La Campagna Viverla Tutta promuove un punto di incontro nel web , dedicato alla condivisione e alla valorizzazione delle storie di malattia . Nasce con questo intento www.viverlatutta.it

Raccontami la tua storia

In queste pagine diamo spazio alle storie di malattia, testimonianze fatte di sensazioni, emozioni, dettagli, che racchiudono in sé una grande potenzialità: l’opportunità di trasmettere qualcosa di utile e prezioso, per sé e per gli altri. È uno spazio dedicato alla condivisione e al confronto.

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Io e genoveffo l'intruso

Eccomi qui Da marzo del 2015 si è intrufolato in me genoveffo che mi ha scombussolato completamente la vita. Mi hanno diagnosticato un k ovarico tumore mulleriano multiplo maligno a cellule chiare, io che non sono mai andata in ospedale, mi son trovata ad entrare e uscire dal San Raffaele che è diventato la mia seconda famiglia. Il 20 marzo primo intervento poi tre chemio. 2 luglio secondo intervento altre tre chemio. Settembre finito chemio dopo tre mesi esami sangue belli ma tac sospetto malattia di nuovo genoveffo si era mangiato tutte le chemio ed era già lì pronto per il terzo intervento fatto il 25 febbraio 2016 e dopo 28 tomoterapie. Ora sono sotto controllo ogni tre mesi e sembra che vada bene. Purtroppo essendo artigiana ho dovuto chiudere la mia attività e andare in pensione... In questa "avventura" ho conosciuto persone meravigliose che ringrazio ogni giorno: il team di oncologhe/oncologi che mi segue, le volontarie dell'avo che mi sopportano 😅quando faccio confusione con le date delle visite salute allo specchio dove mi coccolano e ringrazio me stessa di non aver mai perso il sorriso e spero di continuare così tutto il percorso che dovrò affrontare. Caro il mio genoveffo non ti lasciò vita facile e continuerò a sorridere ... E il mio motto è diventato " BOIA A CHI MOLLA "💪😍😉😀 Ciao da Federica

"Ridiamoci su" (La scrivente è mia madre)

Per questa lettera sono in ritardo e me ne dolgo, ieri dal parrucchiere,in un vecchio giornale,ho letto di una sua iniziativa libraria che racconti in maniera un po' leggera le vicissitudini certamente drammatiche di chi é vittima del cancro. Nel 2009 avendo difficoltà ad evacuare,mi sottoposi ad una colonscopia e il verdetto fu tremendo: tumore del colon,urgente l'operazione. Presi contatto con il Policlinico Federico di Napoli e mi chiamarono per gli accertamenti il 17 ottobre 2009. Da buona napoletana quel 17 mi infastidì un pò ma andiamo avanti. Mi recai in quella data e subito mi destinarono al secondo piano del reparto,letto 17,e son due ma la zampata finale fu la data dell’intervento 2 novembre 2009. A quel punto sorrisi di gusto e raccontai il tutto, come una barzelletta,al sacerdote che veniva a portarmi conforto per l’imminente travaglio. Il sacerdote che era entrato con l’aria di circostanza,un pò alla Verdone, per confortarmi,cominciò a ridere per la leggerezza del mio racconto e se ne andò dicendo che avrebbe raccontata la vicenda agli altri ammalati per regalargli un sorriso. Questo é quanto. Fui operata in quel giorno e,oggi,a più di sei anni di distanza,sto benissimo. Se ritiene di raccontarlo mi informi,per piacere, ho 85 anni e ne riceverei piacere Grazie ANGELINA NITSCH Via La Schiana 11 Pozzuoli (NA)80072

Mia sorella ha la leucemia.

È strano fino a che punto la nostra coscienza si rifiuti di riconoscere la realtà. Quando mia sorella è stata ricoverata in ospedale la prima volta, testardamente io mi rifiutavo di ammettere che avesse qualcosa di grave; e così anche alcune delle persone vicine a me. Forse a volte è meglio aggrapparsi collettivamente ad un’illusione che affrontare una realtà scomoda, una realtà che non avrei mai pensato potesse presentarsi di fronte a me. Ricordare quel periodo è come cercare di raccontare un sogno dopo essersi appena svegliati; ti passano davanti agli occhi immagini, suoni e parole, ma non sarebbe possibile per me scrivere un’accurata descrizione. Quando chiedo a mia sorella di quel periodo, lei alza le spalle, o cerca di sminuire il tutto con una battuta velata di ironia; è incredibile come lei sembri la persona che è stata meno toccata da quell'esperienza, quando invece è lei ad averla vissuta in prima persona. Forse è meglio così. Per tutta la durata della malattia, mia sorella ha sempre affrontato ogni sfida a testa alta, quasi beffardamente, quasi come se sapesse che il male non l’avrebbe avuta vinta. La prima volta che l’ho rivista dopo alcune settimane di degenza, per poco non la riconoscevo; non aveva più i capelli, la pelle era chiara e gli occhi incavati, mentre il suo viso era diventato gonfio. Ho guardato le persone che erano con me, e realizzai che in quel momento tutti capimmo quanto inutile fosse continuare ad aggrapparsi alla favolistica illusione iniziale. Lei era malata, e l’unica cosa da fare ora era stringere i denti ed affrontare quello che la vita ci aveva presentato. Sono sicura che mia sorella ha notato il modo in cui la guardavamo, con uno sguardo involontariamente intriso di compassione; glielo si poteva leggere negli occhi quanto lei lo detestasse, ma non disse niente. Si comportò come niente fosse, come se stessimo conversando nel giardino di casa nostra, e non in una stanza di ospedale sterilizzata, dove gli unici fiori erano quelli dipinti alle pareti. Ancora una volta si è dimostrata più matura di tutti noi; noi, che invece di dare sostegno a lei, avevamo bisogno di essere sostenuti dalla sua forza d’animo. Passarono i mesi. L’unico modo che avevo di poter vedere e parlare con mia sorella e mia mamma era attraverso un computer. Quelle video-chiamate lasciavano l’amaro in bocca e gli occhi lucidi, ma ne avevamo bisogno; erano la cosa che più si avvicinava al ricordo di una normalità che ormai sembrava quasi una memoria intangibile. Sembrava dovesse continuare così per sempre. Lei in ospedale con la mamma, noi a casa ad aspettare con ansia quelle sporadiche visite che le erano concesse. Poi ci fu un barlume di speranza; la possibilità di un trapianto con donatore quasi completamente compatibile. Eravamo cautamente felici. Speravamo, ma sempre tenendo a mente che ci si può illudere fino ad un certo punto – non si pensava più in grande, non si facevano più progetti a lungo-termine. Si guardava al momento. “Prima si fa l’intervento, e poi si vedrà.”, mi solevano dire. Le utopie non erano più permesse a nessuno. “L’intervento è andato bene.”, dissero, “Adesso bisogna aspettare.” Ogni giorno era una conquista, più il tempo passava, più mi convincevo che magari potevamo tornare a sperare. Arrivai anche ad essere ottimista. L’ottimismo sembrava un lusso, ma mi dissi che ce lo potevamo permettere. E il tempo mi diede ragione. Mia sorella sta bene. Non avrei mai pensato che una frase così banale potesse assumere un significato tanto profondo. Dicono che a tutto c’è un motivo; ancora oggi, non credo a questa frase. Non c’è un motivo dietro a malattie ed esperienze del genere, e non posso accettare che la tortura a cui mia sorella è stata sottoposta faccia parte di un qualche piano trascendentale. L’unica cosa di cui sono certa è che questa esperienza ci ha dato una lezione: carpe diem. Può sembrare banale e semplice, ma è proprio dietro la semplicità che a volte si possono trovare risposte anche davanti alle sfide più difficili.

Era bellissima

Era bellissima. “Non sarò mai bella come lei”. Ecco cosa pensavo mentre osservavo mia madre che, davanti allo specchio nella stanza da letto, si sistemava il bellissimo e dolorosissimo foulard di seta sulla testa calva. Non appena aveva iniziato a perdere i suoi boccoli castano mogano, aveva deciso che li avrebbe rasati e sarebbe andata avanti così fino alla fine, fino alla morte o fino alla fine della malattia. Diceva sempre così: “fino alla fine”. Mia madre aveva 36 anni quando le fu diagnosticato un carcinoma maligno al seno sinistro. Era il 9 luglio del 1996. Lei e mio padre avevano forse commesso un errore sottovalutando la cisti che era comparsa durante l’ecografia sei mesi prima di quella diagnosi. Quella cisti in sei mesi era cresciuta di sei centimetri. Uno al mese, calcolai io, quando glielo sentii dire. Mentre noi tutti segnavamo con una tacca i centimetri che guadagnava mio fratello più piccolo crescendo, ed eravamo soddisfatti, qualcos’altro si faceva spazio dentro mia madre. Io e mio fratello usavamo dormire nel lettone con lei. Il primo cambiamento riguardò proprio questo: da un giorno all’altro ognuno andò a occupare il proprio letto regolamentare. L’anarchia che era regnata a casa nostra fino ad allora, e che tanto mi piaceva, era finita. All’improvviso, la nostra giornata si era trasformata in una tabella di marcia inesorabile, scandita dalle cure cui era sottoposta mia madre. La mastectomia totale era l’unica speranza e andava eseguita immediatamente, non c’era tempo da perdere. Il 13 luglio mia madre fu operata. Seguirono radioterapia e chemioterapia. Termini difficili con i quali dovetti prendere confidenza. Mi parevano nuovi fratelli di cui essere gelosa. Mia madre andava a fare la radio, e poi la chemio, e non era più mia. Stava lì con le sue medicine e stava male. Io e mio fratello ci buscammo la varicella quell’estate. Io prudevo e mi lamentavo di continuo. Lei di solito mi ripeteva pazientemente di non grattarmi, altrimenti mi sarebbero rimaste le cicatrici. E fu così, in effetti. Le ho ancora sull’addome, sui seni e sul viso. Un giorno, però, mi urlò di smetterla con le lamentele. Perché io sarei guarita, lei no. Piansi a lungo, di rabbia. Non credo che avesse mai immaginato che una malattia del genere avrebbe potuto colpirla. Quel fulmine a ciel sereno l’aveva sconvolta. Invece, io ci penso tutti i giorni, da allora. Sembra una cosa orribile, ma credo che sarà la mia forza: il male non mi troverà impreparata, qualora dovesse manifestarsi. La sua malattia ci colse tutti di sorpresa e non avemmo il tempo di comprendere quello che stava succedendo che lei si era già consumata, troppo in fretta. In realtà, i primi mesi e i primi cicli di chemio non furono particolarmente difficili, a parte la perdita di capelli. Lei era sempre bella, in forma, solo un po’ più debole e nervosa. Quando non stava troppo male, tornava a insegnare ai suoi studenti del liceo. Avrebbe continuato a insegnare fino a che avesse avuto la forza. Anche questo aveva promesso. Al controllo ai sei mesi dopo l’intervento la situazione pareva essere migliorata. Mia madre accettò di indossare un reggiseno speciale per la mammella in silicone. Prima di allora non aveva voluto saperne. Un giorno, mentre lei si stava facendo la doccia, entrai nella sua stanza e trovai la mammella di silicone. La presi: era liscia, soda e beige. In trenta anni di vita mi sono sempre rifiutata di indossare reggiseni imbottiti o con coppe o beige. Ricordo che la spiavo dalla serratura della porta mentre si cambiava. Non avrei avuto il coraggio di stare in stanza con lei mentre si cambiava come facevo prima e, comunque, lei non me lo avrebbe permesso. Poi la vidi. Vidi la grossa cicatrice orizzontale, che si ripiegava verso l’interno come labbra strette all’indietro a serrare un segreto indicibile. Purtroppo, al controllo ai 12 mesi le cose precipitarono. L’intervento, la radio e la chemio non erano bastati. Il cancro aveva riacquistato potere su di lei, le metastasi erano in giro per il suo corpo e volevano mangiarla viva. Riprese con i cicli di chemio, questa volta molto più massicci. Fu costretta a restare in ospedale per settimane. E iniziò a gonfiarsi. Le foto scattate in quel periodo ritraggono un’estranea ai miei occhi. Ho rimosso il ricordo di quei giorni, non mi appartengono. Era diventata un’altra, i capelli le crescevano ricci e crespi, lei che li aveva avuti sottili e appena ondulati, la donna minuta e aggraziata si era trasformata un donnone gonfio di un gonfiore innaturale. Eppure, era ancora bella. La mattina dell’ultimo Natale che abbiamo passato insieme sembrava che il miracolo fosse avvenuto: stava bene fisicamente e mentalmente. Sono guarita, ripeteva. Invece, il 10 febbraio del 1998 è morta. Aveva poco più di 38 anni.

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In questa sezione sono pubblicate sia notizie relative alla campagna Viverla Tutta che articoli di approfondimento, interviste e contributi interessanti in merito al dibattito sul tema della Medicina Narrativa e dell’importanza di dare spazio al racconto e all’esperienza vissuta dal malato o da chi lo assiste.

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Per una medicina che cura e si prende cura

Intervista a Paolo Trenta A cura di Francesca Memini Come hai incontrato la Medicina Narrativa e quali gli obiettivi raggiunti in questi ultimi anni? Ho conosciuto la Medicina Narrativa quando ero dirigente del servizio di Comunicazione e Formazione della ASL3 dell’Umbria, prevalentemente a partire da un interesse personale, come sociologo, e ho promosso il primo laboratorio all’interno della ASL. In seguito, sono venuto in contatto con l’esperienza del Laboratorio NAME di Firenze, con cui condividevo l’approccio: la Medicina Narrativa come opportunità per sviluppare conoscenza e modificare comportamenti all’interno delle organizzazioni sanitarie. Nel 2009 abbiamo iniziato con un convegno informativo, per dissipare i dubbi e i pregiudizi sulla Medicina Narrativa. Per esempio si trattava di chiarire che non si tratta di un approccio “buonista” o antiscientifico, né di medicina complementare. Abbiamo voluto fondare le premesse culturali, definire il metodo e gli strumenti per una Medicina Narrativa intesa come approccio che migliora la cura. Il Convegno “Dalle Storie le cure” è diventato un appuntamento che si tiene annualmente a Foligno ogni aprile. Al convegno è seguita l’attivazione di un laboratorio di Medicina Narrativa: per dimostrare che si tratta di un approccio applicabile, interessante ed idoneo, abbiamo scelto un’area con una grande vocazione narrativa come quella della riabilitazione neurologica, coinvolgendo professionisti già formati a un approccio relazionale. Il laboratorio – che ho guidato insieme a Mauro Zampolini e Pierlugi Brustenghi - ha coinvolto da subito diverse figure professionali, dal primario agli infermieri, dai logopedisti ai fisioterapisti.  Oggi il laboratorio sta proseguendo, sperimentando l’utilizzo di un nuovo strumento, Digital Narrative Medicine (DNM . Si tratta della prima piattaforma per la Medicina Narrativa Digitale ideata da Cristina Cenci e dal Center for Digital Health Humanities. Io nel frattempo sono andato in pensione e in questi anni mi sono occupato soprattutto di formazione in “pillole” attraverso Laboratori Esperenziali,  e  follow up per una costante manutenzione delle competenze, una sorta di richiamo, come per le vaccinazioni per sviluppare un “saper divenire” nei professionisti. Cosa serve per permettere alla MN di affermarsi nelle organizzazioni sanitarie e nella pratica clinica? Servono 3 ingredienti fondamentali: legittimazione istituzionale (come è stato con la conferenza di Consenso), formazione continua dei team (che non devono mai essere mono-professionali) e operatori motivati.  Come fare? Quello che stiamo cercando di fare con l’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia (OMNI), associazione di cui sono presidente, è promuovere la cultura e la rete, facilitando lo scambio di esperienze relative alla pratica clinica, attraverso strumenti come OMNI Network, il social network della Medicina Narrativa. In quest’ultimo anno abbiamo intensificato le collaborazioni soprattutto con le associazioni di pazienti, che scoprono nella MN un fondamentale strumento di empowerment: è il caso del corso #Volerenonbasta. I prossimi 2-3 anni saranno cruciali per l’affermazione della Medicina Narrativa: è forte l’esigenza di una medicina  “vera”, di una medicina che cura e si prende cura. L’interesse e l’accoglienza per quest’approccio, manifestato su più fronti in questi ultimi anni, devono essere trasformati in pratica clinica e condurre a risultati concreti. Nel piano della Regione Umbria, la Medicina Narrativa ha ricevuto spazio perché esistono ci sono dei parametri di valutazione, come la soddisfazione dei malati e la qualità delle cure ricevute, e risultati dimostrabili e reali raggiunti. Quale credi sia il ruolo della SIMeN in questo panorama? La SIMeN è una società scientifica e pertanto il suo compito è quello sia culturale, far conoscere  ad un numero sempre più ampio la Medicina Narrativa, sia quello di promuovere la Medicina Narrativa come pratica scientificamente costituita e con un metodologia rigorosa. Penso inoltre che la nostra società debba  cercare un dialogo con le istituzioni e i decisori politici per contribuire a costruire una promozione”  ufficiale” della MN. 3 letture che consiglieresti a chi si avvicina alla MN Atul Gawande, Essere mortale, Einaudi Stefania Polvani, Cura alle stelle  Alfredo Zuppiroli, Le trame della cura  Ringraziamo la redazione di OMNI http://www.medicinanarrativa.it/it/simen/notizie-e-narrazioni/interviste/intervista-a-paolo-trenta/

“Da qui in poi”: un progetto letterario per andare oltre la spartiacque della malattia.

In uscita oggi, 15 novembre, il volume edito da Utet De Agostini che raccoglie le testimonianze della Campagna Viverla Tutta, con la prefazione di Umberto Galimberti.   L’iniziativa 2016, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, dando voce a ventuno protagonisti che affrontano con coraggio la malattia.   Milano, 15 novembre -  La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un “prima” e un “dopo”. Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. È anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Sulla spinta delle oltre 4.000 testimonianze di pazienti e delle persone che li assistono nasce “Da qui in poi” (Utet De Agostini Editore, nelle librerie dal 15 novembre, euro 15,00), un volume che raccoglie le ventuno storie scelte nell’ambito della sesta edizione di Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer sin dal 2011. Il volume, con la prefazione di Umberto Galimberti, vuole attraverso le parole – a volte vivide, a volte delicate, a volte cupe – dare anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei protagonisti, rendendoli patrimonio comune. Il volume ha ricevuto il patrocinio dell’Istituto Superiore della Sanità e l’egida di OMNI – Osservatorio Medicina Narrativa Italia.   Nella malattia, a trasformarsi non è solo il corpo: il malato è costretto a cambiare abitudini, priorità e stile di vita, con il rischio costante di smarrire la propria identità. Come dice Umberto Galimberti nella sua pre­fazione, se mi ammalo, «io che prima vivevo per il mondo mi trovo improvvisamente a vi­vere per il mio corpo, mentre le cose del mon­do a poco a poco svaniscono avvolte in una pe­nombra che ogni giorno della malattia rende sempre più buia». È così che ventuno voci di persone che hanno visto la loro vita, o quella di coloro che amano, travolta da una grave malattia, oltre che raccontarsi possono rappresentare un grande esempio e un punto di riferimento per molti che si trovano ad affrontare le stesse difficoltà. Ventuno storie di vita vissuta che narrano in modo diverso il dolore, la sofferenza, la paura. Ma che, inaspettatamente, si fanno anche portatrici di un messaggio di riscatto, di voglia di dimostrare a se stessi e agli altri di potercela fare.    “Crediamo molto in questo progetto con il quale, da anni, cerchiamo di affrontare temi delicati e complessi come quelli della malattia, della medicina narrativa, dell’importanza dell’ascolto nel rapporto medico-paziente, attraverso un linguaggio semplice e profondo, quello di chi vive tutti i giorni questa esperienza – afferma Massimo Visentin, Presidente e Amministratore delegato di Pfizer Italia - Il percorso di narrazione di questa nuova edizione, che trova voce nel volume “Da qui in poi”, ha l’intento di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la malattia. L’invito è, dunque, quello di continuare a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, un punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione dei pazienti e di chi li assiste, con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle Istituzioni.”   “Da qui in poi” è frutto di un progetto editoriale realizzato in collaborazione con i giovani autori di Scuola Holden e raccoglie le ventuno storie scelte da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italia), Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer. Le pagine del volume esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla. Secondo la metodologia che impiega la medicina narrativa, occorre ripensare alla medicina in un nuovo modo, riconoscendo alle testimonianze dei pazienti e all’ascolto da parte del medico, un ruolo cruciale. Ogni storia di vita ha un valore inestimabile per sé e per gli altri e questo è ancora più vero se si tratta di storie di malattia che se correttamente incluse all’interno del percorso di cura possono migliorare diagnosi e assistenza. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Il volume “Da qui in poi” vuole dare concretezza a questo progetto perché incarna il valore dell’ascolto e rende patrimonio comune la grande ricchezza di vissuti condivisi attraverso la Campagna Viverla Tutta. Denominatori comuni di tutte le 21 storie sono la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, nonostante il dolore, la paura e l’angoscia, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza. Da qui in poi, non c’è cura possibile senza la cura delle parole.  

“Viverla Tutta” si aggiudica il Brand Storytelling Award

L’edizione 2015 della Campagna di comunicazione e impegno sociale di Pfizer premiata per la rilevanza sociale del progetto di narrazione d’impresa                             La cerimonia in occasione del Corporate Storytelling Forum che si è svolto a Milano lo scorso 17 ottobre presso la sede dell’Università IULM, prestigioso Ateneo di riferimento nel panorama della comunicazione in Italia     Milano, 17 ottobre 2016 – Quattro video-testimonianze di pazienti e caregiver hanno portato all’attenzione del grande pubblico la difficile esperienza della malattia, rinnovando l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it . Ed è con questo innovativo progetto di videostorytelling nell’area healthcare che la Campagna “Viverla Tutta” ha ricevuto il primo premio del prestigioso Brand Storytelling Award. Il riconoscimento è stato assegnato “per la densità e l’importanza del racconto costruito, la coerenza tra valori di marca e la progettualità operativa, la rilevanza sociale di questo progetto di narrazione d’impresa.” Viverla Tutta è un’iniziativa nata nel 2011 grazie a Pfizer per promuovere l’importanza della medicina narrativa, una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, nel percorso di cura. Il progetto, frutto dell’edizione 2015 della Campagna, ha portato sulle reti televisive nazionali Mediaset e sulle testate on e offline del Gruppo Mondadori, quattro testimonianze al femminile: Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa, ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione, che hanno deciso di raccontare al grande pubblico la propria lotta contro la malattia. “Siamo davvero onorati per il premio assegnatoci poiché crediamo moltissimo in questa iniziativa e, negli anni, ci siamo rinnovati cercando linguaggi sempre diversi che potessero trasmettere messaggi spesso molto delicati e non semplici come quelli legati all’esperienza della malattia - dichiara Fanny La Monica, Responsabile Comunicazione di Pfizer Italia - Dare voce a queste toccanti storie attraverso un video di soli sessanta secondi ha rappresentato per noi una vera sfida che oggi vediamo premiata per la sua rilevanza sociale”. Nell’edizione 2015, la Campagna ha scelto di puntare sul video-storytelling con una pianificazione crossmediale tv, digital e stampa gestita da un team integrato Publitalia'80 e Mediamond. La produzione è stata curata da R.T.I. – Reti Televisive Italiane S.p.A. (Gruppo Mediaset), su coordinamento a cura di Creativity Media Factory – Publitalia ’80 (Gruppo Mediaset). L’adattamento dei testi originali delle quattro testimonianze è stato curato da Cristina Maurelli, la regia da Carlo Concina, la produzione da On Air S.r.l. – Milano.  Il video-storytelling in onda in TV negli ultimi mesi del 2015, è stato inoltre supportato da una campagna sui mezzi stampa e online di Mondadori e Mediamond, che includeva Starbene/Starbene.it, Donna Moderna/Donnamoderna.com, Grazia.it e TGCom.    Viverla Tutta è una campagna di comunicazione e responsabilità sociale voluta da Pfizer Italia per dare voce a pazienti e caregiver e alle loro Storie di Malattia con un duplice obiettivo: sul fronte divulgativo, celebrare l’eroismo di chi vive l’esperienza della malattia, portando un messaggio di speranza e conforto ad altri che si possono trovare ad affrontarla; sul fronte scientifico, invece, la Campagna vuole sensibilizzare medici e operatori sanitari a dare più spazio al vissuto soggettivo del malato o di chi lo assiste all’interno dei processi di assistenza e cura, grazie all’impiego della medicina narrativa.     Havas PR, agenzia partner di Pfizer per la comunicazione corporate, ha curato l’ideazione di Viverla Tutta, dalla sua primissima edizione, promuovendo - per la prima volta – l’utilizzo dello storytelling applicato in ambito medico e farmaceutico e avviando il dibattito scientifico, nel nostro Paese, sulle opportunità offerte dalla Medicina Narrativa. Nel corso delle diverse edizioni, l’evoluzione della Campagna è passata attraverso lo sviluppo di strumenti innovativi per portare all’attenzione del pubblico questi temi (dal primo studio di medicina narrativa online lanciato tramite la piattaforma di Repubblica.it nella prima edizione, al sito www.viverlatutta.it nella seconda, al Graphic Novel realizzato in partnership con RCS Lizard nel 2014 per arrivare al video-storytelling di quest’anno), prevedendo il coinvolgimento di tutti gli stakeholder (pazienti, media, opinione pubblica, Comunità Scientifica e Istituzioni). Nel 2014 Viverla Tutta si è aggiudicata il Premio Assorel nel settore Farmaceutico e Salute.   Dal 2015, inoltre, Viverla tutta è anche social, con la pagina Facebook dedicata: www.facebook.com/Viverlatutta, arricchita dai racconti e dalle testimonianze donati dai pazienti, e pronta ad accogliere, pioneristicamente, il dibattito sulla medicina narrativa. Attendiamo il vostro like! Il sito web e la pagina Facebook sono curati da McCann Complete Medical.   Ufficio stampa: Pfizer Daniela Sessa - Daniela.Sessa@pfizer.com – 06 33182454 HAVAS PR Sara Bernabovi, sara.bernabovi@havaspr.com, tel. 02 85457032, cell. 342 7579993 Irene Niccolini, irene.niccolini@havaspr.com, tel. 02 85457028, cell. 342 8078354    

“Strumenti per raccontarsi e altro ancora”.

Al via l’edizione 2016 della Campagna “Viverla Tutta” con un progetto letterario per dare voce alle storie di malattia. L’iniziativa, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, invitando a raccontarsi, fornendo gli strumenti utili per farlo e dando vita a un progetto letterario che darà voce a chi affronta con coraggio la malattia. Torino, 6 aprile 2016 – Presentata oggi a Torino, presso la sede di Scuola Holden (e in diretta streaming su www.viverlatutta.it), la nuova edizione di “Viverla Tutta”, Campagna di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer con l’intento di dare voce all’esperienza di malattia e al coraggio di affrontarla. Durante l’evento, che ha ricevuto il patrocinio del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore di Sanità, è stato presentato il progetto letterario “Strumenti per raccontarsi e altro ancora” che coinvolgerà quest’anno gli studenti di Scuola Holden e chiunque voglia condividere la propria esperienza diretta di malattia o quella di coloro che si sono trovati ad assistere una persona cara. Tutte le storie di malattia già ricevute e quelle nuove che arriveranno sul sito www.viverlatutta.it dal 6 aprile al 5 giugno 2016, saranno lette da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italia), Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer, promotore dell’iniziativa. Sarà così individuata, tra tutti i racconti pervenuti, una selezione di storie che saranno rielaborate, in collaborazione con alcuni giovani autori della Scuola Holden e nel pieno rispetto dell’autenticità del racconto originario, per essere quindi raccolte in un volume in pubblicazione in autunno con Utet-De Agostini. “Il percorso di narrazione e condivisione, avviato nel 2011 da Viverla Tutta, prosegue da anni con l’obiettivo di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la dolorosa esperienza della malattia – dichiara Fanny La Monica, Responsabile Comunicazione di Pfizer – rilanciando l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, ormai un punto di riferimento in rete per i pazienti e per chi li assiste. Anche quest’anno abbiamo pensato a un progetto che rispecchiasse pienamente i valori di centralità del paziente e responsabilità sociale che guidano il nostro operato e che svilupperemo con la preziosa collaborazione di Scuola Holden”. Obiettivo della Campagna è, inoltre, quello di portare all’attenzione dell’opinione pubblica il valore della medicina narrativa: si tratta di un nuovo modo di pensare la medicina, che riconosce il ruolo cruciale delle testimonianze dei pazienti e dell’ascolto da parte del medico. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può infatti offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. “La medicina narrativa rappresenta uno strumento importante nel percorso di cura in quanto offre l’opportunità di pensare e affrontare la malattia in termini di vissuto soggettivo del paziente e di percezione sociale - afferma Mirella Taranto, Responsabile Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità - In questi anni le nostre iniziative volte a dare voce alle storie di pazienti e di loro familiari, nonché di operatori sanitari, si sono moltiplicate ed è con entusiasmo che abbiamo accolto la sfida che Viverla Tutta ha colto fin dal 2011”. Per intraprendere il difficile percorso della scrittura e del racconto del sé, ancor più in un momento così delicato della propria vita, ogni partecipante al progetto letterario Viverla Tutta 2016 “Strumenti per raccontarsi e altro ancora”, già iscritto o che si iscriverà al sito www.viverlatutta.it, avrà a disposizione una esclusiva “cassetta degli attrezzi” curata dagli esperti di Scuola Holden: un kit di strumenti utili che lo accompagneranno nel percorso del racconto autobiografico e che includono 5 video tutorial e un manuale digitale. "Alla base della scrittura, così come di ogni altra forma di narrazione -- dal teatro al cinema, dalla serialità alle nuove frontiere del giornalismo -- c'è il bisogno di raccontare qualcosa, ovvero una storia, a qualcuno. -  dichiara Martino Gozzi, Direttore Didattico di Scuola Holden - Per fare in modo che il lettore si lasci condurre in questo viaggio dall'autore, è importante che quest'ultimo sappia raccontare la propria storia in modo da renderla unica e credibile. Che sia, in altre parole, un autore consapevole. Ecco, questo può fare una scuola come la Holden: rendere chi scrive racconti, come in questo caso, consapevole del gesto che sta compiendo, per far sì che la sua storia possa essere ceduta in dono, sotto forma di esperienza, al lettore."  Dal 6 aprile al 5 giugno 2016 sarà aperta la nuova raccolta di testimonianze sul sito www.viverlatutta.it e saranno disponibili gli strumenti realizzati da Scuola Holden per incoraggiare e aiutare a raccontarsi. Ogni storia di malattia ha un valore inestimabile, per sé, per gli altri e per migliorare i percorsi di diagnosi assistenza e cura. Raccontaci anche tu la tua.   Medicina narrativa Secondo la definizione adottata nell'ambito della prima Consensus Conference "Linee di indirizzo per l'utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative", promossa dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) nell'ambito del protocollo d'intesa "Laboratorio sperimentale di medicina narrativa", coordinato dall'ISS in collaborazione con i partner Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS) e Pfizer Italia, la medicina narrativa è una metodologia d'intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista (paziente, medico, operatore socio-sanitario, familiare e caregiver). Le scienze umane tornano così a far parte a pieno diritto della medicina perché questo approccio fa tesoro di diversi ambiti disciplinari (letteratura, filosofia e scienze sociali). Gli esperti della Consensus hanno riconosciuto che la medicina narrativa possa essere utilizzata a beneficio dell'intero sistema sanitario. Può, infatti, promuovere la partecipazione attiva dei pazienti e migliorare il funzionamento dell'intero team di cura, attraverso la consapevolezza del ruolo professionale e del mondo emotivo di ciascun operatore. L'ascolto del paziente promuove la fiducia e rinforza l'alleanza terapeutica che permette di diminuire le cosiddette pratiche di medicina difensiva lasciando spazio alla relazione, che diventa uno strumento di comprensione della diagnosi e della cura.

Rari per caso

Un rap per le malattie rare. Al Policlinico Gemelli “rari per caso”, lo spettacolo teatrale scritto e realizzato dalla Scuola di Teatro “Il Cantiere” per il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità  Sabato 19 marzo, Auditorium dell’Università Cattolica del sacro cuore Largo Francesco Vito, 1 – ore 21,00 – Ingresso libero   “Siamo allo stesso modo rari e importanti se investi su di me stiamo meglio tutti quanti”. Recita così il rap scritto dai ragazzi della scuola teatrale ”Il Cantiere”, che hanno messo in scena “I capricci del giro fusiforme” il racconto vincitore del Concorso artistico “Pegaso”. L’evento era stato annunciato all’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito della Giornata Mondiale per le Malattie Rare. I ragazzi, diretti dagli attori professionisti Elisabetta De Vito e Ciro Scalera, sabato prossimo porteranno sul palco dell’Auditorium del Gemelli la pièce “Rari per caso”, liberamente ispirata al racconto vincitore ma elaborata fino a creare una vera e propria commedia brillante in cui i giovani sono i protagonisti delle avventure di un gruppo musicale che lotta per finanziare un centro di assistenza socio-sanitaria ai malati e alle loro famiglie. Nel corso dello spettacolo sarà utilizzata anche, grazie alla collaborazione dei Frog&Roll, di contributi audiovisivi con una tecnica mista di cinema e teatro. Le attrezzature audio sono concesse da Digital Village. Lo spettacolo sarà preceduto dal breve video dalla giornata. “Abbiamo cercato di scrivere una commedia leggera e divertente per mostrare come anche l’arte sia uno strumento per capovolgere i destini che sembrano precipitare – dicono i registi Elisabetta De Vito e Ciro Scalera – Avevamo imparato quanta forza ci fosse nei malati lavorando già al precedente spettacolo dell’ISS Controvento e abbiamo cercato di rappresentare e di riversare quest'energia straordinaria in questo spettacolo giovane e fresco”. Da tempo esiste una collaborazione tra l’Istituto e il Policlinico Gemelli nella sensibilizzazione su queste patologie, la stessa in cui si iscrive questo ultimo evento ospitato dal Policlinico. “Ci fa piacere contribuire all’organizzazione di questo spettacolo perché la sensibilizzazione sulla necessità di assistenza e cura per i malati rari è una delle nostre priorità umane e professionali – afferma Enrico Zampedri, Direttore Generale Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli -  l’apertura del Centro Nemo presso il Gemelli è una dimostrazione concreta del nostro impegno in questo senso” E così anche Rocco Bellantone, Preside della Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore che ha messo a disposizione l’Auditorium per ospitare lo spettacolo: “La ricerca al servizio delle persone e l’attenzione agli aspetti umani della malattia sono un binomio ben espresso dal tema delle malattie rare – afferma Bellantone –  Un risultato scientifico su queste patologie, inoltre, può valere anche per altre malattie genetiche e anche cronico-degenerative e quindi si tratta di una ricerca fruttuosa per tutti. Sensibilizzare su queste problematiche significa mostrare che la ricerca fa bene sia alla conoscenza sia all’umanizzazione della scienza”. Proprio la sintesi di ricerca, assistenza e vissuto esistenziale della malattia che viene sottolineata dalla condizione dei malati rari  è oggetto da sempre dell’attenzione del Centro Nazionale Malattie Rare :“ci siamo resi conto da sempre, nonostante la ricerca scientifica sia la missione del nostro lavoro e la sua priorità assoluta che nelle malattie rare la conoscenza del vissuto dei pazienti è un valore straordinario anche per la ricerca - afferma Domenica Taruscio - Questo ci ha spinti verso la medicina narrativa che, condotta con metodo scientifico,  diventa una risorsa anche di informazioni su patologie poco conosciute, e ci ha convinti che valorizzare l’attività di comunicazione di questo vissuto anche con strumenti come il teatro e la scrittura può aiutare i cittadini a comprendere l’importanza che la ricerca e la cura di queste patologie diventino una priorità per tutti”. Un’alleanza vera e propria quella perché le malattie rare diventino realmente una priorità sociosanitaria a cui partecipa anche il Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma: “Avevamo già lavorato insieme all’Istituto con i bambini della scuola elementare e adesso ci fa piacere continuare a lavorare ancora su questi temi con i giovani - afferma Monsignor Andrea Manto, Direttore della Pastorale sanitaria - siamo certi che costruire nelle generazioni giovani la coscienza dell’importanza di accogliere e sostenere la fragilità ci rende tutti più forti”. ISS 17 Marzo 2016

La Campagna “Viverla Tutta” porta sullo schermo il coraggio e la forza di chi lotta contro la malattia

Quattro storie di pazienti e caregiver, tratte dalle oltre 4.000 raccolte dall’iniziativa, sono il cuore della campagna di comunicazione sociale promossa da Pfizer, che da ottobre 2015 sarà on air  su reti televisive nazionali e sul web   Milano, settembre 2015 – Una malattia ha travolto la loro vita o quella di coloro che amano. Inaspettatamente. Così quattro donne hanno deciso di raccontarsi al grande pubblico, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Nasce così la nuova edizione di “Viverla Tutta” Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer che - da metà ottobre 2015 - porterà sulle reti televisive nazionali Mediaset e sul web le testimonianze di Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa. Il percorso di narrazione e condivisione, avviato nel 2011 dalla Campagna, prosegue con la realizzazione di video basati su storie vere, con l’obiettivo di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la dolorosa esperienza della malattia e rilanciare l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, che vuole consolidarsi come punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione di pazienti e caregiver. Dal 2011 “Viverla Tutta”, con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle istituzioni, si è sviluppata alla continua ricerca di nuovi canali di comunicazione, con l’intento di dare spazio al vissuto di malattia e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune. “L’iniziativa vuole rappresentare un punto di riferimento per chiunque senta il bisogno di raccontarsi, lanciando un messaggio sull’importanza della narrazione nel processo di gestione e cura della malattia. – dichiara Massimo Visentin, Presidente e Amministratore Delegato di Pfizer Italia - Il numero di testimonianze raccolte, segno della forte necessità di condivisione di pazienti e caregiver, lo dimostrano. Si tratta di un’iniziativa nella quale crediamo molto e che rispecchia pienamente i valori di centralità dal paziente e responsabilità sociale che guidano il nostro operato”. Obiettivo della Campagna è anche quello di portare all’attenzione dell’opinione pubblica il valore del dialogo e dell’ascolto nel rapporto medico-paziente e promuovere l’approccio della medicina narrativa. Secondo questa metodologia, la malattia non va considerata solo come un insieme di sintomi, cause e rimedi: si tratta di un nuovo modo di pensare la medicina, che riconosce alle testimonianze  dei pazienti e all’ascolto da parte del medico, un ruolo cruciale. La medicina narrativa può, se integrata con la medicina basata sulle evidenze, offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. E’ quanto è emerso anche in occasione della prima Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, promossa nell’ambito del “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa” coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia. Per maggiori informazioni sulla Campagna e per condividere la propria storia scrivici a: info@viverlatutta.it

Vivere l'Emofilia, il booklet redatto dal Dr. Francesco Demartis

L’emofilia A interessa 1 persona ogni 10.000, l’emofilia B 1 ogni 30.000. […] Quante persone conoscete con questa caratteristica?[1] Potrebbe essere questa l’intera sintesi del racconto scritto dal Dr. Demartis. La piccola dispensa tratta le storie di alcuni pazienti, narrate mediante la voce del  medico-autore capace di trasferire anche al lettore importanti informazioni riguardanti questa patologia, la sua eziologia, i criteri diagnostici, aggiungendo inoltre opportuni consigli pratici per  aiutare i pazienti emofilici a vivere e convivere con questa patologia. Il racconto che ne deriva, da leggere tutto d’un fiato, porta alla luce l’aspetto caregiver del professionista, che tratta i pazienti e la malattia non solo in qualità di scienziato, ma affrontando il percorso di ogni suo paziente in modo quasi paterno, sciogliendo i preconcetti ormai superati e trattando il paziente con la rarità e specificità di ogni singolo essere umano, escludendo qualsiasi tipo di categorizzazione patologica.       [1] Cit. VIVERE L’EMOFILIA. Francesco Demartis, pag.18-19  

Nuova veste per "www.viverlatutta.it"

Una grafica più semplice, pulita, diretta, immediata, ma non minimalista e ricca di colori, e contenuti fruibili facilmente per tutti. Con questa filosofia, a quattro anni dal lancio della Campagna di comunicazione e impegno sociale “Viverla Tutta”, promossa da Pfizer Italia, il sito web www.viverlatutta.it cambia completamente veste. Il principale obiettivo è offrire uno spazio privilegiato proprio a coloro che sono al centro della campagna stessa: i pazienti e i caregivers, con i loro vissuti di convivenza quotidiana con la malattia. Tante storie diverse ma accomunate da un’unica necessità, quella di essere ascoltate. Molti ci hanno donato e continuano a donarci narrazioni scritte, altri hanno preferito lasciare una testimonianza video – oggi  ulteriormente valorizzate nel canale You Tube del sito stesso -  altri ancora hanno accettato che dieci illustratori interpretassero liberamente il loro vissuto attraverso il fumetto, permettendo la pubblicazione del graphic novel “La vita inattesa” edita da Rcs-Lizard, a cui abbiamo dato ampio risalto anche attraverso il sito della campagna. "L'obiettivo di Viverla Tutta  è fornire strumenti concreti per promuovere una maggiore centralità dei pazienti perché le storie  individuali possono costituire un vero e proprio patrimonio di informazioni per chi li sa cogliere”, afferma Fanny La Monica, Direttore della Comunicazione di PFIZER Italia. “In un mondo sempre più digital, dove anche il concetto di digital health si sta imponendo all’attenzione di chi opera nel mondo della sanità, il sito web della campagna costituisce uno strumento fondamentale per misurare il termometro dei bisogni". Grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla prima fase della campagna è stato possibile non solo condividere la  paura, il dolore, la speranza e il coraggio, ma portare all’attenzione della comunità medica e delle Istituzioni l’importanza dell’ascolto,  come leva per migliorare il sistema e l’assistenza, attraverso l’applicazione della metodologia indicata da un approccio emergente, quello della medicina narrativa o Narrative Based Medicine (NBM). A questo proposito, la campagna è nata a partire da un protocollo di intesa con esponenti del mondo delle Istituzioni (Istituto Superiore di Sanità, Asl 10 di Firenze) e della scienza (Il cardiologo Luigi Zuppiroli, il sociologo Guido Giarelli per la Società di medicina sociale  europea). Il protocollo ha portato, lo scorso giugno, alla definizione delle prime “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, emerse nell’ambito di una Consensus Conference presso il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Iniziativa

In questa sezione sono segnalati eventi ed iniziative di rilievo legati alla Campagna Viverla Tutta o al tema della Medicina Narrativa.

LEGGI

Progetto letterario per “Viverla Tutta” – edizione 2016

La Campagna Viverla Tutta, iniziativa di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer, ha l'intento di diffondere il messaggio sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

La Campagna “Viverla Tutta” 2015: il progetto di video-storytelling

Un format audiovisivo che permette di valorizzare la forza evocativa delle immagini e delle parole, nel rispetto di ogni singola storia di malattia.

Viverla Tutta

La Campagna "Viverla Tutta",promossa con il sostegno di Pfizer, nasce con l’intento di offrire una lettura della malattia alternativa al discorso sociale prevalente, che tende a vederla solo come evento negativo.

Risultati della campagna (2011 - 2014)

Viverla Tutta protagonista al Consensus Conference sulla Medicina Narrativa e Malattie Rare

Le prime linee di indirizzo

L’evoluzione della campagna Viverla Tutta e le iniziative intraprese nell’ambito della Medicina Narrativa

Comitato Scientifico

La Campagna Viverla Tutta si avvale della consulenza di alcuni tra i più importanti esperti italiani di Medicina Narrativa

Associazioni

Numerose sono le Associazioni Pazienti che hanno scelto di sostenere Viverla Tutta fin dall’inizio

Video

Storie

La storia di Debora

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Storie

La storia di Annalisa

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Storie

La storia di Giovanna

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Storie

La storia di Emanuela

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Storie

La storia di Marisa

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Intervista a

Rosa Mannetta

Intervista a

Laura Mazzeri

Intervista a

Giorgia Biasini

L'esperienza di

Samuele Mennetti

Donne e medicina narrativa

L'esperienza di

Brian Hurwitz

Viverla Tutta

L'esperienza di

Isa Cecchini

L'esperienza di

Stefania Polvani

L'esperienza di

Guido Giarelli

L'esperienza di

Domenica Taruscio

Medicina Narrativa

LEGGI

Perchè

L’esperienza della malattia e il valore terapeutico nella narrazione

La storia

Lo sviluppo della medicina moderna e la progressiva riduzione di spazio per il vissuto del paziente

Le origini

La rivalutazione della narrazione nella pratica clinica: la nascita della Medicina Narrativa

Vantaggi

I vantaggi della Medicina Narrativa per il paziente, il medico, l’assistenza sanitaria