pazienti

Laura: "Per orientarsi nella malattia serve una app"   Dall'esperienza personale di paziente con Linfoma di Hodgkin all'idea che l'ha portata a fondare una start up. Con un obiettivo: aiutare chi riceve la stessa diagnosi a conoscere tutte le tappe del percorso che lo attente, grazie a una vera e propria mappa infografica. Così è nata H-Maps di TIZIANA MORICONI Leggi di più Si ringrazia la redazione di OMNI

Al San Carlo di Potenza formazione narrativa per un ospedale più umano

di Marina Bidetti Creare un ambiente favorevole alla comunicazione, alla relazione con l’altro, valorizzando le narrazioni dei pazienti e degli operatori medico-sanitari. E’ l’obiettivo del progetto di personalizzazione delle cure del nosocomio potentino recentemente premiato al congresso Assims. http://www.omni-web.org/san-carlo-di-potenza-cosi-lospedale-diventa-narrativo/

Policlinico di Bari, prove tecniche di farmacia narrativa

di Marina Bidetti La medicina narrativa come strumento di governance clinica. Per migliorare i percorsi di cura, incrementare la farmacovigilanza e, in generale, la sostenibilità del sistema sanitario. A suggerirlo sono i risultati di una ricerca che ha messo in luce le potenzialità di un canale di ascolto dei pazienti spesso sottovalutato: il farmacista ospedaliero. Il progetto, svolto presso il Policlinico universitario di Bari e presentato lo scorso dicembre al Congresso Nazionale della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera (SIFO), ha avuto esiti a dir poco incoraggianti in termini di maggiore aderenza alle cure, miglioramento dei percorsi diagnostico-terapeutici, aumento delle segnalazioni di tossicità. L’idea di mettere alla prova strumenti innovativi come la raccolta di storie e il counselling per coinvolgere i pazienti nel processo di cura e incrementare la farmacoviglilanza è venuta a Maria Faggiano, dirigente farmacista del policlinico barese e direttrice del comitato scientifico (SIFO). “Frequentando un master in medicina narrativa presso l’Istud di Milano”, ricorda la farmacista, “ho pensato che la narrazione, sostenuta anche dal counselling, potesse contribuire significativamente al miglioramento dell’effectiveness, così come della raccolta di informazioni sulle tossicità, in particolare nel caso di patologie croniche”. Il progetto si è svolto tra ottobre e dicembre 2015. Per tre mesi i pazienti dell’ambulatorio dedicato alla Sclerosi Multipla (SM) hanno avuto l’opportunità di interagire con il farmacista, il quale, oltre  a raccogliere le loro storie di malattia attraverso questionari e interviste semistrutturate, ha offerto informazioni sui farmaci utilizzati e raccolto segnalazioni di reazioni avverse.  Ebbene, in conseguenza di questa inedita relationship, se inizialmente su 61 pazienti coinvolti 8 mostravano aderenza alta, 34 aderenza media e 19 bassa, dopo qualche settimana il quadro è decisamente cambiato: 17 pazienti con aderenza alta, 38 media, 6 bassa. Le storie dei pazienti, inoltre, hanno fornito spunti importanti per migliorare i PDTA in merito alla dispensazione del farmaco e anche per incrementare l’attività di farmacovigilanza:  50 le segnalazioni di reazioni avverse, di cui 15 gravi, 1 overdose e 34 non gravi – un dato che, proiettata ad un anno di collaborazione, segna un incremento del 28% rispetto alle segnalazioni raccolte nel 2014 dallo stesso servizio di farmacovigilanza. “Evidentemente, un paziente ascoltato e informato segue con maggiore aderenza e persistenza le cure, sostenendo il lavoro medico e gli esisti clinici”, commenta Faggiano. “Aumentare l’aderenza e perfezionare i percorsi diagnostico-terapeutici tenendo conto la voce dei pazienti significa fare buona sanità evitando inappropriatezza di percorsi che potrebbero generare sprechi e strategie gestionali irrealizzabili”. Si ringrazia Omni News: http://www.omni-web.org/farmacia-narrativa/  

“Da qui in poi”: un progetto letterario per andare oltre la spartiacque della malattia.

In uscita oggi, 15 novembre, il volume edito da Utet De Agostini che raccoglie le testimonianze della Campagna Viverla Tutta, con la prefazione di Umberto Galimberti.   L’iniziativa 2016, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, dando voce a ventuno protagonisti che affrontano con coraggio la malattia.   Milano, 15 novembre -  La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un “prima” e un “dopo”. Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. È anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Sulla spinta delle oltre 4.000 testimonianze di pazienti e delle persone che li assistono nasce “Da qui in poi” (Utet De Agostini Editore, nelle librerie dal 15 novembre, euro 15,00), un volume che raccoglie le ventuno storie scelte nell’ambito della sesta edizione di Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer sin dal 2011. Il volume, con la prefazione di Umberto Galimberti, vuole attraverso le parole – a volte vivide, a volte delicate, a volte cupe – dare anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei protagonisti, rendendoli patrimonio comune. Il volume ha ricevuto il patrocinio dell’Istituto Superiore della Sanità e l’egida di OMNI – Osservatorio Medicina Narrativa Italia.   Nella malattia, a trasformarsi non è solo il corpo: il malato è costretto a cambiare abitudini, priorità e stile di vita, con il rischio costante di smarrire la propria identità. Come dice Umberto Galimberti nella sua pre­fazione, se mi ammalo, «io che prima vivevo per il mondo mi trovo improvvisamente a vi­vere per il mio corpo, mentre le cose del mon­do a poco a poco svaniscono avvolte in una pe­nombra che ogni giorno della malattia rende sempre più buia». È così che ventuno voci di persone che hanno visto la loro vita, o quella di coloro che amano, travolta da una grave malattia, oltre che raccontarsi possono rappresentare un grande esempio e un punto di riferimento per molti che si trovano ad affrontare le stesse difficoltà. Ventuno storie di vita vissuta che narrano in modo diverso il dolore, la sofferenza, la paura. Ma che, inaspettatamente, si fanno anche portatrici di un messaggio di riscatto, di voglia di dimostrare a se stessi e agli altri di potercela fare.    “Crediamo molto in questo progetto con il quale, da anni, cerchiamo di affrontare temi delicati e complessi come quelli della malattia, della medicina narrativa, dell’importanza dell’ascolto nel rapporto medico-paziente, attraverso un linguaggio semplice e profondo, quello di chi vive tutti i giorni questa esperienza – afferma Massimo Visentin, Presidente e Amministratore delegato di Pfizer Italia - Il percorso di narrazione di questa nuova edizione, che trova voce nel volume “Da qui in poi”, ha l’intento di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la malattia. L’invito è, dunque, quello di continuare a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, un punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione dei pazienti e di chi li assiste, con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle Istituzioni.”   “Da qui in poi” è frutto di un progetto editoriale realizzato in collaborazione con i giovani autori di Scuola Holden e raccoglie le ventuno storie scelte da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italia), Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer. Le pagine del volume esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla. Secondo la metodologia che impiega la medicina narrativa, occorre ripensare alla medicina in un nuovo modo, riconoscendo alle testimonianze dei pazienti e all’ascolto da parte del medico, un ruolo cruciale. Ogni storia di vita ha un valore inestimabile per sé e per gli altri e questo è ancora più vero se si tratta di storie di malattia che se correttamente incluse all’interno del percorso di cura possono migliorare diagnosi e assistenza. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Il volume “Da qui in poi” vuole dare concretezza a questo progetto perché incarna il valore dell’ascolto e rende patrimonio comune la grande ricchezza di vissuti condivisi attraverso la Campagna Viverla Tutta. Denominatori comuni di tutte le 21 storie sono la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, nonostante il dolore, la paura e l’angoscia, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza. Da qui in poi, non c’è cura possibile senza la cura delle parole.  

“Viverla Tutta” si aggiudica il Brand Storytelling Award

L’edizione 2015 della Campagna di comunicazione e impegno sociale di Pfizer premiata per la rilevanza sociale del progetto di narrazione d’impresa                             La cerimonia in occasione del Corporate Storytelling Forum che si è svolto a Milano lo scorso 17 ottobre presso la sede dell’Università IULM, prestigioso Ateneo di riferimento nel panorama della comunicazione in Italia     Milano, 17 ottobre 2016 – Quattro video-testimonianze di pazienti e caregiver hanno portato all’attenzione del grande pubblico la difficile esperienza della malattia, rinnovando l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it . Ed è con questo innovativo progetto di videostorytelling nell’area healthcare che la Campagna “Viverla Tutta” ha ricevuto il primo premio del prestigioso Brand Storytelling Award. Il riconoscimento è stato assegnato “per la densità e l’importanza del racconto costruito, la coerenza tra valori di marca e la progettualità operativa, la rilevanza sociale di questo progetto di narrazione d’impresa.” Viverla Tutta è un’iniziativa nata nel 2011 grazie a Pfizer per promuovere l’importanza della medicina narrativa, una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, nel percorso di cura. Il progetto, frutto dell’edizione 2015 della Campagna, ha portato sulle reti televisive nazionali Mediaset e sulle testate on e offline del Gruppo Mondadori, quattro testimonianze al femminile: Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa, ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione, che hanno deciso di raccontare al grande pubblico la propria lotta contro la malattia. “Siamo davvero onorati per il premio assegnatoci poiché crediamo moltissimo in questa iniziativa e, negli anni, ci siamo rinnovati cercando linguaggi sempre diversi che potessero trasmettere messaggi spesso molto delicati e non semplici come quelli legati all’esperienza della malattia - dichiara Fanny La Monica, Responsabile Comunicazione di Pfizer Italia - Dare voce a queste toccanti storie attraverso un video di soli sessanta secondi ha rappresentato per noi una vera sfida che oggi vediamo premiata per la sua rilevanza sociale”. Nell’edizione 2015, la Campagna ha scelto di puntare sul video-storytelling con una pianificazione crossmediale tv, digital e stampa gestita da un team integrato Publitalia'80 e Mediamond. La produzione è stata curata da R.T.I. – Reti Televisive Italiane S.p.A. (Gruppo Mediaset), su coordinamento a cura di Creativity Media Factory – Publitalia ’80 (Gruppo Mediaset). L’adattamento dei testi originali delle quattro testimonianze è stato curato da Cristina Maurelli, la regia da Carlo Concina, la produzione da On Air S.r.l. – Milano.  Il video-storytelling in onda in TV negli ultimi mesi del 2015, è stato inoltre supportato da una campagna sui mezzi stampa e online di Mondadori e Mediamond, che includeva Starbene/Starbene.it, Donna Moderna/Donnamoderna.com, Grazia.it e TGCom.    Viverla Tutta è una campagna di comunicazione e responsabilità sociale voluta da Pfizer Italia per dare voce a pazienti e caregiver e alle loro Storie di Malattia con un duplice obiettivo: sul fronte divulgativo, celebrare l’eroismo di chi vive l’esperienza della malattia, portando un messaggio di speranza e conforto ad altri che si possono trovare ad affrontarla; sul fronte scientifico, invece, la Campagna vuole sensibilizzare medici e operatori sanitari a dare più spazio al vissuto soggettivo del malato o di chi lo assiste all’interno dei processi di assistenza e cura, grazie all’impiego della medicina narrativa.     Havas PR, agenzia partner di Pfizer per la comunicazione corporate, ha curato l’ideazione di Viverla Tutta, dalla sua primissima edizione, promuovendo - per la prima volta – l’utilizzo dello storytelling applicato in ambito medico e farmaceutico e avviando il dibattito scientifico, nel nostro Paese, sulle opportunità offerte dalla Medicina Narrativa. Nel corso delle diverse edizioni, l’evoluzione della Campagna è passata attraverso lo sviluppo di strumenti innovativi per portare all’attenzione del pubblico questi temi (dal primo studio di medicina narrativa online lanciato tramite la piattaforma di Repubblica.it nella prima edizione, al sito www.viverlatutta.it nella seconda, al Graphic Novel realizzato in partnership con RCS Lizard nel 2014 per arrivare al video-storytelling di quest’anno), prevedendo il coinvolgimento di tutti gli stakeholder (pazienti, media, opinione pubblica, Comunità Scientifica e Istituzioni). Nel 2014 Viverla Tutta si è aggiudicata il Premio Assorel nel settore Farmaceutico e Salute.   Dal 2015, inoltre, Viverla tutta è anche social, con la pagina Facebook dedicata: www.facebook.com/Viverlatutta, arricchita dai racconti e dalle testimonianze donati dai pazienti, e pronta ad accogliere, pioneristicamente, il dibattito sulla medicina narrativa. Attendiamo il vostro like! Il sito web e la pagina Facebook sono curati da McCann Complete Medical.   Ufficio stampa: Pfizer Daniela Sessa - Daniela.Sessa@pfizer.com – 06 33182454 HAVAS PR Sara Bernabovi, sara.bernabovi@havaspr.com, tel. 02 85457032, cell. 342 7579993 Irene Niccolini, irene.niccolini@havaspr.com, tel. 02 85457028, cell. 342 8078354    

Rari per caso

Un rap per le malattie rare. Al Policlinico Gemelli “rari per caso”, lo spettacolo teatrale scritto e realizzato dalla Scuola di Teatro “Il Cantiere” per il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità  Sabato 19 marzo, Auditorium dell’Università Cattolica del sacro cuore Largo Francesco Vito, 1 – ore 21,00 – Ingresso libero   “Siamo allo stesso modo rari e importanti se investi su di me stiamo meglio tutti quanti”. Recita così il rap scritto dai ragazzi della scuola teatrale ”Il Cantiere”, che hanno messo in scena “I capricci del giro fusiforme” il racconto vincitore del Concorso artistico “Pegaso”. L’evento era stato annunciato all’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito della Giornata Mondiale per le Malattie Rare. I ragazzi, diretti dagli attori professionisti Elisabetta De Vito e Ciro Scalera, sabato prossimo porteranno sul palco dell’Auditorium del Gemelli la pièce “Rari per caso”, liberamente ispirata al racconto vincitore ma elaborata fino a creare una vera e propria commedia brillante in cui i giovani sono i protagonisti delle avventure di un gruppo musicale che lotta per finanziare un centro di assistenza socio-sanitaria ai malati e alle loro famiglie. Nel corso dello spettacolo sarà utilizzata anche, grazie alla collaborazione dei Frog&Roll, di contributi audiovisivi con una tecnica mista di cinema e teatro. Le attrezzature audio sono concesse da Digital Village. Lo spettacolo sarà preceduto dal breve video dalla giornata. “Abbiamo cercato di scrivere una commedia leggera e divertente per mostrare come anche l’arte sia uno strumento per capovolgere i destini che sembrano precipitare – dicono i registi Elisabetta De Vito e Ciro Scalera – Avevamo imparato quanta forza ci fosse nei malati lavorando già al precedente spettacolo dell’ISS Controvento e abbiamo cercato di rappresentare e di riversare quest'energia straordinaria in questo spettacolo giovane e fresco”. Da tempo esiste una collaborazione tra l’Istituto e il Policlinico Gemelli nella sensibilizzazione su queste patologie, la stessa in cui si iscrive questo ultimo evento ospitato dal Policlinico. “Ci fa piacere contribuire all’organizzazione di questo spettacolo perché la sensibilizzazione sulla necessità di assistenza e cura per i malati rari è una delle nostre priorità umane e professionali – afferma Enrico Zampedri, Direttore Generale Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli -  l’apertura del Centro Nemo presso il Gemelli è una dimostrazione concreta del nostro impegno in questo senso” E così anche Rocco Bellantone, Preside della Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore che ha messo a disposizione l’Auditorium per ospitare lo spettacolo: “La ricerca al servizio delle persone e l’attenzione agli aspetti umani della malattia sono un binomio ben espresso dal tema delle malattie rare – afferma Bellantone –  Un risultato scientifico su queste patologie, inoltre, può valere anche per altre malattie genetiche e anche cronico-degenerative e quindi si tratta di una ricerca fruttuosa per tutti. Sensibilizzare su queste problematiche significa mostrare che la ricerca fa bene sia alla conoscenza sia all’umanizzazione della scienza”. Proprio la sintesi di ricerca, assistenza e vissuto esistenziale della malattia che viene sottolineata dalla condizione dei malati rari  è oggetto da sempre dell’attenzione del Centro Nazionale Malattie Rare :“ci siamo resi conto da sempre, nonostante la ricerca scientifica sia la missione del nostro lavoro e la sua priorità assoluta che nelle malattie rare la conoscenza del vissuto dei pazienti è un valore straordinario anche per la ricerca - afferma Domenica Taruscio - Questo ci ha spinti verso la medicina narrativa che, condotta con metodo scientifico,  diventa una risorsa anche di informazioni su patologie poco conosciute, e ci ha convinti che valorizzare l’attività di comunicazione di questo vissuto anche con strumenti come il teatro e la scrittura può aiutare i cittadini a comprendere l’importanza che la ricerca e la cura di queste patologie diventino una priorità per tutti”. Un’alleanza vera e propria quella perché le malattie rare diventino realmente una priorità sociosanitaria a cui partecipa anche il Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma: “Avevamo già lavorato insieme all’Istituto con i bambini della scuola elementare e adesso ci fa piacere continuare a lavorare ancora su questi temi con i giovani - afferma Monsignor Andrea Manto, Direttore della Pastorale sanitaria - siamo certi che costruire nelle generazioni giovani la coscienza dell’importanza di accogliere e sostenere la fragilità ci rende tutti più forti”. ISS 17 Marzo 2016

La Campagna “Viverla Tutta” porta sullo schermo il coraggio e la forza di chi lotta contro la malattia

Quattro storie di pazienti e caregiver, tratte dalle oltre 4.000 raccolte dall’iniziativa, sono il cuore della campagna di comunicazione sociale promossa da Pfizer, che da ottobre 2015 sarà on air  su reti televisive nazionali e sul web   Milano, settembre 2015 – Una malattia ha travolto la loro vita o quella di coloro che amano. Inaspettatamente. Così quattro donne hanno deciso di raccontarsi al grande pubblico, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Nasce così la nuova edizione di “Viverla Tutta” Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer che - da metà ottobre 2015 - porterà sulle reti televisive nazionali Mediaset e sul web le testimonianze di Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa. Il percorso di narrazione e condivisione, avviato nel 2011 dalla Campagna, prosegue con la realizzazione di video basati su storie vere, con l’obiettivo di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la dolorosa esperienza della malattia e rilanciare l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, che vuole consolidarsi come punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione di pazienti e caregiver. Dal 2011 “Viverla Tutta”, con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle istituzioni, si è sviluppata alla continua ricerca di nuovi canali di comunicazione, con l’intento di dare spazio al vissuto di malattia e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune. “L’iniziativa vuole rappresentare un punto di riferimento per chiunque senta il bisogno di raccontarsi, lanciando un messaggio sull’importanza della narrazione nel processo di gestione e cura della malattia. – dichiara Massimo Visentin, Presidente e Amministratore Delegato di Pfizer Italia - Il numero di testimonianze raccolte, segno della forte necessità di condivisione di pazienti e caregiver, lo dimostrano. Si tratta di un’iniziativa nella quale crediamo molto e che rispecchia pienamente i valori di centralità dal paziente e responsabilità sociale che guidano il nostro operato”. Obiettivo della Campagna è anche quello di portare all’attenzione dell’opinione pubblica il valore del dialogo e dell’ascolto nel rapporto medico-paziente e promuovere l’approccio della medicina narrativa. Secondo questa metodologia, la malattia non va considerata solo come un insieme di sintomi, cause e rimedi: si tratta di un nuovo modo di pensare la medicina, che riconosce alle testimonianze  dei pazienti e all’ascolto da parte del medico, un ruolo cruciale. La medicina narrativa può, se integrata con la medicina basata sulle evidenze, offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. E’ quanto è emerso anche in occasione della prima Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, promossa nell’ambito del “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa” coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia. Per maggiori informazioni sulla Campagna e per condividere la propria storia scrivici a: info@viverlatutta.it

Nuova veste per "www.viverlatutta.it"

Una grafica più semplice, pulita, diretta, immediata, ma non minimalista e ricca di colori, e contenuti fruibili facilmente per tutti. Con questa filosofia, a quattro anni dal lancio della Campagna di comunicazione e impegno sociale “Viverla Tutta”, promossa da Pfizer Italia, il sito web www.viverlatutta.it cambia completamente veste. Il principale obiettivo è offrire uno spazio privilegiato proprio a coloro che sono al centro della campagna stessa: i pazienti e i caregivers, con i loro vissuti di convivenza quotidiana con la malattia. Tante storie diverse ma accomunate da un’unica necessità, quella di essere ascoltate. Molti ci hanno donato e continuano a donarci narrazioni scritte, altri hanno preferito lasciare una testimonianza video – oggi  ulteriormente valorizzate nel canale You Tube del sito stesso -  altri ancora hanno accettato che dieci illustratori interpretassero liberamente il loro vissuto attraverso il fumetto, permettendo la pubblicazione del graphic novel “La vita inattesa” edita da Rcs-Lizard, a cui abbiamo dato ampio risalto anche attraverso il sito della campagna. "L'obiettivo di Viverla Tutta  è fornire strumenti concreti per promuovere una maggiore centralità dei pazienti perché le storie  individuali possono costituire un vero e proprio patrimonio di informazioni per chi li sa cogliere”, afferma Fanny La Monica, Direttore della Comunicazione di PFIZER Italia. “In un mondo sempre più digital, dove anche il concetto di digital health si sta imponendo all’attenzione di chi opera nel mondo della sanità, il sito web della campagna costituisce uno strumento fondamentale per misurare il termometro dei bisogni". Grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla prima fase della campagna è stato possibile non solo condividere la  paura, il dolore, la speranza e il coraggio, ma portare all’attenzione della comunità medica e delle Istituzioni l’importanza dell’ascolto,  come leva per migliorare il sistema e l’assistenza, attraverso l’applicazione della metodologia indicata da un approccio emergente, quello della medicina narrativa o Narrative Based Medicine (NBM). A questo proposito, la campagna è nata a partire da un protocollo di intesa con esponenti del mondo delle Istituzioni (Istituto Superiore di Sanità, Asl 10 di Firenze) e della scienza (Il cardiologo Luigi Zuppiroli, il sociologo Guido Giarelli per la Società di medicina sociale  europea). Il protocollo ha portato, lo scorso giugno, alla definizione delle prime “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, emerse nell’ambito di una Consensus Conference presso il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Iniziativa

In questa sezione sono segnalati eventi ed iniziative di rilievo legati alla Campagna Viverla Tutta o al tema della Medicina Narrativa.

LEGGI

Iniziativa Audiolibri
Campagna VIVERLA TUTTA – Edizione 2017 “Con occhi diversi”

Un testimonial d’eccezione ci racconta perché ha deciso di partecipare alla campagna Viverla tutta e cosa ha provato nel leggere le vostre storie.

Iniziativa Incontri
Campagna VIVERLA TUTTA – Edizione 2017 “Con occhi diversi”

“Iniziativa incontri” è la nuova proposta di Viverla Tutta, che dopo il lancio dell’ “Iniziativa audiolibri”, nell’ambito dell’edizione 2017 Con occhi diversi, si propone di fare emergere i diversi punti di vista e il modo in cui ciascuno dei protagonisti vive questa esperienza e il cambiamento che porta con sé.

Iniziativa Audiolibri
Campagna VIVERLA TUTTA – Edizione 2017 “Con occhi diversi”

La Campagna Viverla Tutta, iniziativa di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer, ha l'intento di diffondere il messaggio sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

Progetto letterario per “Viverla Tutta” – edizione 2016

La Campagna Viverla Tutta, iniziativa di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer, ha l'intento di diffondere il messaggio sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

La Campagna “Viverla Tutta” 2015: il progetto di video-storytelling

Un format audiovisivo che permette di valorizzare la forza evocativa delle immagini e delle parole, nel rispetto di ogni singola storia di malattia.

Viverla Tutta

La Campagna "Viverla Tutta",promossa con il sostegno di Pfizer, nasce con l’intento di offrire una lettura della malattia alternativa al discorso sociale prevalente, che tende a vederla solo come evento negativo.

Risultati della campagna (2011 - 2014)

Viverla Tutta protagonista al Consensus Conference sulla Medicina Narrativa e Malattie Rare

Le prime linee di indirizzo

L’evoluzione della campagna Viverla Tutta e le iniziative intraprese nell’ambito della Medicina Narrativa

Comitato Scientifico

La Campagna Viverla Tutta si avvale della consulenza di alcuni tra i più importanti esperti italiani di Medicina Narrativa

Associazioni

Numerose sono le Associazioni Pazienti che hanno scelto di sostenere Viverla Tutta fin dall’inizio

Video

Iniziativa

Audiolibri

Dettagli

Iniziativa

Audiolibri

Dettagli

Iniziativa

Audiolibri

Dettagli

Iniziativa

Audiolibri

Dettagli

Iniziativa

Audiolibri

Dettagli

Iniziativa

Audiolibri

Dettagli

Iniziativa

Audiolibri

Dettagli

Storie

La storia di Debora

Leggi la storia

Storie

La storia di Annalisa

Leggi la storia

Storie

La storia di Giovanna

Leggi la storia

Storie

La storia di Emanuela

Leggi la storia

Storie

La storia di Marisa

Leggi la storia

Intervista a

Rosa Mannetta

Intervista a

Laura Mazzeri

Intervista a

Giorgia Biasini

L'esperienza di

Samuele Mennetti

Donne e medicina narrativa

L'esperienza di

Brian Hurwitz

Viverla Tutta

L'esperienza di

Isa Cecchini

L'esperienza di

Stefania Polvani

L'esperienza di

Guido Giarelli

L'esperienza di

Domenica Taruscio

Medicina Narrativa

LEGGI

Perchè

L’esperienza della malattia e il valore terapeutico nella narrazione

La storia

Lo sviluppo della medicina moderna e la progressiva riduzione di spazio per il vissuto del paziente

Le origini

La rivalutazione della narrazione nella pratica clinica: la nascita della Medicina Narrativa

Vantaggi

I vantaggi della Medicina Narrativa per il paziente, il medico, l’assistenza sanitaria