La Campagna Viverla Tutta promuove un punto di incontro nel web , dedicato alla condivisione e alla valorizzazione delle storie di malattia . Nasce con questo intento www.viverlatutta.it

Raccontami la tua storia

In queste pagine diamo spazio alle storie di malattia, testimonianze fatte di sensazioni, emozioni, dettagli, che racchiudono in sé una grande potenzialità: l’opportunità di trasmettere qualcosa di utile e prezioso, per sé e per gli altri. È uno spazio dedicato alla condivisione e al confronto.

DIARIO - 8

Non va! Oggi proprio non va!!!! Sono a casa da qualche giorno per ferie. Non dovrei essere stanca, e neanche stressata, eppure sono già alcuni giorni che non riesco a riposare bene, ogni giorno aumentano i punti dolenti del corpo. Ho secchezza alle narici e agli occhi, e una specie di nausea che non mi abbandona, insieme ad una spossatezza generale. Da ieri mattina poi, è sopraggiunta la temutissima emicrania. Tutto questo rende il mio umore non alto. Quello che più mi fa "rabbia", pur accettando tutto, è che mi sto isolando sempre più.  Camminare mi è sempre più difficile e se tolgo le poche ore di lavoro, che mi tengono in contatto con il mondo, non ho voglia di uscire. Trovando difficoltà nel compiere ogni azione, anche dover uscire per fare la spesa o per fare un "giro", diviene per me un ostacolo, una fatica... Alle volte mi sento dire da conoscenti: "però ti vedo su fb!". È vero, quando riesco, amo usare questa o oltre piattaforme. Qui non ci sono barriere e con la fantasia posso immaginare di essere in mezzo al mare, o visitare un luogo nuovo. Amo anche leggere, e questo mi permette di spaziare in molti mondi. Purtroppo in giorni come questi, diviene faticoso persino leggere, o semplicemente guardare, scorrere le immagini... Sono consapevole che devo tener conto di questi giorni e che molto probabilmente domani sarà migliore, almeno lo spero; ma anch'io sono fatta di carne ed ossa, e pur ritenendolo "forte", in giorni come questi sono molto vulnerabile... Ho iniziato ad usare la curcuma, la radice di zenzero. Faccio attenzione agli zuccheri e alle farine lavorate. Molto probabilmente, inizierò anche a togliere del tutto il glutine, ma pur avendo gli accorgimenti del caso, sono anche consapevole che questi attacchi ci sono e continueranno ad esserci... Alle volte, la "paura" che mi assale, è quella di non riuscire a tenere sotto controllo il dolore. Non voglio "imbottirmi" di farmaci, rimanendo intontita dal loro effetto, ma purtroppo, mi rendo conto, che senza queste "preziose pastigliette", in giorni così, ben poco potrei fare... Si, domani è un altro giorno; la natura si sta risvegliando, e con lei spero che anche l' involucro che mi avvolge possa riscaldarsi al tiepido sole di marzo, e che i suoi raggi penetrino le mie membra, portando luce e calore dentro di me. Lo voglio con tutta me stessa.  Dovrò affrontare un periodo che non sarà "una passeggiata di piacere" , ed avrò bisogno di tutta la forza e positivita' possibile. La Fede mi sostiene, sempre. Se posso chiedere, a chi di Voi leggerà queste righe: se è credente, può fare una preghiera per me, come io la faccio per tutti Voi. Per chi non crede, basterà che con il pensiero, mi invii un pensiero positivo, affinché possa costantemente ricaricarmi e farmi forza!!! Grazie, Grazie, Grazie!!!!!

Cavalleria al galoppo

“Ogni volta mi dico di non voltarmi indietro e regolarmente mi volto” L’ acqua sobbolle leggera nel pentolino, spengo il gas: è ora di versarla. Adoro stringere tra le mani la tazza calda ed inebriarmi dell’aroma del tè. Il sorso ristoratore filtra le sensazioni e mi fa restare in una dimensione ovattata. I piccoli gesti sono diventati i grandi gesti; sono sempre più convinta che il mondo si cambia dal piccolo e cerco di lasciarmi alle spalle le battaglie, perse in partenza, che troppe volte in passato ho affrontato. Lo dico subito: l’immagine della cavalleria al galoppo che ha ispirato il titolo della testimonianza rappresenta i pensieri. I pensieri sopraggiungono alla mente come un esercito tumultuoso, la terra trema, la polvere si solleva; un turbinio occupa tutto lo spazio e il guerriero in testa al manipolo non vede l’ora di conficcare la bandiera che brandisce nel terreno in segno di conquista. In effetti siamo costantemente invasi da stimoli e sollecitazioni quindi non è difficile immaginare cosa accade nella testa di una persona a cui è stato diagnosticato un cancro. Le domande piovono da tutte le parti e ci si sente catapultati in una dimensione surreale in cui si è certi di non stare vivendo la propria vita. Una sorta di estraneità dal proprio corpo fisico permane per lungo tempo soprattutto se si devono affrontare le cure preventive per anni. Uno dei primi punti che ho focalizzato è stato il rapporto con il mio fisico e tutte le insicurezze che gravitano intorno “Mi identifico con l’aspetto esteriore? Allora sono in balia degli eventi perché il punto di riferimento si è scheggiato. Eppure ho sempre sentito anche una dimensione spirituale, accantonata in attesa di attenzione e considerazione perché c’è sempre stato qualcosa di più urgente da fare e a volte un po’ di indolenza. Doveva per forza essere una tragedia a farmi riscoprire questa parte? Mi rifiuto di crederlo”. C’è stato un agguato, un nemico invisibile che dal nulla è arrivato ed è stato in grado di mettere in pericolo la mia vita. A dire il vero non so neppure se è arrivato così dal niente. “Ma capitano solo a me certe esperienze? Possibile che se c’è una prova complicata devo attraversarla?”. Incanalare la rabbia Ci sono momenti in cui scrivi per te stesso e momenti in cui scrivi per gli altri, quasi esistesse una scrittura intima ed una scrittura collettiva. Le parole rispecchiano lo stato d’animo che pian piano viene a galla. Quanto è bello avere una maschera dietro cui nascondersi e buttare fuori tutto. Sciogliere le briglie e far fluire il vissuto mi ha aiutato ad incanalare la rabbia in questo lungo periodo di cure. Il tumulto interiore vive fasi alterne di alti e bassi e non è facile arginare gli effetti: ho corso il rischio di essere retorica e staccata dalla realtà, genericamente accusativa, recriminatoria e assolutista. Se mi chiedete quale è la necessità di essere distruttiva vi rispondo che la distruttività ha un grande fascino compensativo. Sono riuscita a metter in pratica una strategia e qualche autoinganno, ma che fatica perdonarmi in un continuo equilibrio tra contraddizioni e qualche lampo di intuizione. Però assaporo un equilibrio e questo non è per nulla scontato. Significa che qualcosa si sta ricomponendo. Sto mettendo in ordine i tasselli e: - vedo meglio le contraddizioni - sento di stare preparando una svolta, cerco quindi trovo - sono meno incline ai compromessi - non so mai come mi sento e durante il giorno posso alternare momenti in cui sono in forze a momenti in cui sono stanca e spossata - il mio corpo si è rigenerato e ha saputo risollevarsi malgrado forti prostrazioni - non penso al fatto di avere inserito dentro di me una protesi e di essere quindi “ferita” - l’ ansia in certi frangenti è stata una grande alleata e le paure hanno garantito il massimo della conservazione. Tenere alta la tensione e il controllo intorno a me non deve diventare però patologico. Ancora sto tanto nella testa e nei pensieri e il corpo resta staccato bisognoso di essere sciolto ed addolcito. I fasci muscolari sono come nastri di acciaio, la postura difensiva, le spalle vogliono stare avviluppate e saldamente inglobate nella carne. - un po’ il cuore si è indurito lo ammetto - quando volevo mollare ho poi trovato la soluzione - desidero dare una seconda vita a quello che riesco, passo del tempo a riciclare i rifiuti - lavoro per capire bene cosa desidero: in passato alcuni desideri che si sono poi avverati mi hanno lasciato l’amaro in bocca più che una gioia intrinseca - il degrado ambientale mi annichilisce e mi lascia sgomenta, è comunque vero che è in atto un’evoluzione ma ancora non riesco a ad essere compassionevole su alcuni aspetti - sono stata vittima ora sono protagonista di un nuovo itinerario.

storia di una madre e di un figlio

Sono passati 14 anni da quel giorno...io lo rivedo come un film al rallentatore e non riesco ancora a credere di essere entrata dentro un tunnel insieme a mio figlio e di essere riuscita ad uscire...Francesco fresco dei suoi diciotto anni e del suo diploma appena conseguito vive come tutti i ragazzi della sua età, partite a calcetto, uscite in notturna con annessa qualche trasgressione. Una banalissima pallonata apre un percorso assolutamente inaspettato...dolore che non passa, radiografia e risonanza, ricordo ancora la lettura del referto quell'undici settembre del 2001, sì proprio il giorno dell'attacco alle torri gemelle, le immagini che passano nella loro assoluta crudezza, io che non vedo nulla, solo il referto e in quel momento capisco che la mia vita, ma soprattutto quella di mio figlio non sarà più la stessa. Io sapevo per sommi capi cosa significava osteosarcoma, ma quando lo vivi sulla pelle di tuo figlio tutto diventa terribile. Inizia così la nostra avventura in un mondo terribile e sconosciuto... la malattia di mio figlio fa parte di quelle neoplasie rare, e quindi la prima cosa che ti chiedi è il perché è capitato proprio a lui... poi inizi un percorso all'interno di una struttura straordinaria che è il Rizzoli di Bologna e trovi personale medico e paramedico di assoluta competenza e umanità e così tutto ti sembra più facile.... i venti cicli di chemio che tuo figlio affronta durante il percorso di malattia ti sembrano quasi accettabili perché la struttura ti appoggia e ti supporta in tutto, dalle piccole cose, puoi cucinare per tuo figlio come se fossi a casa perché il reparto di chemio del Rizzoli mette a disposizione delle madri dei ragazzi e dei bambini la cucina, ah dimenticavo di precisare che osteosarcomi e sarcomi di Ewing colpiscono quasi esclusivamente bambini e giovani fino a 25 anni, ad una assoluta e totale disponibilità del personale ad ascoltare i tuoi problemi ma soprattutto quelli dei ragazzi che sfortunatamente si imbattono nella malattia. Lungo è un anno di continui ricoveri per la terapia, di un intervento che per cinque ore ti lascia appesa ad un filo... ed ancora più difficile è affrontare tutto ciò lontano dalla tua città da sola, tu, tuo figlio e la malattia... grande è stato questo mio ragazzo durante tutta la "scalata" mai un lamento, grandi le persone che ho conosciuto ragazzi meravigliosi e genitori che pur annientati dal dolore guardavano sempre avanti e credetemi che non è facile guardare al futuro quando affronti tutto questo... molte volte ho pensato alla morte di mio figlio e il solo pensiero mi era insopportabile... purtroppo ho visto alcune madri perdere i loro figli e devo dire che la mia sensazione era terribile nel pensare che anche io avrei potuto perdere il mio ma nel contempo, e può sembrare assurdo, quasi mi sentivo in colpa del fatto che il loro figlio non c'era più e il mio era vivo... Paola amica mia carissima conosciuta in ospedale, il tuo ragazzo non c'è più e quando ripenso a quel terribile momento rivedo te piegata dal dolore che pensi a fare mangiare il mio ragazzo, lui vivo il tuo nella bara, l'ho pianto quasi come fosse mio figlio ed ancora oggi che ho la tua amicizia dico sempre che sei una grande donna e sei stata per me un esempio... grazie amica mia. Non voglio entrare nel merito delle cure, delle degenze che mio figlio ha "subito" in quell'anno perché credo che tutti possano immaginare, non voglio parlare del follow up durato anni e che portava con se ogni volta paure, preoccupazioni e lo spettro del ritorno della malattia o delle metastasi... no non voglio parlarne sarebbe troppo doloroso, voglio raccontarmi di un uomo di trentadue anni, che zoppica un po’, che comunque ha cicatrici nel corpo e nell'anima e voglio raccontarvi di me, vecchia signora oggi cinquantottenne che è scesa all'inferno e ne è risalita salendo un milione di scale, che sa che nulla le può fare più paura, perché se piangi tuo figlio credendo che debba morire hai pianto tutte le lacrime del mondo e se poi invece tuo figlio lo vedi piano piano uscire dalla malattia, e poi passa il primo anno... poi il secondo… il terzo e arrivi oggi al quattordicesimo e non succede nulla di brutto, allora comprendi che spesso ciò che sembra terribile poi diventa una risorsa affinché tu possa vedere la vita con occhi diversi. Oggi io sono una donna diversa, nulla è più come una volta, la paura non ti abbandona ma assume un aspetto migliore, e quando guardo mio figlio mi ritengo, nonostante la malattia, una madre fortunata, in fondo io ho due figli: uno è nato nell'agosto del 1983 l'altro nel settembre del 2001.

Storia senza fine

Esco dalla doccia, ancora bagnata, con l'accappatoio che lascia intravedere sulla spalla sinistra quelle due tristissime cicatrici. Mi sento abbracciare forte...é il mio bimbo di 8 anni...lo adoro quando si avvicina per coccolarmi, poi peró...il suo sguardo si ferma a guardars proprio lì:"Mamma, mamma hai ancora quella cosa qui vicino al cuore?". Ed ecco che il mio sembra fermarsi, respiro profondamente e rispondo:"Amore quella cosa si chiama port e no, me lo hanno tolto, ricordi lo scorso anno quando avevo sempre la febbre? É stato allora che i medici lo hanno tolto". E lui:"Meno male mamma, sai ti devo confessare che mi faceva un pó impressione". Sono trascorsi 5 anni da quel giorno in cui in ospedale mi dissero:"La ricoveriamo immediatamente, dobbiamo operare". Nessuno aveva il coraggio di dirmi che già la sentenza era stata scritta: 2 mesi di vita. Entro nel reparto di oncologia col pensiero rivolto ai miei due bimbi, Davide che stava per compiere 4 anni e Sara di soli 2 mesi. Li avrei rivisti, avrei potuto abbracciarli di nuovo, avrei potuto crescerli? Si, oggi posso dire di si. Cinque anni, un calvario, due operazioni, cicli di chemio che sembravani non voler finire mai. Ne sono uscita distrutta fisicamente e psicologicamente, ma...mi chiedo:"Ne sono uscita veramente?" Mi guardo allo specchio e non mi riconosco più, il mio corpo ormai segnato per sempre da quelle terribili cicatrici, la stanchezza che non va più via, controlli ogni tre mesi e poi...poi quella paura che mi toglie il respiro. Paura che la mia malattia ( così la chiamo un pó per cercare di accettarla, un pó perché in altro modo non riesco) sia sempre là, dietro le spalle, pronta colpire di nuovo. Ecco perché in questa storia non ci sarà mai una fine.        

News

In questa sezione sono pubblicate sia notizie relative alla campagna Viverla Tutta che articoli di approfondimento, interviste e contributi interessanti in merito al dibattito sul tema della Medicina Narrativa e dell’importanza di dare spazio al racconto e all’esperienza vissuta dal malato o da chi lo assiste.

“Da qui in poi”: un progetto letterario per andare oltre la spartiacque della malattia.

In uscita oggi, 15 novembre, il volume edito da Utet De Agostini che raccoglie le testimonianze della Campagna Viverla Tutta, con la prefazione di Umberto Galimberti.   L’iniziativa 2016, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, dando voce a ventuno protagonisti che affrontano con coraggio la malattia.   Milano, 15 novembre -  La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un “prima” e un “dopo”. Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. È anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Sulla spinta delle oltre 4.000 testimonianze di pazienti e delle persone che li assistono nasce “Da qui in poi” (Utet De Agostini Editore, nelle librerie dal 15 novembre, euro 15,00), un volume che raccoglie le ventuno storie scelte nell’ambito della sesta edizione di Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer sin dal 2011. Il volume, con la prefazione di Umberto Galimberti, vuole attraverso le parole – a volte vivide, a volte delicate, a volte cupe – dare anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei protagonisti, rendendoli patrimonio comune. Il volume ha ricevuto il patrocinio dell’Istituto Superiore della Sanità e l’egida di OMNI – Osservatorio Medicina Narrativa Italia.   Nella malattia, a trasformarsi non è solo il corpo: il malato è costretto a cambiare abitudini, priorità e stile di vita, con il rischio costante di smarrire la propria identità. Come dice Umberto Galimberti nella sua pre­fazione, se mi ammalo, «io che prima vivevo per il mondo mi trovo improvvisamente a vi­vere per il mio corpo, mentre le cose del mon­do a poco a poco svaniscono avvolte in una pe­nombra che ogni giorno della malattia rende sempre più buia». È così che ventuno voci di persone che hanno visto la loro vita, o quella di coloro che amano, travolta da una grave malattia, oltre che raccontarsi possono rappresentare un grande esempio e un punto di riferimento per molti che si trovano ad affrontare le stesse difficoltà. Ventuno storie di vita vissuta che narrano in modo diverso il dolore, la sofferenza, la paura. Ma che, inaspettatamente, si fanno anche portatrici di un messaggio di riscatto, di voglia di dimostrare a se stessi e agli altri di potercela fare.    “Crediamo molto in questo progetto con il quale, da anni, cerchiamo di affrontare temi delicati e complessi come quelli della malattia, della medicina narrativa, dell’importanza dell’ascolto nel rapporto medico-paziente, attraverso un linguaggio semplice e profondo, quello di chi vive tutti i giorni questa esperienza – afferma Massimo Visentin, Presidente e Amministratore delegato di Pfizer Italia - Il percorso di narrazione di questa nuova edizione, che trova voce nel volume “Da qui in poi”, ha l’intento di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la malattia. L’invito è, dunque, quello di continuare a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, un punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione dei pazienti e di chi li assiste, con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle Istituzioni.”   “Da qui in poi” è frutto di un progetto editoriale realizzato in collaborazione con i giovani autori di Scuola Holden e raccoglie le ventuno storie scelte da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italia), Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer. Le pagine del volume esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla. Secondo la metodologia che impiega la medicina narrativa, occorre ripensare alla medicina in un nuovo modo, riconoscendo alle testimonianze dei pazienti e all’ascolto da parte del medico, un ruolo cruciale. Ogni storia di vita ha un valore inestimabile per sé e per gli altri e questo è ancora più vero se si tratta di storie di malattia che se correttamente incluse all’interno del percorso di cura possono migliorare diagnosi e assistenza. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Il volume “Da qui in poi” vuole dare concretezza a questo progetto perché incarna il valore dell’ascolto e rende patrimonio comune la grande ricchezza di vissuti condivisi attraverso la Campagna Viverla Tutta. Denominatori comuni di tutte le 21 storie sono la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, nonostante il dolore, la paura e l’angoscia, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza. Da qui in poi, non c’è cura possibile senza la cura delle parole.  

“Viverla Tutta” si aggiudica il Brand Storytelling Award

L’edizione 2015 della Campagna di comunicazione e impegno sociale di Pfizer premiata per la rilevanza sociale del progetto di narrazione d’impresa                             La cerimonia in occasione del Corporate Storytelling Forum che si è svolto a Milano lo scorso 17 ottobre presso la sede dell’Università IULM, prestigioso Ateneo di riferimento nel panorama della comunicazione in Italia     Milano, 17 ottobre 2016 – Quattro video-testimonianze di pazienti e caregiver hanno portato all’attenzione del grande pubblico la difficile esperienza della malattia, rinnovando l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it . Ed è con questo innovativo progetto di videostorytelling nell’area healthcare che la Campagna “Viverla Tutta” ha ricevuto il primo premio del prestigioso Brand Storytelling Award. Il riconoscimento è stato assegnato “per la densità e l’importanza del racconto costruito, la coerenza tra valori di marca e la progettualità operativa, la rilevanza sociale di questo progetto di narrazione d’impresa.” Viverla Tutta è un’iniziativa nata nel 2011 grazie a Pfizer per promuovere l’importanza della medicina narrativa, una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, nel percorso di cura. Il progetto, frutto dell’edizione 2015 della Campagna, ha portato sulle reti televisive nazionali Mediaset e sulle testate on e offline del Gruppo Mondadori, quattro testimonianze al femminile: Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa, ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione, che hanno deciso di raccontare al grande pubblico la propria lotta contro la malattia. “Siamo davvero onorati per il premio assegnatoci poiché crediamo moltissimo in questa iniziativa e, negli anni, ci siamo rinnovati cercando linguaggi sempre diversi che potessero trasmettere messaggi spesso molto delicati e non semplici come quelli legati all’esperienza della malattia - dichiara Fanny La Monica, Responsabile Comunicazione di Pfizer Italia - Dare voce a queste toccanti storie attraverso un video di soli sessanta secondi ha rappresentato per noi una vera sfida che oggi vediamo premiata per la sua rilevanza sociale”. Nell’edizione 2015, la Campagna ha scelto di puntare sul video-storytelling con una pianificazione crossmediale tv, digital e stampa gestita da un team integrato Publitalia'80 e Mediamond. La produzione è stata curata da R.T.I. – Reti Televisive Italiane S.p.A. (Gruppo Mediaset), su coordinamento a cura di Creativity Media Factory – Publitalia ’80 (Gruppo Mediaset). L’adattamento dei testi originali delle quattro testimonianze è stato curato da Cristina Maurelli, la regia da Carlo Concina, la produzione da On Air S.r.l. – Milano.  Il video-storytelling in onda in TV negli ultimi mesi del 2015, è stato inoltre supportato da una campagna sui mezzi stampa e online di Mondadori e Mediamond, che includeva Starbene/Starbene.it, Donna Moderna/Donnamoderna.com, Grazia.it e TGCom.    Viverla Tutta è una campagna di comunicazione e responsabilità sociale voluta da Pfizer Italia per dare voce a pazienti e caregiver e alle loro Storie di Malattia con un duplice obiettivo: sul fronte divulgativo, celebrare l’eroismo di chi vive l’esperienza della malattia, portando un messaggio di speranza e conforto ad altri che si possono trovare ad affrontarla; sul fronte scientifico, invece, la Campagna vuole sensibilizzare medici e operatori sanitari a dare più spazio al vissuto soggettivo del malato o di chi lo assiste all’interno dei processi di assistenza e cura, grazie all’impiego della medicina narrativa.     Havas PR, agenzia partner di Pfizer per la comunicazione corporate, ha curato l’ideazione di Viverla Tutta, dalla sua primissima edizione, promuovendo - per la prima volta – l’utilizzo dello storytelling applicato in ambito medico e farmaceutico e avviando il dibattito scientifico, nel nostro Paese, sulle opportunità offerte dalla Medicina Narrativa. Nel corso delle diverse edizioni, l’evoluzione della Campagna è passata attraverso lo sviluppo di strumenti innovativi per portare all’attenzione del pubblico questi temi (dal primo studio di medicina narrativa online lanciato tramite la piattaforma di Repubblica.it nella prima edizione, al sito www.viverlatutta.it nella seconda, al Graphic Novel realizzato in partnership con RCS Lizard nel 2014 per arrivare al video-storytelling di quest’anno), prevedendo il coinvolgimento di tutti gli stakeholder (pazienti, media, opinione pubblica, Comunità Scientifica e Istituzioni). Nel 2014 Viverla Tutta si è aggiudicata il Premio Assorel nel settore Farmaceutico e Salute.   Dal 2015, inoltre, Viverla tutta è anche social, con la pagina Facebook dedicata: www.facebook.com/Viverlatutta, arricchita dai racconti e dalle testimonianze donati dai pazienti, e pronta ad accogliere, pioneristicamente, il dibattito sulla medicina narrativa. Attendiamo il vostro like! Il sito web e la pagina Facebook sono curati da McCann Complete Medical.   Ufficio stampa: Pfizer Daniela Sessa - Daniela.Sessa@pfizer.com – 06 33182454 HAVAS PR Sara Bernabovi, sara.bernabovi@havaspr.com, tel. 02 85457032, cell. 342 7579993 Irene Niccolini, irene.niccolini@havaspr.com, tel. 02 85457028, cell. 342 8078354    

“Strumenti per raccontarsi e altro ancora”.

Al via l’edizione 2016 della Campagna “Viverla Tutta” con un progetto letterario per dare voce alle storie di malattia. L’iniziativa, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, invitando a raccontarsi, fornendo gli strumenti utili per farlo e dando vita a un progetto letterario che darà voce a chi affronta con coraggio la malattia. Torino, 6 aprile 2016 – Presentata oggi a Torino, presso la sede di Scuola Holden (e in diretta streaming su www.viverlatutta.it), la nuova edizione di “Viverla Tutta”, Campagna di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer con l’intento di dare voce all’esperienza di malattia e al coraggio di affrontarla. Durante l’evento, che ha ricevuto il patrocinio del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore di Sanità, è stato presentato il progetto letterario “Strumenti per raccontarsi e altro ancora” che coinvolgerà quest’anno gli studenti di Scuola Holden e chiunque voglia condividere la propria esperienza diretta di malattia o quella di coloro che si sono trovati ad assistere una persona cara. Tutte le storie di malattia già ricevute e quelle nuove che arriveranno sul sito www.viverlatutta.it dal 6 aprile al 5 giugno 2016, saranno lette da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italia), Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer, promotore dell’iniziativa. Sarà così individuata, tra tutti i racconti pervenuti, una selezione di storie che saranno rielaborate, in collaborazione con alcuni giovani autori della Scuola Holden e nel pieno rispetto dell’autenticità del racconto originario, per essere quindi raccolte in un volume in pubblicazione in autunno con Utet-De Agostini. “Il percorso di narrazione e condivisione, avviato nel 2011 da Viverla Tutta, prosegue da anni con l’obiettivo di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la dolorosa esperienza della malattia – dichiara Fanny La Monica, Responsabile Comunicazione di Pfizer – rilanciando l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, ormai un punto di riferimento in rete per i pazienti e per chi li assiste. Anche quest’anno abbiamo pensato a un progetto che rispecchiasse pienamente i valori di centralità del paziente e responsabilità sociale che guidano il nostro operato e che svilupperemo con la preziosa collaborazione di Scuola Holden”. Obiettivo della Campagna è, inoltre, quello di portare all’attenzione dell’opinione pubblica il valore della medicina narrativa: si tratta di un nuovo modo di pensare la medicina, che riconosce il ruolo cruciale delle testimonianze dei pazienti e dell’ascolto da parte del medico. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può infatti offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. “La medicina narrativa rappresenta uno strumento importante nel percorso di cura in quanto offre l’opportunità di pensare e affrontare la malattia in termini di vissuto soggettivo del paziente e di percezione sociale - afferma Mirella Taranto, Responsabile Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità - In questi anni le nostre iniziative volte a dare voce alle storie di pazienti e di loro familiari, nonché di operatori sanitari, si sono moltiplicate ed è con entusiasmo che abbiamo accolto la sfida che Viverla Tutta ha colto fin dal 2011”. Per intraprendere il difficile percorso della scrittura e del racconto del sé, ancor più in un momento così delicato della propria vita, ogni partecipante al progetto letterario Viverla Tutta 2016 “Strumenti per raccontarsi e altro ancora”, già iscritto o che si iscriverà al sito www.viverlatutta.it, avrà a disposizione una esclusiva “cassetta degli attrezzi” curata dagli esperti di Scuola Holden: un kit di strumenti utili che lo accompagneranno nel percorso del racconto autobiografico e che includono 5 video tutorial e un manuale digitale. "Alla base della scrittura, così come di ogni altra forma di narrazione -- dal teatro al cinema, dalla serialità alle nuove frontiere del giornalismo -- c'è il bisogno di raccontare qualcosa, ovvero una storia, a qualcuno. -  dichiara Martino Gozzi, Direttore Didattico di Scuola Holden - Per fare in modo che il lettore si lasci condurre in questo viaggio dall'autore, è importante che quest'ultimo sappia raccontare la propria storia in modo da renderla unica e credibile. Che sia, in altre parole, un autore consapevole. Ecco, questo può fare una scuola come la Holden: rendere chi scrive racconti, come in questo caso, consapevole del gesto che sta compiendo, per far sì che la sua storia possa essere ceduta in dono, sotto forma di esperienza, al lettore."  Dal 6 aprile al 5 giugno 2016 sarà aperta la nuova raccolta di testimonianze sul sito www.viverlatutta.it e saranno disponibili gli strumenti realizzati da Scuola Holden per incoraggiare e aiutare a raccontarsi. Ogni storia di malattia ha un valore inestimabile, per sé, per gli altri e per migliorare i percorsi di diagnosi assistenza e cura. Raccontaci anche tu la tua.   Medicina narrativa Secondo la definizione adottata nell'ambito della prima Consensus Conference "Linee di indirizzo per l'utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative", promossa dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) nell'ambito del protocollo d'intesa "Laboratorio sperimentale di medicina narrativa", coordinato dall'ISS in collaborazione con i partner Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS) e Pfizer Italia, la medicina narrativa è una metodologia d'intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista (paziente, medico, operatore socio-sanitario, familiare e caregiver). Le scienze umane tornano così a far parte a pieno diritto della medicina perché questo approccio fa tesoro di diversi ambiti disciplinari (letteratura, filosofia e scienze sociali). Gli esperti della Consensus hanno riconosciuto che la medicina narrativa possa essere utilizzata a beneficio dell'intero sistema sanitario. Può, infatti, promuovere la partecipazione attiva dei pazienti e migliorare il funzionamento dell'intero team di cura, attraverso la consapevolezza del ruolo professionale e del mondo emotivo di ciascun operatore. L'ascolto del paziente promuove la fiducia e rinforza l'alleanza terapeutica che permette di diminuire le cosiddette pratiche di medicina difensiva lasciando spazio alla relazione, che diventa uno strumento di comprensione della diagnosi e della cura.

Rari per caso

Un rap per le malattie rare. Al Policlinico Gemelli “rari per caso”, lo spettacolo teatrale scritto e realizzato dalla Scuola di Teatro “Il Cantiere” per il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità  Sabato 19 marzo, Auditorium dell’Università Cattolica del sacro cuore Largo Francesco Vito, 1 – ore 21,00 – Ingresso libero   “Siamo allo stesso modo rari e importanti se investi su di me stiamo meglio tutti quanti”. Recita così il rap scritto dai ragazzi della scuola teatrale ”Il Cantiere”, che hanno messo in scena “I capricci del giro fusiforme” il racconto vincitore del Concorso artistico “Pegaso”. L’evento era stato annunciato all’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito della Giornata Mondiale per le Malattie Rare. I ragazzi, diretti dagli attori professionisti Elisabetta De Vito e Ciro Scalera, sabato prossimo porteranno sul palco dell’Auditorium del Gemelli la pièce “Rari per caso”, liberamente ispirata al racconto vincitore ma elaborata fino a creare una vera e propria commedia brillante in cui i giovani sono i protagonisti delle avventure di un gruppo musicale che lotta per finanziare un centro di assistenza socio-sanitaria ai malati e alle loro famiglie. Nel corso dello spettacolo sarà utilizzata anche, grazie alla collaborazione dei Frog&Roll, di contributi audiovisivi con una tecnica mista di cinema e teatro. Le attrezzature audio sono concesse da Digital Village. Lo spettacolo sarà preceduto dal breve video dalla giornata. “Abbiamo cercato di scrivere una commedia leggera e divertente per mostrare come anche l’arte sia uno strumento per capovolgere i destini che sembrano precipitare – dicono i registi Elisabetta De Vito e Ciro Scalera – Avevamo imparato quanta forza ci fosse nei malati lavorando già al precedente spettacolo dell’ISS Controvento e abbiamo cercato di rappresentare e di riversare quest'energia straordinaria in questo spettacolo giovane e fresco”. Da tempo esiste una collaborazione tra l’Istituto e il Policlinico Gemelli nella sensibilizzazione su queste patologie, la stessa in cui si iscrive questo ultimo evento ospitato dal Policlinico. “Ci fa piacere contribuire all’organizzazione di questo spettacolo perché la sensibilizzazione sulla necessità di assistenza e cura per i malati rari è una delle nostre priorità umane e professionali – afferma Enrico Zampedri, Direttore Generale Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli -  l’apertura del Centro Nemo presso il Gemelli è una dimostrazione concreta del nostro impegno in questo senso” E così anche Rocco Bellantone, Preside della Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore che ha messo a disposizione l’Auditorium per ospitare lo spettacolo: “La ricerca al servizio delle persone e l’attenzione agli aspetti umani della malattia sono un binomio ben espresso dal tema delle malattie rare – afferma Bellantone –  Un risultato scientifico su queste patologie, inoltre, può valere anche per altre malattie genetiche e anche cronico-degenerative e quindi si tratta di una ricerca fruttuosa per tutti. Sensibilizzare su queste problematiche significa mostrare che la ricerca fa bene sia alla conoscenza sia all’umanizzazione della scienza”. Proprio la sintesi di ricerca, assistenza e vissuto esistenziale della malattia che viene sottolineata dalla condizione dei malati rari  è oggetto da sempre dell’attenzione del Centro Nazionale Malattie Rare :“ci siamo resi conto da sempre, nonostante la ricerca scientifica sia la missione del nostro lavoro e la sua priorità assoluta che nelle malattie rare la conoscenza del vissuto dei pazienti è un valore straordinario anche per la ricerca - afferma Domenica Taruscio - Questo ci ha spinti verso la medicina narrativa che, condotta con metodo scientifico,  diventa una risorsa anche di informazioni su patologie poco conosciute, e ci ha convinti che valorizzare l’attività di comunicazione di questo vissuto anche con strumenti come il teatro e la scrittura può aiutare i cittadini a comprendere l’importanza che la ricerca e la cura di queste patologie diventino una priorità per tutti”. Un’alleanza vera e propria quella perché le malattie rare diventino realmente una priorità sociosanitaria a cui partecipa anche il Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma: “Avevamo già lavorato insieme all’Istituto con i bambini della scuola elementare e adesso ci fa piacere continuare a lavorare ancora su questi temi con i giovani - afferma Monsignor Andrea Manto, Direttore della Pastorale sanitaria - siamo certi che costruire nelle generazioni giovani la coscienza dell’importanza di accogliere e sostenere la fragilità ci rende tutti più forti”. ISS 17 Marzo 2016

La Campagna “Viverla Tutta” porta sullo schermo il coraggio e la forza di chi lotta contro la malattia

Quattro storie di pazienti e caregiver, tratte dalle oltre 4.000 raccolte dall’iniziativa, sono il cuore della campagna di comunicazione sociale promossa da Pfizer, che da ottobre 2015 sarà on air  su reti televisive nazionali e sul web   Milano, settembre 2015 – Una malattia ha travolto la loro vita o quella di coloro che amano. Inaspettatamente. Così quattro donne hanno deciso di raccontarsi al grande pubblico, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Nasce così la nuova edizione di “Viverla Tutta” Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer che - da metà ottobre 2015 - porterà sulle reti televisive nazionali Mediaset e sul web le testimonianze di Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa. Il percorso di narrazione e condivisione, avviato nel 2011 dalla Campagna, prosegue con la realizzazione di video basati su storie vere, con l’obiettivo di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la dolorosa esperienza della malattia e rilanciare l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, che vuole consolidarsi come punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione di pazienti e caregiver. Dal 2011 “Viverla Tutta”, con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle istituzioni, si è sviluppata alla continua ricerca di nuovi canali di comunicazione, con l’intento di dare spazio al vissuto di malattia e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune. “L’iniziativa vuole rappresentare un punto di riferimento per chiunque senta il bisogno di raccontarsi, lanciando un messaggio sull’importanza della narrazione nel processo di gestione e cura della malattia. – dichiara Massimo Visentin, Presidente e Amministratore Delegato di Pfizer Italia - Il numero di testimonianze raccolte, segno della forte necessità di condivisione di pazienti e caregiver, lo dimostrano. Si tratta di un’iniziativa nella quale crediamo molto e che rispecchia pienamente i valori di centralità dal paziente e responsabilità sociale che guidano il nostro operato”. Obiettivo della Campagna è anche quello di portare all’attenzione dell’opinione pubblica il valore del dialogo e dell’ascolto nel rapporto medico-paziente e promuovere l’approccio della medicina narrativa. Secondo questa metodologia, la malattia non va considerata solo come un insieme di sintomi, cause e rimedi: si tratta di un nuovo modo di pensare la medicina, che riconosce alle testimonianze  dei pazienti e all’ascolto da parte del medico, un ruolo cruciale. La medicina narrativa può, se integrata con la medicina basata sulle evidenze, offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. E’ quanto è emerso anche in occasione della prima Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, promossa nell’ambito del “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa” coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia. Per maggiori informazioni sulla Campagna e per condividere la propria storia scrivici a: info@viverlatutta.it

Vivere l'Emofilia, il booklet redatto dal Dr. Francesco Demartis

L’emofilia A interessa 1 persona ogni 10.000, l’emofilia B 1 ogni 30.000. […] Quante persone conoscete con questa caratteristica?[1] Potrebbe essere questa l’intera sintesi del racconto scritto dal Dr. Demartis. La piccola dispensa tratta le storie di alcuni pazienti, narrate mediante la voce del  medico-autore capace di trasferire anche al lettore importanti informazioni riguardanti questa patologia, la sua eziologia, i criteri diagnostici, aggiungendo inoltre opportuni consigli pratici per  aiutare i pazienti emofilici a vivere e convivere con questa patologia. Il racconto che ne deriva, da leggere tutto d’un fiato, porta alla luce l’aspetto caregiver del professionista, che tratta i pazienti e la malattia non solo in qualità di scienziato, ma affrontando il percorso di ogni suo paziente in modo quasi paterno, sciogliendo i preconcetti ormai superati e trattando il paziente con la rarità e specificità di ogni singolo essere umano, escludendo qualsiasi tipo di categorizzazione patologica.       [1] Cit. VIVERE L’EMOFILIA. Francesco Demartis, pag.18-19  

Nuova veste per "www.viverlatutta.it"

Una grafica più semplice, pulita, diretta, immediata, ma non minimalista e ricca di colori, e contenuti fruibili facilmente per tutti. Con questa filosofia, a quattro anni dal lancio della Campagna di comunicazione e impegno sociale “Viverla Tutta”, promossa da Pfizer Italia, il sito web www.viverlatutta.it cambia completamente veste. Il principale obiettivo è offrire uno spazio privilegiato proprio a coloro che sono al centro della campagna stessa: i pazienti e i caregivers, con i loro vissuti di convivenza quotidiana con la malattia. Tante storie diverse ma accomunate da un’unica necessità, quella di essere ascoltate. Molti ci hanno donato e continuano a donarci narrazioni scritte, altri hanno preferito lasciare una testimonianza video – oggi  ulteriormente valorizzate nel canale You Tube del sito stesso -  altri ancora hanno accettato che dieci illustratori interpretassero liberamente il loro vissuto attraverso il fumetto, permettendo la pubblicazione del graphic novel “La vita inattesa” edita da Rcs-Lizard, a cui abbiamo dato ampio risalto anche attraverso il sito della campagna. "L'obiettivo di Viverla Tutta  è fornire strumenti concreti per promuovere una maggiore centralità dei pazienti perché le storie  individuali possono costituire un vero e proprio patrimonio di informazioni per chi li sa cogliere”, afferma Fanny La Monica, Direttore della Comunicazione di PFIZER Italia. “In un mondo sempre più digital, dove anche il concetto di digital health si sta imponendo all’attenzione di chi opera nel mondo della sanità, il sito web della campagna costituisce uno strumento fondamentale per misurare il termometro dei bisogni". Grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla prima fase della campagna è stato possibile non solo condividere la  paura, il dolore, la speranza e il coraggio, ma portare all’attenzione della comunità medica e delle Istituzioni l’importanza dell’ascolto,  come leva per migliorare il sistema e l’assistenza, attraverso l’applicazione della metodologia indicata da un approccio emergente, quello della medicina narrativa o Narrative Based Medicine (NBM). A questo proposito, la campagna è nata a partire da un protocollo di intesa con esponenti del mondo delle Istituzioni (Istituto Superiore di Sanità, Asl 10 di Firenze) e della scienza (Il cardiologo Luigi Zuppiroli, il sociologo Guido Giarelli per la Società di medicina sociale  europea). Il protocollo ha portato, lo scorso giugno, alla definizione delle prime “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, emerse nell’ambito di una Consensus Conference presso il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

“La vita inattesa”: un graphic novel per andare oltre la malattia

Dieci storie di pazienti e di coloro che li assistono nel difficile cammino della malattia, tratte dalle oltre 4.000 testimonianze della Campagna “Viverla Tutta”, prendono vita grazie a dieci grandi fumettisti italiani e internazionali in un volume che incarna il cuore pulsante della medicina narrativa Dieci voci di persone che hanno visto la loro vita o quella di coloro che amano travolta da una grave malattia. Dieci storie di vita vissuta che narrano in modo diverso del dolore, della sofferenza, della paura. Ma che, inaspettatamente, si fanno anche portatrici di un messaggio di riscatto, di coraggio, di voglia di dimostrare a se stessi e agli altri di potercela fare. Grazie al talento artistico di alcuni tra i più grandi autori italiani e internazionali del fumetto, da una selezione delle oltre 4.000 testimonianze raccolte online dalla Campagna Viverla Tutta è nato “La vita inattesa” (nelle librerie dal 3 settembre), un graphic novel che attraverso le immagini e i colori – a volte vividi, a volte delicati, a volte cupi – dà anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune. Dieci affermati disegnatori (Silvia Ziche, Paolo Bacilieri, Nate Powell, Thomas Campi, Massimo Carnevale, Laura Scarpa, Tuono Pettinato, Marco Corona, Vincenzo Filosa e Giuseppe Palumbo), sulle sceneggiature di Micol Beltramini, Tito Faraci e Alessandro Q. Ferrari, hanno prestato le loro matite e i loro pennelli per affrontare temi delicati e complessi come quelli della malattia, della medicina, del rapporto medico-paziente, con un linguaggio del tutto inusuale. Un libro che vuole anche essere un ringraziamento speciale a tutte quelle persone che hanno donato le loro storie, mettendo a nudo gli aspetti più intimi e dolorosi di una fase drammatica della loro vita per trasformarla in una “lezione di vita”, preziosa per sé e per gli altri. Denominatori comuni di tutte le esperienze condivise sono infatti la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza.   Le pagine de “La vita inattesa” esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla, e alla base del percorso di guarigione non ci sono solo farmaci. L’utilizzo di competenze narrative consente piuttosto di porre al centro dell’analisi il singolo individuo e di interpretare la sua particolare storia di malattia, la sua cornice esistenziale, la sua maggiore o minore capacità di reagire alla sofferenza, la delicata ragnatela di interazioni sociali che lo circonda. L’ascolto diventa così il punto di partenza per costruire, insieme ai pazienti, un percorso di diagnosi e cura. “I malati sono libri. Che chiedono di essere letti con passione, perché animati dalla voglia di confidare al mondo oscurità e speranze di una vita inattesa. In attesa di essere ascoltata”. dalla prefazione di Edoardo Rosati

L’importanza della narrazione. Dal primo capitolo "La società, comunità narrante" del libro curato da Larghero e Lombardi Ricci

La storia ci tramanda implicitamente l’importanza e la necessità insita nell’uomo di narrare, di comunicare. La società civile dopotutto è il risultato di un processo continuo di racconto e di ascolto, di narrazione orale e scritta che scaturisce da qualsiasi forma espressiva, in tutte le sue declinazioni. La narrazione è diventata un’arte. Tante le discipline che hanno sottolineato, e sottolineano tutt’oggi, l’importanza del racconto e delle sue implicazioni sociologiche, storiche, filosofiche e pedagogiche. La narrazione è ormai una componente intrinseca della società, grazie alla sua natura flessibile che le permette di entrare nei campi più disparati, quotidiani, scientifici e non. Quando la narrazione incontra il racconto autobiografico nasce la medicina narrativa. Sollecitare nei pazienti la volontà di raccontare il proprio vissuto interiore e il percorso della malattia, accresce una volontà che diventa un vera e propria necessità “curativa”, quella di tenere memoria di sé e delle proprie esperienze. [“… attraverso la scrittura ed il racconto noi creiamo qualcosa, ed è questo creare che diventa modalità di cura… Facendo esperienza di scrittura, noi ci accorgiamo che un istante prima ci trovavamo dinnanzi al vuoto, e da un momento all’altro nascono le parole che si muovono sulla pagina, che nascono dalla nostra penna. Questo è il dar vita a mondi, a emozioni, a sensazioni, a ricordi che prima quasi non avevano corso, che si erano obliati. … E’ come se ci aiutasse a fare il punto, a capire in quale momento della nostra vita, anche difficile, ci stiamo trovando. Parafrasando lo psicoanalista francese Jean Clerget… “Il dolore genera caos, spesso non siamo pronti a sopportarlo e lo scritto ci aiuta a contenere la nostra sofferenza, perché lo scritto mette ordine, conferisce una gerarchia, un seguito.”…][1] Questi i temi trattati nel primo capitolo del libro "Bioetica e  medicina narrativa" a cura di Enrico Larghero e Mariella Lombardi Ricci. La narrazione come strumento curativo, non solo del malato, ma una sfida etica che coinvolge narratore e narratario sul terreno del dialogo e del confronto, della medicina narrativa e della sua importanza. [1] "Bioetica e  medicina narrativa" a cura di Enrico Larghero e Mariella Lombardi Ricci

Presentate le prime linee di indirizzo elaborate al 3° Convegno di Medicina Narrativa e Malattie Rare

“Decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Questo è il contributo concreto che la medicina narrativa può dare se integrata con la medicina basata sulle evidenze. A questa conclusione sono giunti gli esperti riunitisi nei giorni 11 e 12 giugno in occasione della prima Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” promossa dall’Istituto Superiore di Sanità.  […] La partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte dei percorsi di diagnosi e cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea. A partire da questo presupposto il vissuto del paziente e di chi se ne prende cura diventa centrale per costruire un percorso personalizzato e condiviso. […] Alla luce delle esperienze presenti in letteratura e di quanto emerso in questi giorni dal confronto tra rappresentanti della comunità scientifica e della società civile - spiega il Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Dr.ssa Domenica Taruscio - riteniamo che la medicina narrativa possa essere utilizzata a beneficio dell’intero sistema sanitario. Può, infatti, promuovere la partecipazione attiva dei pazienti e migliorare il funzionamento dell'intero team di cura, attraverso la consapevolezza del ruolo professionale e del mondo emotivo di ciascun operatore. L'ascolto del paziente promuove la fiducia e rinforza l'alleanza terapeutica che permette di diminuire le cosiddette pratiche di medicina difensiva lasciando spazio alla relazione, che diventa uno strumento di comprensione della diagnosi e della cura). […] Si tratta delle prime raccomandazioni in Europa sul tema della medicina basata sui racconti, che nascono nell’ambito del “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa”, progetto coordinato dall’ISS in collaborazione con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia”. Leggi altro   Pfizer Italia, partner nella realizzazione del progetto e nella ricerca volta a promuovere l’importanza e la centralità della medicina narrativa nella storia clinica del paziente, ringrazia tutti gli utenti che hanno scelto il portale di “Viverla Tutta” per testimoniare la loro esperienza. Le conclusioni presentate in questa conferenza sono anche il prodotto del vostro contributo. Grazie  

Iniziativa

In questa sezione sono segnalati eventi ed iniziative di rilievo legati alla Campagna Viverla Tutta o al tema della Medicina Narrativa.

Progetto letterario per “Viverla Tutta” – edizione 2016

La Campagna Viverla Tutta, iniziativa di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer, ha l'intento di diffondere il messaggio sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

La Campagna “Viverla Tutta” 2015: il progetto di video-storytelling

Un format audiovisivo che permette di valorizzare la forza evocativa delle immagini e delle parole, nel rispetto di ogni singola storia di malattia.

Viverla Tutta

La Campagna "Viverla Tutta",promossa con il sostegno di Pfizer, nasce con l’intento di offrire una lettura della malattia alternativa al discorso sociale prevalente, che tende a vederla solo come evento negativo.

Risultati della campagna (2011 - 2014)

Viverla Tutta protagonista al Consensus Conference sulla Medicina Narrativa e Malattie Rare

Le prime linee di indirizzo

L’evoluzione della campagna Viverla Tutta e le iniziative intraprese nell’ambito della Medicina Narrativa

Comitato Scientifico

La Campagna Viverla Tutta si avvale della consulenza di alcuni tra i più importanti esperti italiani di Medicina Narrativa

Associazioni

Numerose sono le Associazioni Pazienti che hanno scelto di sostenere Viverla Tutta fin dall’inizio

Video

Storie

La storia di Debora

Leggi la storia

Storie

La storia di Annalisa

Leggi la storia

Storie

La storia di Giovanna

Leggi la storia

Storie

La storia di Emanuela

Leggi la storia

Storie

La storia di Marisa

Leggi la storia

Intervista a

Rosa Mannetta

Intervista a

Laura Mazzeri

Intervista a

Giorgia Biasini

L'esperienza di

Samuele Mennetti

Donne e medicina narrativa

L'esperienza di

Brian Hurwitz

Viverla Tutta

L'esperienza di

Isa Cecchini

L'esperienza di

Stefania Polvani

L'esperienza di

Guido Giarelli

L'esperienza di

Domenica Taruscio

Medicina Narrativa

Perchè

L’esperienza della malattia e il valore terapeutico nella narrazione

La storia

Lo sviluppo della medicina moderna e la progressiva riduzione di spazio per il vissuto del paziente

Le origini

La rivalutazione della narrazione nella pratica clinica: la nascita della Medicina Narrativa

Vantaggi

I vantaggi della Medicina Narrativa per il paziente, il medico, l’assistenza sanitaria