La Campagna Viverla Tutta promuove un punto di incontro nel web , dedicato alla condivisione e alla valorizzazione delle storie di malattia . Nasce con questo intento www.viverlatutta.it

Raccontami la tua storia

In queste pagine diamo spazio alle storie di malattia, testimonianze fatte di sensazioni, emozioni, dettagli, che racchiudono in sé una grande potenzialità: l’opportunità di trasmettere qualcosa di utile e prezioso, per sé e per gli altri. È uno spazio dedicato alla condivisione e al confronto.

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Mani

Quando hai una figlia piccola e vivi il privilegio di osservare il miracolo della vita che nasce e cresce davanti ai tuoi occhi di mamma innamorata, il pensiero della morte é così lontano che quando ti dicono che hai un cancro non riesci quasi a crederci. É così crudele che ti tolgano a tua figlia proprio quando ha più bisogno di te che ti sembra surreale e impossibile. All’inizio ti disperi e pensi a tutto quello che avresti voluto vivere insieme a lei, la guardi mentre ingenuamente tenta di strapparti un sorriso, e quando la sua manina si appoggia alla tua per riuscire a tirarsi su, le lacrime scendono senza sosta e il dolore si fa ancora più lancinante. Ti senti tradita dalla vita che aveva lasciato che ti immaginassi a percorrere il sentiero della vecchiaia mano nella mano con tuo marito... Il dolore è così forte che tu non riesci più nemmeno a respirare e hai davvero la sensazione che una mano stia stritolando il tuo cuore e lo senti stretto dentro a una morsa che ti toglie il fiato. La disperazione si impossessa di te, del tuo essere madre, moglie e donna. Ma tuo marito non smette mai di stare al tuo fianco e di essere positivo, e continua disperatamente a credere che insieme ce la farete e mentre ti tende la mano non si perde d’animo, anche se tu riesci a leggere nel fondo dei suoi occhi improvvisamente invecchiati la paura di perderti. E allora lui diventa la tua indispensabile luce, che illumina il cammino nei tratti più bui e la tua fondamentale ombra, che non ti abbandona mai nemmeno quando il sentiero pare impossibile da percorrere. Ti accompagna, ti sorregge, ti guida, ti consola, ti supporta. Ascolta la tua disperazione, asciuga le tue lacrime. Prima di entrare in sala operatoria per quell’intervento che per te è l’unica soluzione gli strappi la promessa che se morirai non resterà da solo. Non puoi immaginare lui e tua figlia senza nessuno a prendersi cura di loro, senza nessuno che li ami, che li prenda per mano. Lui non vuole, ma alla fine pur di farti stare tranquilla ti dice di sì ma tu sai bene che lo ha detto solo per te. Lo saluti fuori dalla sala operatoria, lasci con difficoltà quella mano che è sempre stata unita alla tua e speri di poter ancora una volta stringerla. Poi entri e mentre per lui il tempo diventa eterno e i minuti si dilatano e pesano come ore, per te il tempo miracolosamente si ferma. Non soffri più, non piangi, non pensi, non ti disperi, non capisci, non ricordi, non senti, non vivi. Dormi il tuo sonno artificiale e liberatorio mentre abili mani tentano di liberare il tuo volto da ciò che cercava di strapparti alla vita. Quando ti risvegli, non sai dove sei e nemmeno ricordi cosa sia successo ma in mezzo alla nebbia riconosci il volto di tuo marito e mentre ti riprende la mano, senti che ti sussurra all'orecchio che è andato tutto bene. Ma tu non ci credi davvero. Sai che per lui il fatto che tu sia uscita da quella sala operatoria significa già che è andato tutto bene, sai che te lo direbbe in ogni caso, anche se così non fosse, sai che il semplice fatto di poter di nuovo stringere la tua mano per lui significa che è andato tutto bene. Ci sono voluti giorni, settimane, mesi, ... anni.. per credere e capire anche io che è davvero andato tutto bene. Sono passati altri 5 compleanni di mia figlia, sono passate altre burrasche e abbiamo attraversato altre difficili tempeste ma aveva ragione lui quando quel giorno in mezzo alla nebbia riprendendo la mano esattamente da dove l’aveva lasciata quasi cinque ore prima, mi aveva sussurrato “è andato tutto bene”. Il quinto anno era la tappa che dovevo raggiungere per essere dichiarata fuori pericolo. A dicembre è stato il mio quinto anno. A gennaio mi hanno detto che sono guarita. Ora posso smettere di avere paura. Grazie. Soprattutto a tutte quelle mani che insieme hanno sconfitto l’unica mano che cercava di portarmi via alla vita stritolando il mio cuore. Grazie alla manina fragile di mia figlia che ignara ha continuato sempre ad appoggiarsi a me facendomi sentire ancora forte, grazie a quella rassicurante di mio marito che mi stringeva facendomi sentire sempre amata, grazie a quelle abili dei medici che mi hanno operata regalandomi una seconda chance e grazie anche a quelle del medico che ogni anno mi ha visitata e soprattutto rassicurata dandomi la serenità di percorrere con più tranquillità un altro anno e che quest’anno tenendo la mia mano stretta fra le sue mi ha guardato dritta negli occhi detto “sei guarita”, scrivendo finalmente la parola FINE a questa storia.

Vivere

Aveva perso talmente tante cose che non riusciva più a contarle. Non pensava ai beni materiali, di quello non le importava. Ma al tempo che era passato così in fretta, a ciò che aveva lasciato indietro ed a quello che non avrebbe più riavuto con sé. A quello che le era sfuggito senza che lei se ne rendesse conto, ferma ad aspettare e quello in cui non avrebbe potuto aspettare più. Eppure aveva in lei ancora voglia di andare, di scoprire, di capire. Non voleva più perdersi nemmeno un grammo di vita, perché la vita è tutto ciò che abbiamo, è sogno e desiderio. E se è vero che porta con sé l' incertezza, a volte un equilibrio instabile e precario, è l' essenza di ogni cosa ed è quello per cui dobbiamo avere voglia di ricominciare ogni volta, ogni attimo. Sempre.

ricominciare a vivere tre vite

Beh scrivere della mia vita in ospedale? Mettetevi comodi, prendete un bel respiro a fondo, la copertina, e comuniamo. A parte la mia invaginazione a 6 mesi, di cui vado per sentito dire, la mia parte attiva era solo quella di piangere per il male mi han detto, poi fino a 17 anni solo influenze varicella (di cui non mi hanno fatto vaccino in tempo) sì insomma cose da tutti i giorni, sì una vita normale. Poi sbaaaaammmmm arriva la pubertà, cresci, ti cresce la barba, i peli, gli ormoni danzano, e forse danzano troppo, che dopo un periodo che non riuscivo a trattenere il cibo, lo rigettavo subito, mia madre mi porta dal nostro dottore (dimenticavo di dire era il 1987) mi visita e vede il mio testicolo dx troppo ingrossato, chiama il reparto di urologia dell'ospedale di Padova, e da lì a tre giorni mi fa avere un appuntamento col primario, vado mi visita, e dice martedì prossimo vieni ti ricoveriamo… Terrore Incredulità e tanto timore per quello che mi stava per succedere… Arriva il giorno fatidico entro mi operano due giorni dopo carcinoma ad un testicolo e me lo asportano. Passano i giorni, il prof. mi spiega cosa era successo, e quale sarebbe stato l'iter… La CHEMIOTERAPIA, beh una prospettiva non molto simpatica vero. Il 5 maggio trasferito in reparto oncologia e parlo con la dottoressa che mi avrebbe preso in cura, e mi dice come stanno le cose o funzionava questa terapia (sperimentale appena giunta dall'America) o 6/12 mesi di vita… Che fare che non fare, faccio da cavietta tanto non ho grandi prospettive davanti… Non vi dico cosa sia stato quel periodo, la chemio di allora non aveva niente a che fare con la medicina di adesso, flebo di tutti i tipi, rigettare il nulla non si riusciva nemmeno a mangiare da quanto si stava male, ma ci sono riuscito e dopo le 4 settimane di terapie, il 5 Agosto mi hanno dichiarato operabile, dandomi la data dopo 45gg ricovero ed asportazione delle masse tumorali, e metastasi sparse un po’ ovunque polmone rene intestino… Esco dal reparto e dico con mia madre che mi accompagnava sempre "bene facciamo anche questa che ne sto uscendo, sto eliminando questo MOSTRO DAL MIO CORPO ma spero di non dover MAI entrare in dialisi quella mi fa paura" (ma questa è un’altra storia). Beh arriva il giorno del secondo intervento vado in sala operatoria, e mi faccio una dormita di ben 11 ore, mi sveglio, notte in terapia intensiva, esco e mi preparo per il terzo intervento (polmone) 20gg dopo mi asportano un pezzo di polmone, le metastasi, e ne esco… Faccio primo esame e visita di controllo, poteva andare bene… Seeeeeee come no esami del fegato sballati, Sacca di sangue infetta, epatite C. Che bello altre visite per mia fortuna non era gravissima e bastava non stuzzicarla, altri esami visite di controllo di follow up… Sbaaaaaaammmm altra tegola ghiandola timo si ingrossa ed occlude un po’ l'aorta, siamo nel 1988. Cosa fare o non fare, proviamo a vedere con una biopsia… Va bene un taglietto mi dicono, ok, entro in ospedale… Abbiamo deciso di togliere la ghiandola, insomma ne esco che sembro una cartina geografica… Ma vivo e sono qui a raccontarla… E questa era la seconda volta che mi salvavano la pellaccia… Passano i 5 anni il Mostro non si ripresenta, festeggio, la mia vittoria, passano giorni, mesi anni… E SBAMMMMMMMM quella cosa di cui avevo paura uscito dall'oncologia, la DIALISI, un venerdì 17 (guarda caso) Febbraio del 2012 non mi sento bene, vado dal dottore pressione alle stelle io alle stalle, 260/120 pronto soccorso ricovero insufficienza renale e si ricomincia con un nuovo mostro, causato dalla chemio operazioni, tac di 25 anni prima, i reni hanno fatto il loro dovere ma si sono completamente distrutti, e così si fa la fistola, tutte le carte per entrare in lista trapianto, avevo 41 anni e troppo tempo di vita davanti, inizio la dialisi il 31 Maggio del 2012 portando avanti gli esami, visite per lista, fate fare i vaccini ai vostri figli e a voi che se vi capita di aver bisogno di un trapianto sono indispensabili, per entrare in lista. Ed ecco il primo problema, i denti, io pensavo cacchio l'epatite mi darà problemi l, no i denti va bene sistemo faccio la visita coi chirurghi, il 6 Novembre 2013 il mese dopo entro in lista attiva, ed ogni momento è buono per la chiamata. La dottoressa che poi mi ha operato mi propone di entrare in lista da donatore con HCV io ho già il virus, chiedo informazioni tempi più brevi di attesa .... Accetto. Entro in lista il 15 dicembre 2013, una seta tra il 17 febbraio 2014 e il 18 driiiin driiiin la chiamata ..... Oggi io sono trapiantato.

Respiro

Respiro Guardava i cappotti accumulati uno sull'altro sulla panca dell'ingresso, ora cominciavano ad essere più leggeri, forse fuori era meno freddo. Il cane, accucciato vicino alla panca, uggiolava lamentoso: aveva bisogno di uscire. I piatti sporchi nel lavello raccontavano la storia di una famiglia tranquilla e serena che aveva appena gustato un buon pasto... e invece erano lì già da un bel po'.  Da una delle stanze arrivavano strilli sempre più rabbiosi e acuti: "Tocca a te!", "Sono troppo stanco!", "L'avevi detto!", "Io non ho tempo!", "Ho lavorato, io!", "Come faccio?", "Ti ricordi quella volta che tu..." Si toglieva le protesi acustiche, il resto non era da sentire, erano contenuti che conosceva a memoria e non c'erano ragioni o torti da distribuire, non c'era un bel niente da giudicare, le cose erano queste e basta.  Ansimando controllava l'attrezzatura che da un po' di tempo l'accompagnava: era carica e funzionava bene. Chi non funzionava più era lei. Una lacrima di (giusta?) autocommiserazione le si affacciò sul ciglio e lei la lasciò scorrere. Questo era adesso: un mobile in più di cui aver cura, una faccenda in più da fare in casa, un impiccio inutile per le persone che la amavano. Perché c'erano delle persone che la amavano, nonostante tutto, c'erano e anche lei le amava. Perdutamente.  La lacrima scorre fino in fondo e le cade in grembo... non sono inutili queste lacrime, aprono un po' la gola e per qualche minuto le sembra di respirare meglio. Questo tempo potrebbe utilizzarlo per tentare di sistemare quel lavello, non dovrebbe volerci molto. Lentamente si alza, con gesti misurati, calcolando i movimenti per farne il meno possibile, abbassandosi poco per non sentirsi nuovamente soffocare e non tossire. Il rumore dei piatti attira i litiganti che la rimproverano, ma lei continua imperterrita: ogni piatto è una conquista, ogni bicchiere sistemato è una battaglia vinta, ogni posata infilata nella lavastoviglie è un guerriero sconfitto che si piega al suo volere. Si concentra solo su quello che sta facendo, chiamando tutte le sue forze a sé, ma improvvisamente la mente si allontana, cullata dall'acciottolio delle stoviglie e lei ripensa a se stessa... Era una bambina, faceva le cose che fanno tutte le bambine: sognava, giocava, sperava. La malattia c'era già e le aveva impedito di frequentare la scuola regolarmente, di essere come le altre, ma "la cosa" sembrava sempre sotto controllo, sempre con quella terribile siringa che bolliva sul fornello, con le medicine al seguito, sempre con un po' di paura. La diagnosi non era arrivata presto e strazianti erano stati i modi per diagnosticarla, anche con discussioni a favore di altre variegate ipotesi, ma poi era arrivata: Bronchiectasie congenite. La sua vita ci stava ancora dentro a queste parole e lei era riuscita a viverla, a superare con determinazione gli ostacoli e le difficoltà. Si era laureata, innamorata, sposata, aveva adottato una figlia, aveva vinto un concorso per insegnare nella scuola media, era stata brava, era contenta di sé, amava la sua famiglia e il suo lavoro. Adorava quei preadolescenti indecisi e sofferenti e pensava di poterli capire e aiutare. Sindrome della crocerossina, anche da quella non sarebbe guarita mai! Quella meraviglia che a volte leggeva negli occhi dei suoi alunni, quello che accade quando ci si apre alla vita, lei lo capiva, lei che sapeva quant'era difficile essere lì nella scuola in mezzo agli altri, lei che sapeva quanto fosse dura sostenere ogni sguardo e ogni parola.  La sua esistenza da adulta era faticosa e gratificante, ma un giorno la malattia le presentò il suo conto più aspramente. Anche l’udito e l’olfatto erano profondamente alterati, il fiato le mancava sempre di più, le infezioni respiratorie erano sempre più forti e resistenti, difficili da debellare, i ricoveri diventavano necessari. Dovette accettare l'ossigenoterapia e quei quattro chili posati sulla spalla era come se fossero quattro quintali, così aveva messo lo stroller per l'ossigeno in un trolley e se lo trascinava dietro. Ironia del destino quella valigia che non avrebbe fatto mai più viaggi! La guardavano, ancora più diversa, sondino nel naso, valigia al seguito e tosse e stanchezza, di quanta forza aveva ancora bisogno?  Ma la vita ha una sua forza autonoma e anche così la quotidianità aveva ripreso il sopravvento. Quando un'ennesima riacutizzazione l'aveva costretta ad un prepensionamento per malattia, molto punitivo sotto l'aspetto economico, allora sì si era sentita finita. La sua esistenza era cambiata ancora e anche il suo ruolo nel mondo era quasi impossibile da ritrovare. Anche per la sua famiglia era stato difficile abituarsi ai cambiamenti e anche loro avevano dovuto lavorare duramente per accettarli. Eccola qui, ora i piatti sono nella lavastoviglie, si siede tossendo e cerca il fiato nel tubicino, la finestra è spalancata, ma tutta l'aria intorno sembra immobile. Ogni respiro è una fatica e il respiro dopo arriva quasi inaspettato, vorresti rimanere lì ferma per sempre a cercare un po' di riposo e un po' di pace, ma sai che se non ti muovi ora sarà difficile che tu possa continuare a farlo, se ti fermi, se ti rassegni, non avrai più alcuna forza, tutto sarà perduto. Perciò si continua, non si può, non si deve fermarsi. Poteva ancora fare tante cose: leggere, scrivere un altro libro, lavorare con il suo uncinetto, poteva esserci, essere lì per se stessa e per loro con la sua forza... Si affaccia al balcone: alcune delle sue piante hanno fiori bellissimi, è una dolce giornata di sole, i gatti a cui dà da mangiare passeggiano sotto casa, sua figlia che porta (finalmente) il cane a spasso alza lo sguardo e le sorride. Si continua, siamo ancora qui!

News

In questa sezione sono pubblicate sia notizie relative alla campagna Viverla Tutta che articoli di approfondimento, interviste e contributi interessanti in merito al dibattito sul tema della Medicina Narrativa e dell’importanza di dare spazio al racconto e all’esperienza vissuta dal malato o da chi lo assiste.

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Medicina narrativa, Bergamo in prima linea: spazio alle storie dei pazienti con Viverla Tutta

La città di Bergamo ospita per due giornate Viverla Tutta, campagna di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer.   Sabato 14 e domenica 15 luglio in Piazzale degli Alpini saranno distribuite le cartoline-segnalibro, le spillette e i magneti della campagna e ognuno potrà lasciare una traccia della propria storia di malattia, che grazie alla narrazione e alla condivisione si trasformerà in testimonianza di valore sociale e terapeutico. “Questa esperienza mi ha fatto scoprire…”: è lo spunto da cui potranno partire i cittadini di Bergamo per lasciare una testimonianza su come affrontano o hanno affrontato la malattia, propria o dei propri cari. Un piccolo gesto, che acquista grande valore sociale e terapeutico grazie alla narrazione e alla condivisione. Sabato 14 e domenica 15 luglio arriva a Bergamo la grande campagna di comunicazione e impegno sociale Viverla Tutta, promossa da Pfizer dal 2011 per dare voce alle storie dei pazienti. Presso lo stand della campagna, allestito in Piazzale degli Alpini, saranno distribuite le cartoline di Viverla Tutta, che i cittadini potranno conservare come segnalibro da personalizzare, oppure potranno utilizzare per lasciare una frase, una parola, una suggestione per raccontare l’esperienza di malattia propria o dei propri familiari, e condividerla in modo anonimo: le testimonianze raccolte saranno poi pubblicate sul sito web www.viverlatutta.it e sulla pagina Facebook dell’iniziativa (www.facebook.com/Viverlatutta). A tutti i visitatori dello stand saranno distribuiti anche le spillette e i magneti di Viverla Tutta, attraverso i quali manifestare la solidarietà con l’iniziativa; si potranno inoltre ascoltare e vedere gli audioracconti raccolti nell’ambito della campagna, otto storie di pazienti accompagnate da immagini che mettono in rilievo le parole e i concetti più significativi e toccanti: un innovativo sodalizio tra la forma grafica-testuale e la voce narrante, che arricchisce di significato ed emozionalità i racconti dei pazienti. «La campagna Viverla Tutta conta oggi più di 24.000 Fan sulla pagina Facebook e sul sito ha raccolto un patrimonio di migliaia di storie e testimonianze che ci ricordano ogni giorno quanto sia importante l’ascolto e la condivisione tra le persone che vivono con una malattia o che sono vicine ad una persona malata – spiega Fanny La Monica, Direttore della Comunicazione Pfizer Italia – i social network ci offrono una grande opportunità, permettendoci lo scambio senza barriere spazio-temporali, ma con la nostra presenza in questi giorni, qui a Bergamo, vogliamo arrivare anche a chi non è in rete e stimolare la partecipazione muovendoci sul territorio». Viverla Tutta si propone di dare voce alle storie di malattia e ai loro protagonisti e dare un valore sociale e terapeutico a queste testimonianze grazie all’aiuto della Medicina Narrativa, strumento capace di trasformare un evento negativo come quello di una malattia in un vissuto costruttivo e condiviso. Con la tappa di Viverla Tutta a Bergamo, Pfizer continua a promuovere la valorizzazione dei vissuti di malattia come leva importante nel percorso diagnostico-terapeutico e assistenziale, come evidenziato dalle raccomandazioni dell'Istituto Superiore di Sanità, e per questo vuole portare questa importante iniziativa in altre città italiane. Nel frattempo, la campagna continua a vivere sul web: alcune delle storie che arriveranno tramite il sito entro il 28 settembre 2018 saranno scelte per essere trasformate in e-book, scaricabili online, sempre su viverlatutta.it, a partire dal prossimo novembre.

Presentazione del volume “Cecitá clandestina”

Giovedì 8 febbraio Firenze, libreria l'ora blu, ore 18:00 - Paola Emili Cicerone, giornalista, scrive di medicina, psicologia, alimentazione, medicine complementari, sessualità per diverse testate: Mente &Cervello, L’Espresso, Il Fatto Alimentare, D di Repubblica. Nel libro edito da Maria Margherita Bulgarini Editore ha raccontato la sua storia di malattia e guarigione. Sarà presente Stefania Polvani socio fondatore  di OMNI che ha scritto la premessa del libro. Leggi di più Si ringrazia la redazione OMNI

Cosa dice il malato, cosa sente il medico

La redazione di Omni news intervista Danielle Ofri, autrice del libro: Cosa dice il malato, cosa sente il medico.   “Nonostante tutti i sofisticati strumenti diagnostici della medicina moderna, il colloquio fra medico e paziente resta lo strumento diagnostico principale.”   Leggi tutta l’intervista

Le narrazioni vestite di tecnologie.

Come cambiano le storie e il loro uso nell'era della salute digitale Workshop 1 febbraio 2018, Istituto Superiore di Sanità, Roma La giornata di lavoro intende esplorare la relazione tra narrazioni e nuove tecnologie. La medicina narrativa (narrative based medicine) può accrescere le possibilità dei cittadini, inclusi pazienti con malattie rare e loro familiari, professionisti sanitari e socio-sanitari, di tutelare e promuovere la salute pubblica. Le nuove tecnologie aprono nuove possibilità e nuovi modelli di relazione.  Le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri pazienti le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci.  Leggi tutto

"A Natale fioccano sorrisi"

I sorrisi fioccheranno oggi all'Ifo Regina Elena di Mostacciano grazie allo spettacolo di musica e cabaret a cura di Gionny Pinetti & Casino Band e Gianfranco Phino. Tutto questo all’evento “A Natale fioccano sorrisi agli Ifo”, alle ore 15:00, presso l’atrio principale. I progetti di Medicina Narrativa e di lettura ad Alta Voce nei reparti hanno ispirato la realizzazione dell’iniziativa. Leggi l'intero articolo sul Messaggero

Quel medico sa ascoltare

 DI MATTEO GULLI  "Per curare qualcuno dobbiamo sapere chi è, che cosa pensa, che progetti ha, per cosa gioisce e soffre. Dobbiamo far parlare il paziente della sua vita, non dei disturbi”. Sono le parole sono del Prof, come veniva chiamato Umberto Veronesi, e qui è in parte racchiusa la sua eredità. Chi è in grado di raccoglierla forse non salverà più vite di altri, ma avrà adempito a uno dei doveri di un medico: saper ascoltare i bisogni del malato. A lui, nel giorno del suo compleanno, è dedicato un riconoscimento importante, il primo dato dalle donne che lo stesso Veronesi tanto amava: il Riconoscimento U.V. al laudato medico di Europa Donna Italia (Edi), l’organizzazione che riunisce oltre 110 associazioni di pazienti con tumore al seno, voluta dallo stesso Veronesi oltre venti anni fa. Continua a leggere Si ringrazia la redazione di Omni News

Comprendere le storie ci rende umani

La narrazione è un’esperienza universale, una capacità comune a tutti gli esseri umani, che aiuta la costruzione del sé e l’empatia verso gli altri.  A prescindere dall’origine e dalla lingua parlata, leggere una narrazione scritta attiverebbe, infatti, i medesimi circuiti cerebrali. A suggerirlo è uno studio pubblicato su Human Brain Mapping da un gruppo di ricercatori della University of Southern California, tra cui  il neuroscienziato Antonio Damasio.  “Uno dei più grandi misteri della neuroscienza è capire come diamo senso al mondo”, dice Jonas Kaplan, “e le storie sono una parte fondamentale della nostra natura”. Oggi sono note le diverse aree del cervello coinvolte nell’elaborazione di parole e di frasi , tuttavia, la lettura rimane qualcosa di misterioso. Come è possibile per il cervello decodificare un testo,  i singoli elementi semantici, e al tempo stesso, comprendere la narrativa? Per rispondere a questa domanda, gli scienziati hanno osservato con la risonanza magnetica il cervello di 90 persone intente nella lettura di testi scritti nella loro lingua madre: inglese, farsi e mandarino. Le storie, circa 40, trattavano di argomenti personali, come ad esempio il divorzio o il racconto di un inganno. “Anche tenendo conto delle differenze linguistiche fondamentali, come l’orientamento della scrittura e l’alfabeto, dall’analisi dei dati sono emersi identici modelli di attivazione cerebrale”,  spiega Mortaza Dehghani, autore principale dello studio. Addirittura, i ricercatori sono riusciti, a partire dalle osservazioni eseguite sul cervello dei partecipanti in ognuna delle tre lingue, a individuare quale storia stavano leggendo. Un meccanismo universale, dunque, si attiverebbe nel cervello quando elaboriamo una narrativa, come una sorta di pilota automatico che guida il cervello alla ricerca di senso, richiamando elementi utili acquisiti in precedenza”. Questa funzione, suggeriscono i ricercatori non sarebbe operativa solo nella lettura di storie ma anche nella vita di tutti i giorni, determinando la nostra cognizione del passato e del futuro, così come l’idea che abbiamo di noi stessi e della nostra relazione con gli altri. In questo senso, la lettura aumenterebbe la consapevolezza di noi stessi e l’empatia verso gli altri. Si ringrazia la redazione di Omni News

L'arte a fianco della medicina nella lotta al cancro

Da novembre 2017 a febbraio 2018 a Brera saranno in esposizione le opere d'arte del progetto promosso dall'INT (Istituto Nazionale Tumori), un programma di formazione che vedrà giovani medici specializzandi accanto a studenti dell'Accademia di Belle Arti. “L’approccio alla malattia cambia in base a come questa viene vista dal paziente – spiega Enzo Lucchini, presidente dell'INT – Con questo progetto vogliamo dimostrare come l’espressione artistica possa aiutare a liberarsi da quell’aura negativa e oppressiva che solitamente caratterizza la condizione del malato”. Allo stesso tempo, anche l’arte può trarre ispirazione: “La malattia, quella oncologica soprattutto, è un evento in grado di cambiarci la vita, ma anche di accendere energie nascoste e risvegliare stimoli sopiti”, dice  Vincenzo Mazzaferro, direttore del Dipartimento di Chirurgia dell’Int e Responsabile Scientifico del progetto.  Leggi di più

Ascoltate le vostre pazienti - linee guida in endometriosi

In Gran Bretagna sono state pubblicate le linee guida per la diagnosi e il trattamento dell'endometriosi - il consiglio per i medici è di ascoltare le pazienti. Attualmente, per arrivare alla diagnosi di endometriosi, si impiegano in media sette anni, durante i quali la paziente accusa dolori che possono essere invalidanti, senza ricevere il corretto trattamento. Qui l'articolo del Guardian.

ALZHEIMER FEST

1-3 settembre 2017   Inizia oggi un week-end lungo fatto di incontri, esperienze e (anche) dolce far niente. Un piccolo viaggio per chi raramente riesce a spostarsi. Una festa nazionale dell’Alzheimer. Con la certezza che ciascuno porterà qualcosa, e che ogni arrivo sarà un regalo per tutti. http://www.alzheimerfest.it/IT/cose-alzheimer-fest.xhtml  

“Da qui in poi”: un progetto letterario per guardare oltre la malattia

Il volume "Da qui in poi", che raccoglie una selezione di storie della campagna Viverla Tutta, è stato presentato  il 23 luglio alla Cavea del Parco Nazionale del Circeo nell’ambito della rassegna “Libri nel parco”, ideata da Sabaudia Culturando. La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un “prima” e un “dopo”. Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. È anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Sulla spinta di oltre 4.000 testimonianze di pazienti e delle persone che li assistono nasce “Da qui in poi” (Utet De Agostini Editore, euro 15.00, e-book euro 7.99), un volume che raccoglie le ventuno storie scelte nell’ambito della sesta edizione di Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer sin dal 2011. Il volume, con la prefazione di Umberto Galimberti, vuole attraverso le parole – a volte vivide, a volte delicate, a volte cupe – dare anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei protagonisti, rendendoli patrimonio comune. Alla presentazione hanno partecipato Dino Latella, autore di una delle storie raccolte nel libro, il professor Sandro Spinsanti, Direttore dell’Istituto Giano per le Medical Humanities ed esperto di medicina narrativa, e Fanny La Monica, responsabile Comunicazione di Pfizer Italia. “Da qui in poi” è frutto di un progetto editoriale realizzato in collaborazione con i giovani autori di Scuola Holden e raccoglie le ventuno storie scelte da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI, Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer. Le pagine del volume esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla. Secondo la metodologia che impiega la medicina narrativa, occorre ripensare alla medicina in un nuovo modo, riconoscendo un ruolo cruciale alle testimonianze dei pazienti e all’ascolto da parte del medico. Ogni storia di vita ha un valore inestimabile per sé e per gli altri e questo è ancora più vero se si tratta di storie di malattia che se correttamente incluse all’interno del percorso di cura possono migliorare diagnosi e assistenza. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Il volume “Da qui in poi” vuole dare concretezza a questo progetto perché incarna il valore dell’ascolto e rende patrimonio comune la grande ricchezza di vissuti condivisi attraverso la Campagna Viverla Tutta. Denominatori comuni di tutte le 21 storie sono la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, nonostante il dolore, la paura e l’angoscia, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza. Da qui in poi, non c’è cura possibile senza la cura delle parole.

“Da qui in poi”: un progetto letterario per guardare oltre la malattia

Il volume "Da qui in poi", che raccoglie una selezione di storie della campagna Viverla Tutta, è stato presentato  il 23 luglio alle ore 19.00  alla Cavea del Parco Nazionale del Circeo nell’ambito della rassegna “Libri nel parco”, ideata da Sabaudia Culturando. La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un “prima” e un “dopo”. Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. È anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Sulla spinta di oltre 4.000 testimonianze di pazienti e delle persone che li assistono nasce “Da qui in poi” (Utet De Agostini Editore, euro 15.00, e-book euro 7.99), un volume che raccoglie le ventuno storie scelte nell’ambito della sesta edizione di Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer sin dal 2011. Il volume, con la prefazione di Umberto Galimberti, vuole attraverso le parole – a volte vivide, a volte delicate, a volte cupe – dare anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei protagonisti, rendendoli patrimonio comune. Alla presentazione hanno partecipato Dino Latella, autore di una delle storie raccolte nel libro, il professor Sandro Spinsanti, Direttore dell’Istituto Giano per le Medical Humanities ed esperto di medicina narrativa, e Fanny La Monica, responsabile Comunicazione di Pfizer Italia. “Da qui in poi” è frutto di un progetto editoriale realizzato in collaborazione con i giovani autori di Scuola Holden e raccoglie le ventuno storie scelte da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI, Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer. Le pagine del volume esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla. Secondo la metodologia che impiega la medicina narrativa, occorre ripensare alla medicina in un nuovo modo, riconoscendo un ruolo cruciale alle testimonianze dei pazienti e all’ascolto da parte del medico. Ogni storia di vita ha un valore inestimabile per sé e per gli altri e questo è ancora più vero se si tratta di storie di malattia che se correttamente incluse all’interno del percorso di cura possono migliorare diagnosi e assistenza. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Il volume “Da qui in poi” vuole dare concretezza a questo progetto perché incarna il valore dell’ascolto e rende patrimonio comune la grande ricchezza di vissuti condivisi attraverso la Campagna Viverla Tutta. Denominatori comuni di tutte le 21 storie sono la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, nonostante il dolore, la paura e l’angoscia, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza. Da qui in poi, non c’è cura possibile senza la cura delle parole.

“Da qui in poi”: un progetto letterario per andare oltre la spartiacque della malattia.

In uscita oggi, 15 novembre, il volume edito da Utet De Agostini che raccoglie le testimonianze della Campagna Viverla Tutta, con la prefazione di Umberto Galimberti.   L’iniziativa 2016, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, dando voce a ventuno protagonisti che affrontano con coraggio la malattia.   Milano, 15 novembre -  La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un “prima” e un “dopo”. Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. È anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Sulla spinta delle oltre 4.000 testimonianze di pazienti e delle persone che li assistono nasce “Da qui in poi” (Utet De Agostini Editore, nelle librerie dal 15 novembre, euro 15,00), un volume che raccoglie le ventuno storie scelte nell’ambito della sesta edizione di Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer sin dal 2011. Il volume, con la prefazione di Umberto Galimberti, vuole attraverso le parole – a volte vivide, a volte delicate, a volte cupe – dare anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei protagonisti, rendendoli patrimonio comune. Il volume ha ricevuto il patrocinio dell’Istituto Superiore della Sanità e l’egida di OMNI – Osservatorio Medicina Narrativa Italia.   Nella malattia, a trasformarsi non è solo il corpo: il malato è costretto a cambiare abitudini, priorità e stile di vita, con il rischio costante di smarrire la propria identità. Come dice Umberto Galimberti nella sua pre­fazione, se mi ammalo, «io che prima vivevo per il mondo mi trovo improvvisamente a vi­vere per il mio corpo, mentre le cose del mon­do a poco a poco svaniscono avvolte in una pe­nombra che ogni giorno della malattia rende sempre più buia». È così che ventuno voci di persone che hanno visto la loro vita, o quella di coloro che amano, travolta da una grave malattia, oltre che raccontarsi possono rappresentare un grande esempio e un punto di riferimento per molti che si trovano ad affrontare le stesse difficoltà. Ventuno storie di vita vissuta che narrano in modo diverso il dolore, la sofferenza, la paura. Ma che, inaspettatamente, si fanno anche portatrici di un messaggio di riscatto, di voglia di dimostrare a se stessi e agli altri di potercela fare.    “Crediamo molto in questo progetto con il quale, da anni, cerchiamo di affrontare temi delicati e complessi come quelli della malattia, della medicina narrativa, dell’importanza dell’ascolto nel rapporto medico-paziente, attraverso un linguaggio semplice e profondo, quello di chi vive tutti i giorni questa esperienza – afferma Massimo Visentin, Presidente e Amministratore delegato di Pfizer Italia - Il percorso di narrazione di questa nuova edizione, che trova voce nel volume “Da qui in poi”, ha l’intento di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la malattia. L’invito è, dunque, quello di continuare a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, un punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione dei pazienti e di chi li assiste, con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle Istituzioni.”   “Da qui in poi” è frutto di un progetto editoriale realizzato in collaborazione con i giovani autori di Scuola Holden e raccoglie le ventuno storie scelte da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italia), Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer. Le pagine del volume esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla. Secondo la metodologia che impiega la medicina narrativa, occorre ripensare alla medicina in un nuovo modo, riconoscendo alle testimonianze dei pazienti e all’ascolto da parte del medico, un ruolo cruciale. Ogni storia di vita ha un valore inestimabile per sé e per gli altri e questo è ancora più vero se si tratta di storie di malattia che se correttamente incluse all’interno del percorso di cura possono migliorare diagnosi e assistenza. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Il volume “Da qui in poi” vuole dare concretezza a questo progetto perché incarna il valore dell’ascolto e rende patrimonio comune la grande ricchezza di vissuti condivisi attraverso la Campagna Viverla Tutta. Denominatori comuni di tutte le 21 storie sono la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, nonostante il dolore, la paura e l’angoscia, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza. Da qui in poi, non c’è cura possibile senza la cura delle parole.  

“Viverla Tutta” si aggiudica il Brand Storytelling Award

L’edizione 2015 della Campagna di comunicazione e impegno sociale di Pfizer premiata per la rilevanza sociale del progetto di narrazione d’impresa                             La cerimonia in occasione del Corporate Storytelling Forum che si è svolto a Milano lo scorso 17 ottobre presso la sede dell’Università IULM, prestigioso Ateneo di riferimento nel panorama della comunicazione in Italia     Milano, 17 ottobre 2016 – Quattro video-testimonianze di pazienti e caregiver hanno portato all’attenzione del grande pubblico la difficile esperienza della malattia, rinnovando l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it . Ed è con questo innovativo progetto di videostorytelling nell’area healthcare che la Campagna “Viverla Tutta” ha ricevuto il primo premio del prestigioso Brand Storytelling Award. Il riconoscimento è stato assegnato “per la densità e l’importanza del racconto costruito, la coerenza tra valori di marca e la progettualità operativa, la rilevanza sociale di questo progetto di narrazione d’impresa.” Viverla Tutta è un’iniziativa nata nel 2011 grazie a Pfizer per promuovere l’importanza della medicina narrativa, una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, nel percorso di cura. Il progetto, frutto dell’edizione 2015 della Campagna, ha portato sulle reti televisive nazionali Mediaset e sulle testate on e offline del Gruppo Mondadori, quattro testimonianze al femminile: Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa, ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione, che hanno deciso di raccontare al grande pubblico la propria lotta contro la malattia. “Siamo davvero onorati per il premio assegnatoci poiché crediamo moltissimo in questa iniziativa e, negli anni, ci siamo rinnovati cercando linguaggi sempre diversi che potessero trasmettere messaggi spesso molto delicati e non semplici come quelli legati all’esperienza della malattia - dichiara Fanny La Monica, Responsabile Comunicazione di Pfizer Italia - Dare voce a queste toccanti storie attraverso un video di soli sessanta secondi ha rappresentato per noi una vera sfida che oggi vediamo premiata per la sua rilevanza sociale”. Nell’edizione 2015, la Campagna ha scelto di puntare sul video-storytelling con una pianificazione crossmediale tv, digital e stampa gestita da un team integrato Publitalia'80 e Mediamond. La produzione è stata curata da R.T.I. – Reti Televisive Italiane S.p.A. (Gruppo Mediaset), su coordinamento a cura di Creativity Media Factory – Publitalia ’80 (Gruppo Mediaset). L’adattamento dei testi originali delle quattro testimonianze è stato curato da Cristina Maurelli, la regia da Carlo Concina, la produzione da On Air S.r.l. – Milano.  Il video-storytelling in onda in TV negli ultimi mesi del 2015, è stato inoltre supportato da una campagna sui mezzi stampa e online di Mondadori e Mediamond, che includeva Starbene/Starbene.it, Donna Moderna/Donnamoderna.com, Grazia.it e TGCom.    Viverla Tutta è una campagna di comunicazione e responsabilità sociale voluta da Pfizer Italia per dare voce a pazienti e caregiver e alle loro Storie di Malattia con un duplice obiettivo: sul fronte divulgativo, celebrare l’eroismo di chi vive l’esperienza della malattia, portando un messaggio di speranza e conforto ad altri che si possono trovare ad affrontarla; sul fronte scientifico, invece, la Campagna vuole sensibilizzare medici e operatori sanitari a dare più spazio al vissuto soggettivo del malato o di chi lo assiste all’interno dei processi di assistenza e cura, grazie all’impiego della medicina narrativa.     Havas PR, agenzia partner di Pfizer per la comunicazione corporate, ha curato l’ideazione di Viverla Tutta, dalla sua primissima edizione, promuovendo - per la prima volta – l’utilizzo dello storytelling applicato in ambito medico e farmaceutico e avviando il dibattito scientifico, nel nostro Paese, sulle opportunità offerte dalla Medicina Narrativa. Nel corso delle diverse edizioni, l’evoluzione della Campagna è passata attraverso lo sviluppo di strumenti innovativi per portare all’attenzione del pubblico questi temi (dal primo studio di medicina narrativa online lanciato tramite la piattaforma di Repubblica.it nella prima edizione, al sito www.viverlatutta.it nella seconda, al Graphic Novel realizzato in partnership con RCS Lizard nel 2014 per arrivare al video-storytelling di quest’anno), prevedendo il coinvolgimento di tutti gli stakeholder (pazienti, media, opinione pubblica, Comunità Scientifica e Istituzioni). Nel 2014 Viverla Tutta si è aggiudicata il Premio Assorel nel settore Farmaceutico e Salute.   Dal 2015, inoltre, Viverla tutta è anche social, con la pagina Facebook dedicata: www.facebook.com/Viverlatutta, arricchita dai racconti e dalle testimonianze donati dai pazienti, e pronta ad accogliere, pioneristicamente, il dibattito sulla medicina narrativa. Attendiamo il vostro like! Il sito web e la pagina Facebook sono curati da McCann Complete Medical.   Ufficio stampa: Pfizer Daniela Sessa - Daniela.Sessa@pfizer.com – 06 33182454 HAVAS PR Sara Bernabovi, sara.bernabovi@havaspr.com, tel. 02 85457032, cell. 342 7579993 Irene Niccolini, irene.niccolini@havaspr.com, tel. 02 85457028, cell. 342 8078354    

Rari per caso

Un rap per le malattie rare. Al Policlinico Gemelli “rari per caso”, lo spettacolo teatrale scritto e realizzato dalla Scuola di Teatro “Il Cantiere” per il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità  Sabato 19 marzo, Auditorium dell’Università Cattolica del sacro cuore Largo Francesco Vito, 1 – ore 21,00 – Ingresso libero   “Siamo allo stesso modo rari e importanti se investi su di me stiamo meglio tutti quanti”. Recita così il rap scritto dai ragazzi della scuola teatrale ”Il Cantiere”, che hanno messo in scena “I capricci del giro fusiforme” il racconto vincitore del Concorso artistico “Pegaso”. L’evento era stato annunciato all’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito della Giornata Mondiale per le Malattie Rare. I ragazzi, diretti dagli attori professionisti Elisabetta De Vito e Ciro Scalera, sabato prossimo porteranno sul palco dell’Auditorium del Gemelli la pièce “Rari per caso”, liberamente ispirata al racconto vincitore ma elaborata fino a creare una vera e propria commedia brillante in cui i giovani sono i protagonisti delle avventure di un gruppo musicale che lotta per finanziare un centro di assistenza socio-sanitaria ai malati e alle loro famiglie. Nel corso dello spettacolo sarà utilizzata anche, grazie alla collaborazione dei Frog&Roll, di contributi audiovisivi con una tecnica mista di cinema e teatro. Le attrezzature audio sono concesse da Digital Village. Lo spettacolo sarà preceduto dal breve video dalla giornata. “Abbiamo cercato di scrivere una commedia leggera e divertente per mostrare come anche l’arte sia uno strumento per capovolgere i destini che sembrano precipitare – dicono i registi Elisabetta De Vito e Ciro Scalera – Avevamo imparato quanta forza ci fosse nei malati lavorando già al precedente spettacolo dell’ISS Controvento e abbiamo cercato di rappresentare e di riversare quest'energia straordinaria in questo spettacolo giovane e fresco”. Da tempo esiste una collaborazione tra l’Istituto e il Policlinico Gemelli nella sensibilizzazione su queste patologie, la stessa in cui si iscrive questo ultimo evento ospitato dal Policlinico. “Ci fa piacere contribuire all’organizzazione di questo spettacolo perché la sensibilizzazione sulla necessità di assistenza e cura per i malati rari è una delle nostre priorità umane e professionali – afferma Enrico Zampedri, Direttore Generale Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli -  l’apertura del Centro Nemo presso il Gemelli è una dimostrazione concreta del nostro impegno in questo senso” E così anche Rocco Bellantone, Preside della Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore che ha messo a disposizione l’Auditorium per ospitare lo spettacolo: “La ricerca al servizio delle persone e l’attenzione agli aspetti umani della malattia sono un binomio ben espresso dal tema delle malattie rare – afferma Bellantone –  Un risultato scientifico su queste patologie, inoltre, può valere anche per altre malattie genetiche e anche cronico-degenerative e quindi si tratta di una ricerca fruttuosa per tutti. Sensibilizzare su queste problematiche significa mostrare che la ricerca fa bene sia alla conoscenza sia all’umanizzazione della scienza”. Proprio la sintesi di ricerca, assistenza e vissuto esistenziale della malattia che viene sottolineata dalla condizione dei malati rari  è oggetto da sempre dell’attenzione del Centro Nazionale Malattie Rare :“ci siamo resi conto da sempre, nonostante la ricerca scientifica sia la missione del nostro lavoro e la sua priorità assoluta che nelle malattie rare la conoscenza del vissuto dei pazienti è un valore straordinario anche per la ricerca - afferma Domenica Taruscio - Questo ci ha spinti verso la medicina narrativa che, condotta con metodo scientifico,  diventa una risorsa anche di informazioni su patologie poco conosciute, e ci ha convinti che valorizzare l’attività di comunicazione di questo vissuto anche con strumenti come il teatro e la scrittura può aiutare i cittadini a comprendere l’importanza che la ricerca e la cura di queste patologie diventino una priorità per tutti”. Un’alleanza vera e propria quella perché le malattie rare diventino realmente una priorità sociosanitaria a cui partecipa anche il Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma: “Avevamo già lavorato insieme all’Istituto con i bambini della scuola elementare e adesso ci fa piacere continuare a lavorare ancora su questi temi con i giovani - afferma Monsignor Andrea Manto, Direttore della Pastorale sanitaria - siamo certi che costruire nelle generazioni giovani la coscienza dell’importanza di accogliere e sostenere la fragilità ci rende tutti più forti”. ISS 17 Marzo 2016

La Campagna “Viverla Tutta” porta sullo schermo il coraggio e la forza di chi lotta contro la malattia

Quattro storie di pazienti e caregiver, tratte dalle oltre 4.000 raccolte dall’iniziativa, sono il cuore della campagna di comunicazione sociale promossa da Pfizer, che da ottobre 2015 sarà on air  su reti televisive nazionali e sul web   Milano, settembre 2015 – Una malattia ha travolto la loro vita o quella di coloro che amano. Inaspettatamente. Così quattro donne hanno deciso di raccontarsi al grande pubblico, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Nasce così la nuova edizione di “Viverla Tutta” Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer che - da metà ottobre 2015 - porterà sulle reti televisive nazionali Mediaset e sul web le testimonianze di Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa. Il percorso di narrazione e condivisione, avviato nel 2011 dalla Campagna, prosegue con la realizzazione di video basati su storie vere, con l’obiettivo di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la dolorosa esperienza della malattia e rilanciare l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, che vuole consolidarsi come punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione di pazienti e caregiver. Dal 2011 “Viverla Tutta”, con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle istituzioni, si è sviluppata alla continua ricerca di nuovi canali di comunicazione, con l’intento di dare spazio al vissuto di malattia e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune. “L’iniziativa vuole rappresentare un punto di riferimento per chiunque senta il bisogno di raccontarsi, lanciando un messaggio sull’importanza della narrazione nel processo di gestione e cura della malattia. – dichiara Massimo Visentin, Presidente e Amministratore Delegato di Pfizer Italia - Il numero di testimonianze raccolte, segno della forte necessità di condivisione di pazienti e caregiver, lo dimostrano. Si tratta di un’iniziativa nella quale crediamo molto e che rispecchia pienamente i valori di centralità dal paziente e responsabilità sociale che guidano il nostro operato”. Obiettivo della Campagna è anche quello di portare all’attenzione dell’opinione pubblica il valore del dialogo e dell’ascolto nel rapporto medico-paziente e promuovere l’approccio della medicina narrativa. Secondo questa metodologia, la malattia non va considerata solo come un insieme di sintomi, cause e rimedi: si tratta di un nuovo modo di pensare la medicina, che riconosce alle testimonianze  dei pazienti e all’ascolto da parte del medico, un ruolo cruciale. La medicina narrativa può, se integrata con la medicina basata sulle evidenze, offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. E’ quanto è emerso anche in occasione della prima Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, promossa nell’ambito del “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa” coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia. Per maggiori informazioni sulla Campagna e per condividere la propria storia scrivici a: info@viverlatutta.it

Nuova veste per "www.viverlatutta.it"

Una grafica più semplice, pulita, diretta, immediata, ma non minimalista e ricca di colori, e contenuti fruibili facilmente per tutti. Con questa filosofia, a quattro anni dal lancio della Campagna di comunicazione e impegno sociale “Viverla Tutta”, promossa da Pfizer Italia, il sito web www.viverlatutta.it cambia completamente veste. Il principale obiettivo è offrire uno spazio privilegiato proprio a coloro che sono al centro della campagna stessa: i pazienti e i caregivers, con i loro vissuti di convivenza quotidiana con la malattia. Tante storie diverse ma accomunate da un’unica necessità, quella di essere ascoltate. Molti ci hanno donato e continuano a donarci narrazioni scritte, altri hanno preferito lasciare una testimonianza video – oggi  ulteriormente valorizzate nel canale You Tube del sito stesso -  altri ancora hanno accettato che dieci illustratori interpretassero liberamente il loro vissuto attraverso il fumetto, permettendo la pubblicazione del graphic novel “La vita inattesa” edita da Rcs-Lizard, a cui abbiamo dato ampio risalto anche attraverso il sito della campagna. "L'obiettivo di Viverla Tutta  è fornire strumenti concreti per promuovere una maggiore centralità dei pazienti perché le storie  individuali possono costituire un vero e proprio patrimonio di informazioni per chi li sa cogliere”, afferma Fanny La Monica, Direttore della Comunicazione di PFIZER Italia. “In un mondo sempre più digital, dove anche il concetto di digital health si sta imponendo all’attenzione di chi opera nel mondo della sanità, il sito web della campagna costituisce uno strumento fondamentale per misurare il termometro dei bisogni". Grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla prima fase della campagna è stato possibile non solo condividere la  paura, il dolore, la speranza e il coraggio, ma portare all’attenzione della comunità medica e delle Istituzioni l’importanza dell’ascolto,  come leva per migliorare il sistema e l’assistenza, attraverso l’applicazione della metodologia indicata da un approccio emergente, quello della medicina narrativa o Narrative Based Medicine (NBM). A questo proposito, la campagna è nata a partire da un protocollo di intesa con esponenti del mondo delle Istituzioni (Istituto Superiore di Sanità, Asl 10 di Firenze) e della scienza (Il cardiologo Luigi Zuppiroli, il sociologo Guido Giarelli per la Società di medicina sociale  europea). Il protocollo ha portato, lo scorso giugno, alla definizione delle prime “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, emerse nell’ambito di una Consensus Conference presso il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Iniziativa

In questa sezione sono segnalati eventi ed iniziative di rilievo legati alla Campagna Viverla Tutta o al tema della Medicina Narrativa.

LEGGI

Iniziativa eBook
Campagna VIVERLA TUTTA – Edizione 2018 “Con occhi diversi”

Giunti all’ottavo anno dell’iniziativa, vogliamo celebrare con voi questo progetto, che ci vede fortemente coinvolti, trasformando alcune delle vostre storie in ebook che saranno scaricabili dal sito.

Iniziativa Audiolibri
Campagna VIVERLA TUTTA – Edizione 2017 “Con occhi diversi”

Un testimonial d’eccezione ci racconta perché ha deciso di partecipare alla campagna Viverla tutta e cosa ha provato nel leggere le vostre storie.

Iniziativa Incontri
Campagna VIVERLA TUTTA – Edizione 2017 “Con occhi diversi”

“Iniziativa incontri” è la nuova proposta di Viverla Tutta, che dopo il lancio dell’ “Iniziativa audiolibri”, nell’ambito dell’edizione 2017 Con occhi diversi, si propone di fare emergere i diversi punti di vista e il modo in cui ciascuno dei protagonisti vive questa esperienza e il cambiamento che porta con sé.

Iniziativa Audiolibri
Campagna VIVERLA TUTTA – Edizione 2017 “Con occhi diversi”

La Campagna Viverla Tutta, iniziativa di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer, ha l'intento di diffondere il messaggio sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

Progetto letterario per “Viverla Tutta” – edizione 2016

La Campagna Viverla Tutta, iniziativa di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer, ha l'intento di diffondere il messaggio sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

La Campagna “Viverla Tutta” 2015: il progetto di video-storytelling

Un format audiovisivo che permette di valorizzare la forza evocativa delle immagini e delle parole, nel rispetto di ogni singola storia di malattia.

Viverla Tutta

La Campagna "Viverla Tutta",promossa con il sostegno di Pfizer, nasce con l’intento di offrire una lettura della malattia alternativa al discorso sociale prevalente, che tende a vederla solo come evento negativo.

Risultati della campagna (2011 - 2014)

Viverla Tutta protagonista al Consensus Conference sulla Medicina Narrativa e Malattie Rare

Le prime linee di indirizzo

L’evoluzione della campagna Viverla Tutta e le iniziative intraprese nell’ambito della Medicina Narrativa

Comitato Scientifico

La Campagna Viverla Tutta si avvale della consulenza di alcuni tra i più importanti esperti italiani di Medicina Narrativa

Associazioni

Numerose sono le Associazioni Pazienti che hanno scelto di sostenere Viverla Tutta fin dall’inizio

Video

Iniziativa

Audiolibri

Dettagli

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Storie

La storia di Debora

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La storia di Annalisa

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Storie

La storia di Giovanna

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La storia di Emanuela

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La storia di Marisa

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Intervista a

Rosa Mannetta

Intervista a

Laura Mazzeri

Intervista a

Giorgia Biasini

L'esperienza di

Samuele Mennetti

Donne e medicina narrativa

L'esperienza di

Brian Hurwitz

Viverla Tutta

L'esperienza di

Isa Cecchini

L'esperienza di

Stefania Polvani

L'esperienza di

Guido Giarelli

L'esperienza di

Domenica Taruscio

Medicina Narrativa

LEGGI

Perchè

L’esperienza della malattia e il valore terapeutico nella narrazione

La storia

Lo sviluppo della medicina moderna e la progressiva riduzione di spazio per il vissuto del paziente

Le origini

La rivalutazione della narrazione nella pratica clinica: la nascita della Medicina Narrativa

Vantaggi

I vantaggi della Medicina Narrativa per il paziente, il medico, l’assistenza sanitaria