La Campagna Viverla Tutta promuove un punto di incontro nel web , dedicato alla condivisione e alla valorizzazione delle storie di malattia . Nasce con questo intento www.viverlatutta.it

Raccontami la tua storia

In queste pagine diamo spazio alle storie di malattia, testimonianze fatte di sensazioni, emozioni, dettagli, che racchiudono in sé una grande potenzialità: l’opportunità di trasmettere qualcosa di utile e prezioso, per sé e per gli altri. È uno spazio dedicato alla condivisione e al confronto.

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una maestra fantastica

Il mio grande amore, Giulia, ci ha lasciati- 5 anni e 9 mesi or sono a causa di un linfoma terribile. Ci ha lasciati: dicono tutti così' ma non è vero e se leggerete questa breve storia capirete perché. Un anno e mezzo fa mi è stato diagnosticato un tumore maligno al seno. Solita trafila: chemioterapia neo-adiuvante, mastectomia, chemioterapia. Devo dire che il percorso è stato piuttosto facile e sapete perché? Ho avuto una maestra straordinaria che mi è stata accanto in ogni istante e che mi ha educato al sorriso all'ottimismo e persino alla bellezza. Vi racconto un episodio. Durante una conferenza di grande rilievo un signore con molta gentilezza, conoscendo la mia storia, mi ha detto: lo sa - mi permetto di dirglielo - la chemioterapia le dona davvero. Indossavo la parrucca ma ero illuminata dalla gioia di Giulia, la mia maestra, orgogliosa di me che seguivo con determinazione i suoi consigli e che non ha smesso un istante di tenermi per mano. Ho un obiettivo grande da portare a compimento: realizzare il suo sogno: prendermi cura dei giovani adulti affetti da malattie onco-ematologiche con l'aiuto di un'equipe di giovani medici e di giovani psicologi. Ho creato un'associazione, Associazione GrandeGiu' for love and care onlus. Questa credetemi è la mia cura guidata da un angelo, Giulia amore mio.

Speranza!

Ciao a tutti! Sono la mamma di una bambina che sta lottando contro un tumore al cervelletto che si chiama meduloblastoma grado 4. Mia figlia (unica figlia) adesso ha 8 anni. L’anno scorso, il 31 luglio di sera mi ha detto di avere un po’ di mal di testa. Cercavo una medicina quando lei è venuta dietro a me urlando che non ce la fa più e ha cominciato a vomitare... è svenuta! Siamo corsi subito al pronto scorso: analisi, controlli, alla fine una tac - e subito l'intervento! Dall’1 fino alle 9.30.Tumore al cervelletto - meduloblastoma! I medici avevano molte riserve: non ce la farà! 21 giorni di terapia intensiva! Era in coma di gr 3! Una disperazione! Le raccontavo storie, le dicevo che si deve svegliare perché devo comprare la gatta che da sempre desidera! Quando si è ripresa dopo 21 giorni di terapia intensiva: "Adesso non puoi dire di no: me l’hai promessa!" Ho mantenuto la promessa, abbiamo preso una bella gattina! Dopo un mese e mezzo, il 17 settembre dovevamo fare l'intervento per il catetere, perché il protocollo era di 4 mesi chemio+3mesi radio+4 mesi chemio. (con l'intervento non sono riusciti a togliere tutta la massa che era di5,5cm/4 cm, non aveva neanche metastasi nel liquido spinale). Andate per ricovero per fare quest’intervento per il catetere, il neurochirurgo ha detto che vuole intervenire una seconda volta, in modo da togliere tutta la massa (è rimasto ancora>1,5cm). Dovevamo decidere al momento se si o no! Ha detto che il pronostico di guarigione è solo del 40% se non è tolto tutto. Così abbiamo fatto il secondo intervento il 30 settembre. Hanno tolto tutto. Hanno cambiato anche protocollo: radio+chemio. Il 4 dicembre prima di cominciare la radio abbiamo fatto l'intervento per prelievo delle ovaie per congelarli perché con la radio si secavano. Poi il 10 dicembre abbiamo cominciato la radio, 30 sedute in tutto: 13 lunghe, di un’ora, su testa e spina dorsale, 17 mirate sulla testa. Avevamo ancora 4 per finire la radio, lei stava male: mal di testa, vomito; fatta una risonanza hanno detto che ci sono delle complicanze, che ci sono delle aderenze che bloccano il liquido. Ricovero, altri 2 interventi. Abbiamo finito la radioterapia. Adesso, da aprile facciamo chemioterapia per un anno, fino a maggio del prossimo anno! Una eroina: per non perdere l'anno scolastico ha fatto a casa con le maestre, anche in ospedale, e cosi ha finito la terza elementare. La quarta uguale, tra ospedale e casa! Questo brutto male è venuto al improvviso, senza dare nessun segno prima. Spero che se ne andrà, senza lasciare segni. Andiamo avanti per inerzia ma siamo distrutti. Speriamo che tutto proceda bene e che rimanga un brutto periodo nella nostra vita! Se avete casi simili fatemi sapere. Io ho cercato, ma non ho trovato!

Ospite sgradito

Lo chiamerò T. perché la privacy me lo impone. Ospite sgradito, è giunto all’improvviso una mattina di novembre. Da subito ho capito che aveva intenzione di mettere su radici. Sai, uno di quelli che arriva in punta di piedi, piano piano, silenzioso, uno che non dà fastidio. Però se non stai in guardia, appena gli dai un dito ti porta via la mano; presenza ingombrante e chi lo conosce sa quanto. Da subito il mio pensiero fisso è stato quello di mandarlo via. << Non è ancora tempo! >> Mi hanno detto. << Bisogna aspettare. Ormai siamo quasi a Natale, facciamo passare le feste e poi si vede. >> Questo il principio di tutto. Quando il tutto diventa niente e il niente sembra inghiottire ogni cosa. Quali sogni? Quali speranze? Quale vita per un futuro che all’improvviso sembra senza senso? Col senno del poi tutto sembra un sogno, qualcosa che la mia incoscienza, da non confondere con il coraggio, ha permesso di farmi scivolare sulla pelle, sperando che lasciasse il minor numero di cicatrici possibile. Forse neanche oggi comprendo fino in fondo quello che mi è successo. Come non l’ho compreso quando, sdraiata sul lettino medico, guardavo la mammografia illuminata da una luce bianca e fredda che si proiettava sul viso della dottoressa, che cercava le parole per non dire. <<È un tumore?>> Ho chiesto. <> Ho cominciato a chiamarlo con il suo nome per intero, “full name” come direbbero gli inglesi. E così la privacy andava a farsi benedire. Iniziavo il mio cammino con la consapevolezza che il nemico lo si sconfigge se lo si conosce e al tempo stesso con la paura di scoprire fin dove si sarebbe potuto spingere. Una paura che mi impediva di chiedere, di informarmi, di sapere. Quello stesso giorno mi sono ritrovata per caso in una piccola chiesetta dedicata alla Santissima Annunziata. Sull’altare era poggiato un cesto pieno di cartoncini su cui i fedeli scrivevano pensieri e chiedevano grazie. Istintivamente ho preso la matita ed ho scritto anch’io. Non ho chiesto il miracolo. Ho chiesto la forza di affrontare quella prova. Intrappolata in una vita sospesa il mio unico pensiero era quello di liberarmi del cancro, l’ospite indesiderato che ora aveva un nome. Mi hanno operata il 7 gennaio 2014. Da quel momento, quella strada che mi era sembrata ripida e sconnessa si trasformava in una discesa verso la vita. L’esame istologico ha confermato la diagnosi che già conoscevo. Almeno mi sono risparmiata l’ansia di chi non sa e spera. Ho dovuto affrontare la chemio ed ho perso peli, sopracciglia e capelli. Ed io? Ho comprato una parrucca bionda che, in combutta con i miei occhietti verdi, mi dava un un’aria da nordica. Ho trascorso l’estate a nascondermi dal sole perché la radioterapia mi imponeva di stargli lontano. Ho dovuto dire addio alla tintarella, ma ho goduto della brezza marina al mattino e dei tramonti che, sulla costa della Sicilia che guarda l’Africa, in quello che è il mio luogo dell’anima, regalano colori e atmosfere che svelano la bellezza del mondo. Emozioni bellissime, che insieme a quelle tristi di questa avventura, attimo per attimo ho condiviso con l’amore della mia vita. Mai un momento mi sono sentita sola, perché lui è sempre stato al mio fianco. Per cinque anni, dovrò prendere un farmaco per azzerare gli estrogeni e fare ogni sei mesi i controlli di routine per prevenire il ritorno del cancro. Ecco, la parola magica: PREVENZIONE. Lo scrivo a caratteri cubitali perché se non avessi aderito al Progetto di Prevenzione  la storia che avrei raccontato sarebbe stata diversa. Come diversa potrebbe essere la storia di chi pensa di esorcizzare la malattia ignorandola, per poi ritrovarsi a combattere contro un nemico difficile da sconfiggere. Durante il mio percorso ho incontrato medici ed infermieri preparati e disponibili, che riescono con professionalità e umanità ad essere vicini ai pazienti. Ho conosciuto tante belle persone, con le quali ho condiviso il dolore del momento e la voglia di farcela. Nei loro occhi, seppure sofferenti e stanchi, c’era la luce della speranza. Rimpiango di non avere potuto conoscere la storia di ognuno di loro. È trascorso un anno che sembra un attimo e un secolo al tempo stesso, e quella cicatrice che in un primo momento non riuscivo a guardare, oggi è come una medaglia guadagnata sul campo, il segno tangibile della mia vittoria.

CANCER

È la Notte della mia vita e io devo cercare di non morire di paura. 21 giugno 2012, notte La notizia del carcinoma arriva come uno schianto, un fragore enorme nel silenzio di uno studio medico. Travolge con la forza di un camion che non ha frenato in tempo, non ti ha visto e ti ha preso in pieno. Ti lascia lucido e vigile però e hai tutto il tempo di capire che un'offesa enorme ti ha colpito. Prima l'offesa di quella parola vergognosa, blasfema, irripetibile, poi - offesa nell'offesa - la comunicazione che occorre operare urgentemente, togliere il cancro. Pochi secondi e la sensazione netta è che il precipizio si sia aperto sotto i piedi. Anche i rubinetti si aprono a fiume, incontrollabili; mai pianto è stato più vero, totale, assoluto, senza pudori. Le parole del chirurgo vanno e vengono, intermittenti, come le luci che illuminano gli scenari futuri: la morte, la chemio, la vita segnata, le operazioni, le metastasi, il Dolore. Il giorno dopo l'evento Talvolta di noi stessi abbiamo (forse maturata spontaneamente nel tempo, forse suggerita dagli altri e dagli accadimenti della nostra vita) un'immagine di fragilità che non corrisponde del tutto al vero. Così mi conoscevo, prima. Poi invece, a mezz'ora dall'evento, in quel pomeriggio di un giugno caldissimo, da una parte remota dell'Anima (o del corpo, questa volta mi sembrano veramente la stessa cosa) arriva una forza, un sentimento potente della vita che io non conoscevo, o, almeno, non conoscevo per me, su di me, rispetto a me. Dio che adrenalina! Che voglia di vivere, sbattere, fare sesso. In quella mezz'ora avevo già elaborato un modello di sopravvivenza all'evento, o invece, più semplicemrnte si trattava del fatto che la vita è potente, prepotente, laddove la morte è sola bruta fisiologia? Sorpresa e stupore sono il sale della vita. Anche il cancro è una sorpresa: comunque lo si viva e comunque lo si voglia "leggere". Quanto sorprende l'inatteso, il nuovo, il temuto... ma, sorpresa nella sorpresa, quel carcinoma mammario, da subito, aveva un aspetto allettante, potente e travolgente: non in sè, ma per quello che poteva significare nella mia vita. Che voglia avevo di libertà, di una seconda possibilità, di un altro capitolo di vita: una voglia infinita, da togliere il respiro. Chi ha vissuto questo genere di evento sa che c'è una vita prima del cancro e una dopo: mi accingevo a vivere la mia seconda vita, che emozione violenta! Quanta forza c'è in noi, nella nostra mente, nel nostro corpo, in noi: poi, la vita materiale, quel quotidiano che stritola tutto, si incarica (e ben riesce in quest'intento, devo dire) di cancellare i desideri. Li maschera, li smantella, li smentisce o li sotterra; non so esattamente, per me, cosa sia stato. Lo sapevo anche prima, nella mia prima vita, che i desideri sono potentissimi e contengono in sè una forza primigenia, assoluta, totale; lo sapevo e lo so oggi, a maggior ragione. Non sapevo però quanto la malattia, quella estrema e innominabile, potesse indicare la via di una palingenesi o - paradosso da film horror - costituire essa stessa una forma di palingenesi. Via i cordoni, tutti quei legami, vincoli, catene, che accompagnano - e talvolta sostanziano - le nostre povere vite. Mariti, genitori, figli, lavoro, casa, spesa... doveri, sempre doveri: come poteva mai essere che la vita fosse veramente tutta qui? Mancava quel caso pirandelliano, quel fatto straordiniario che piomba nella normalità della vita quotidiana e tutto irreversibilmente scompone, a ricordarmi che esistevo e avevo mille voglie e mille cose da fare per me. 11 febbraio 2013 (settimo ciclo di chemioterapia) Il tempo del cancro è un continuum, non più il tempo lineare: paradossalmente un tempo assoluto. Le stagioni? si, ci sono, le avverto, ma puramente e semplicemente nella loro alternanza; non fanno più parte di un divenire. Il tempo - per me - si è fermato: è quello unico e assoluto della vita e della morte. Oggi sento questo.

News

In questa sezione sono pubblicate sia notizie relative alla campagna Viverla Tutta che articoli di approfondimento, interviste e contributi interessanti in merito al dibattito sul tema della Medicina Narrativa e dell’importanza di dare spazio al racconto e all’esperienza vissuta dal malato o da chi lo assiste.

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L'AOR San Carlo e Viverla Tutta insieme per la personalizzazione delle cure

All’Azienda Ospedaliera Regionale San Carlo di Potenza, in prima linea per la personalizzazione delle cure, arriva Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pzer. Un’iniziativa per dare voce alle storie di malattia e ai loro protagonisti, riconoscendo un valore a queste testimonianze di vita, sia sotto il profilo sociale, sia sotto il profilo terapeutico, grazie alla Medicina Narrativa.

Federica, le Parole della Vita

Incentivare la condivisione di esperienze che diano speranza e supporto a tutte le persone che, direttamente o indirettamente, si trovano ad affrontare la malattia oncologica. Perché anche seppure oggi più del 60% dei malati riesce a sconfiggere un tumore, le patologie oncologiche rappresentano ancora un tabù, qualcosa di cui non parlare. E’ questo il principale obiettivo del premio letterario Federica,  le Parole della Vita, promosso da Fondazione AIOM (onlus dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica) e intitolato a Federica Troisi, una giovane che ha combattuto contro il cancro continuando a scrivere, a sognare, a lavorare, ad amare, a progettare. Conclusa la raccolta delle candidature – pazienti, care giver e personale medico-sanitario oncologico hanno potuto inviare i loro scritti in versi o in  prosa fino allo scorso 28 febbraio – si appresta la premiazione della seconda edizione del concorso. La cerimonia si svolgerà sabato 27 maggio a Verona presso l’Auditorium del Palazzo della Gran Guardia, alle ore 17.00, con ingresso libero fino ad esaurimento dei posti. leggi di più. Si ringrazia la redazione di OMNI

Da una paziente per i pazienti

Laura: "Per orientarsi nella malattia serve una app"   Dall'esperienza personale di paziente con Linfoma di Hodgkin all'idea che l'ha portata a fondare una start up. Con un obiettivo: aiutare chi riceve la stessa diagnosi a conoscere tutte le tappe del percorso che lo attente, grazie a una vera e propria mappa infografica. Così è nata H-Maps di TIZIANA MORICONI Leggi di più Si ringrazia la redazione di OMNI

Al San Carlo di Potenza formazione narrativa per un ospedale più umano

di Marina Bidetti Creare un ambiente favorevole alla comunicazione, alla relazione con l’altro, valorizzando le narrazioni dei pazienti e degli operatori medico-sanitari. E’ l’obiettivo del progetto di personalizzazione delle cure del nosocomio potentino recentemente premiato al congresso Assims. http://www.omni-web.org/san-carlo-di-potenza-cosi-lospedale-diventa-narrativo/

Policlinico di Bari, prove tecniche di farmacia narrativa

di Marina Bidetti La medicina narrativa come strumento di governance clinica. Per migliorare i percorsi di cura, incrementare la farmacovigilanza e, in generale, la sostenibilità del sistema sanitario. A suggerirlo sono i risultati di una ricerca che ha messo in luce le potenzialità di un canale di ascolto dei pazienti spesso sottovalutato: il farmacista ospedaliero. Il progetto, svolto presso il Policlinico universitario di Bari e presentato lo scorso dicembre al Congresso Nazionale della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera (SIFO), ha avuto esiti a dir poco incoraggianti in termini di maggiore aderenza alle cure, miglioramento dei percorsi diagnostico-terapeutici, aumento delle segnalazioni di tossicità. L’idea di mettere alla prova strumenti innovativi come la raccolta di storie e il counselling per coinvolgere i pazienti nel processo di cura e incrementare la farmacoviglilanza è venuta a Maria Faggiano, dirigente farmacista del policlinico barese e direttrice del comitato scientifico (SIFO). “Frequentando un master in medicina narrativa presso l’Istud di Milano”, ricorda la farmacista, “ho pensato che la narrazione, sostenuta anche dal counselling, potesse contribuire significativamente al miglioramento dell’effectiveness, così come della raccolta di informazioni sulle tossicità, in particolare nel caso di patologie croniche”. Il progetto si è svolto tra ottobre e dicembre 2015. Per tre mesi i pazienti dell’ambulatorio dedicato alla Sclerosi Multipla (SM) hanno avuto l’opportunità di interagire con il farmacista, il quale, oltre  a raccogliere le loro storie di malattia attraverso questionari e interviste semistrutturate, ha offerto informazioni sui farmaci utilizzati e raccolto segnalazioni di reazioni avverse.  Ebbene, in conseguenza di questa inedita relationship, se inizialmente su 61 pazienti coinvolti 8 mostravano aderenza alta, 34 aderenza media e 19 bassa, dopo qualche settimana il quadro è decisamente cambiato: 17 pazienti con aderenza alta, 38 media, 6 bassa. Le storie dei pazienti, inoltre, hanno fornito spunti importanti per migliorare i PDTA in merito alla dispensazione del farmaco e anche per incrementare l’attività di farmacovigilanza:  50 le segnalazioni di reazioni avverse, di cui 15 gravi, 1 overdose e 34 non gravi – un dato che, proiettata ad un anno di collaborazione, segna un incremento del 28% rispetto alle segnalazioni raccolte nel 2014 dallo stesso servizio di farmacovigilanza. “Evidentemente, un paziente ascoltato e informato segue con maggiore aderenza e persistenza le cure, sostenendo il lavoro medico e gli esisti clinici”, commenta Faggiano. “Aumentare l’aderenza e perfezionare i percorsi diagnostico-terapeutici tenendo conto la voce dei pazienti significa fare buona sanità evitando inappropriatezza di percorsi che potrebbero generare sprechi e strategie gestionali irrealizzabili”. Si ringrazia Omni News: http://www.omni-web.org/farmacia-narrativa/  

Per una medicina che cura e si prende cura

Intervista a Paolo Trenta A cura di Francesca Memini Come hai incontrato la Medicina Narrativa e quali gli obiettivi raggiunti in questi ultimi anni? Ho conosciuto la Medicina Narrativa quando ero dirigente del servizio di Comunicazione e Formazione della ASL3 dell’Umbria, prevalentemente a partire da un interesse personale, come sociologo, e ho promosso il primo laboratorio all’interno della ASL. In seguito, sono venuto in contatto con l’esperienza del Laboratorio NAME di Firenze, con cui condividevo l’approccio: la Medicina Narrativa come opportunità per sviluppare conoscenza e modificare comportamenti all’interno delle organizzazioni sanitarie. Nel 2009 abbiamo iniziato con un convegno informativo, per dissipare i dubbi e i pregiudizi sulla Medicina Narrativa. Per esempio si trattava di chiarire che non si tratta di un approccio “buonista” o antiscientifico, né di medicina complementare. Abbiamo voluto fondare le premesse culturali, definire il metodo e gli strumenti per una Medicina Narrativa intesa come approccio che migliora la cura. Il Convegno “Dalle Storie le cure” è diventato un appuntamento che si tiene annualmente a Foligno ogni aprile. Al convegno è seguita l’attivazione di un laboratorio di Medicina Narrativa: per dimostrare che si tratta di un approccio applicabile, interessante ed idoneo, abbiamo scelto un’area con una grande vocazione narrativa come quella della riabilitazione neurologica, coinvolgendo professionisti già formati a un approccio relazionale. Il laboratorio – che ho guidato insieme a Mauro Zampolini e Pierlugi Brustenghi - ha coinvolto da subito diverse figure professionali, dal primario agli infermieri, dai logopedisti ai fisioterapisti.  Oggi il laboratorio sta proseguendo, sperimentando l’utilizzo di un nuovo strumento, Digital Narrative Medicine (DNM . Si tratta della prima piattaforma per la Medicina Narrativa Digitale ideata da Cristina Cenci e dal Center for Digital Health Humanities. Io nel frattempo sono andato in pensione e in questi anni mi sono occupato soprattutto di formazione in “pillole” attraverso Laboratori Esperenziali,  e  follow up per una costante manutenzione delle competenze, una sorta di richiamo, come per le vaccinazioni per sviluppare un “saper divenire” nei professionisti. Cosa serve per permettere alla MN di affermarsi nelle organizzazioni sanitarie e nella pratica clinica? Servono 3 ingredienti fondamentali: legittimazione istituzionale (come è stato con la conferenza di Consenso), formazione continua dei team (che non devono mai essere mono-professionali) e operatori motivati.  Come fare? Quello che stiamo cercando di fare con l’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia (OMNI), associazione di cui sono presidente, è promuovere la cultura e la rete, facilitando lo scambio di esperienze relative alla pratica clinica, attraverso strumenti come OMNI Network, il social network della Medicina Narrativa. In quest’ultimo anno abbiamo intensificato le collaborazioni soprattutto con le associazioni di pazienti, che scoprono nella MN un fondamentale strumento di empowerment: è il caso del corso #Volerenonbasta. I prossimi 2-3 anni saranno cruciali per l’affermazione della Medicina Narrativa: è forte l’esigenza di una medicina  “vera”, di una medicina che cura e si prende cura. L’interesse e l’accoglienza per quest’approccio, manifestato su più fronti in questi ultimi anni, devono essere trasformati in pratica clinica e condurre a risultati concreti. Nel piano della Regione Umbria, la Medicina Narrativa ha ricevuto spazio perché esistono ci sono dei parametri di valutazione, come la soddisfazione dei malati e la qualità delle cure ricevute, e risultati dimostrabili e reali raggiunti. Quale credi sia il ruolo della SIMeN in questo panorama? La SIMeN è una società scientifica e pertanto il suo compito è quello sia culturale, far conoscere  ad un numero sempre più ampio la Medicina Narrativa, sia quello di promuovere la Medicina Narrativa come pratica scientificamente costituita e con un metodologia rigorosa. Penso inoltre che la nostra società debba  cercare un dialogo con le istituzioni e i decisori politici per contribuire a costruire una promozione”  ufficiale” della MN. 3 letture che consiglieresti a chi si avvicina alla MN Atul Gawande, Essere mortale, Einaudi Stefania Polvani, Cura alle stelle  Alfredo Zuppiroli, Le trame della cura  Ringraziamo la redazione di OMNI http://www.medicinanarrativa.it/it/simen/notizie-e-narrazioni/interviste/intervista-a-paolo-trenta/

“Da qui in poi”: un progetto letterario per andare oltre la spartiacque della malattia.

In uscita oggi, 15 novembre, il volume edito da Utet De Agostini che raccoglie le testimonianze della Campagna Viverla Tutta, con la prefazione di Umberto Galimberti.   L’iniziativa 2016, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, dando voce a ventuno protagonisti che affrontano con coraggio la malattia.   Milano, 15 novembre -  La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un “prima” e un “dopo”. Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. È anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Sulla spinta delle oltre 4.000 testimonianze di pazienti e delle persone che li assistono nasce “Da qui in poi” (Utet De Agostini Editore, nelle librerie dal 15 novembre, euro 15,00), un volume che raccoglie le ventuno storie scelte nell’ambito della sesta edizione di Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer sin dal 2011. Il volume, con la prefazione di Umberto Galimberti, vuole attraverso le parole – a volte vivide, a volte delicate, a volte cupe – dare anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei protagonisti, rendendoli patrimonio comune. Il volume ha ricevuto il patrocinio dell’Istituto Superiore della Sanità e l’egida di OMNI – Osservatorio Medicina Narrativa Italia.   Nella malattia, a trasformarsi non è solo il corpo: il malato è costretto a cambiare abitudini, priorità e stile di vita, con il rischio costante di smarrire la propria identità. Come dice Umberto Galimberti nella sua pre­fazione, se mi ammalo, «io che prima vivevo per il mondo mi trovo improvvisamente a vi­vere per il mio corpo, mentre le cose del mon­do a poco a poco svaniscono avvolte in una pe­nombra che ogni giorno della malattia rende sempre più buia». È così che ventuno voci di persone che hanno visto la loro vita, o quella di coloro che amano, travolta da una grave malattia, oltre che raccontarsi possono rappresentare un grande esempio e un punto di riferimento per molti che si trovano ad affrontare le stesse difficoltà. Ventuno storie di vita vissuta che narrano in modo diverso il dolore, la sofferenza, la paura. Ma che, inaspettatamente, si fanno anche portatrici di un messaggio di riscatto, di voglia di dimostrare a se stessi e agli altri di potercela fare.    “Crediamo molto in questo progetto con il quale, da anni, cerchiamo di affrontare temi delicati e complessi come quelli della malattia, della medicina narrativa, dell’importanza dell’ascolto nel rapporto medico-paziente, attraverso un linguaggio semplice e profondo, quello di chi vive tutti i giorni questa esperienza – afferma Massimo Visentin, Presidente e Amministratore delegato di Pfizer Italia - Il percorso di narrazione di questa nuova edizione, che trova voce nel volume “Da qui in poi”, ha l’intento di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la malattia. L’invito è, dunque, quello di continuare a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, un punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione dei pazienti e di chi li assiste, con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle Istituzioni.”   “Da qui in poi” è frutto di un progetto editoriale realizzato in collaborazione con i giovani autori di Scuola Holden e raccoglie le ventuno storie scelte da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italia), Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer. Le pagine del volume esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla. Secondo la metodologia che impiega la medicina narrativa, occorre ripensare alla medicina in un nuovo modo, riconoscendo alle testimonianze dei pazienti e all’ascolto da parte del medico, un ruolo cruciale. Ogni storia di vita ha un valore inestimabile per sé e per gli altri e questo è ancora più vero se si tratta di storie di malattia che se correttamente incluse all’interno del percorso di cura possono migliorare diagnosi e assistenza. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Il volume “Da qui in poi” vuole dare concretezza a questo progetto perché incarna il valore dell’ascolto e rende patrimonio comune la grande ricchezza di vissuti condivisi attraverso la Campagna Viverla Tutta. Denominatori comuni di tutte le 21 storie sono la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, nonostante il dolore, la paura e l’angoscia, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza. Da qui in poi, non c’è cura possibile senza la cura delle parole.  

“Viverla Tutta” si aggiudica il Brand Storytelling Award

L’edizione 2015 della Campagna di comunicazione e impegno sociale di Pfizer premiata per la rilevanza sociale del progetto di narrazione d’impresa                             La cerimonia in occasione del Corporate Storytelling Forum che si è svolto a Milano lo scorso 17 ottobre presso la sede dell’Università IULM, prestigioso Ateneo di riferimento nel panorama della comunicazione in Italia     Milano, 17 ottobre 2016 – Quattro video-testimonianze di pazienti e caregiver hanno portato all’attenzione del grande pubblico la difficile esperienza della malattia, rinnovando l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it . Ed è con questo innovativo progetto di videostorytelling nell’area healthcare che la Campagna “Viverla Tutta” ha ricevuto il primo premio del prestigioso Brand Storytelling Award. Il riconoscimento è stato assegnato “per la densità e l’importanza del racconto costruito, la coerenza tra valori di marca e la progettualità operativa, la rilevanza sociale di questo progetto di narrazione d’impresa.” Viverla Tutta è un’iniziativa nata nel 2011 grazie a Pfizer per promuovere l’importanza della medicina narrativa, una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, nel percorso di cura. Il progetto, frutto dell’edizione 2015 della Campagna, ha portato sulle reti televisive nazionali Mediaset e sulle testate on e offline del Gruppo Mondadori, quattro testimonianze al femminile: Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa, ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione, che hanno deciso di raccontare al grande pubblico la propria lotta contro la malattia. “Siamo davvero onorati per il premio assegnatoci poiché crediamo moltissimo in questa iniziativa e, negli anni, ci siamo rinnovati cercando linguaggi sempre diversi che potessero trasmettere messaggi spesso molto delicati e non semplici come quelli legati all’esperienza della malattia - dichiara Fanny La Monica, Responsabile Comunicazione di Pfizer Italia - Dare voce a queste toccanti storie attraverso un video di soli sessanta secondi ha rappresentato per noi una vera sfida che oggi vediamo premiata per la sua rilevanza sociale”. Nell’edizione 2015, la Campagna ha scelto di puntare sul video-storytelling con una pianificazione crossmediale tv, digital e stampa gestita da un team integrato Publitalia'80 e Mediamond. La produzione è stata curata da R.T.I. – Reti Televisive Italiane S.p.A. (Gruppo Mediaset), su coordinamento a cura di Creativity Media Factory – Publitalia ’80 (Gruppo Mediaset). L’adattamento dei testi originali delle quattro testimonianze è stato curato da Cristina Maurelli, la regia da Carlo Concina, la produzione da On Air S.r.l. – Milano.  Il video-storytelling in onda in TV negli ultimi mesi del 2015, è stato inoltre supportato da una campagna sui mezzi stampa e online di Mondadori e Mediamond, che includeva Starbene/Starbene.it, Donna Moderna/Donnamoderna.com, Grazia.it e TGCom.    Viverla Tutta è una campagna di comunicazione e responsabilità sociale voluta da Pfizer Italia per dare voce a pazienti e caregiver e alle loro Storie di Malattia con un duplice obiettivo: sul fronte divulgativo, celebrare l’eroismo di chi vive l’esperienza della malattia, portando un messaggio di speranza e conforto ad altri che si possono trovare ad affrontarla; sul fronte scientifico, invece, la Campagna vuole sensibilizzare medici e operatori sanitari a dare più spazio al vissuto soggettivo del malato o di chi lo assiste all’interno dei processi di assistenza e cura, grazie all’impiego della medicina narrativa.     Havas PR, agenzia partner di Pfizer per la comunicazione corporate, ha curato l’ideazione di Viverla Tutta, dalla sua primissima edizione, promuovendo - per la prima volta – l’utilizzo dello storytelling applicato in ambito medico e farmaceutico e avviando il dibattito scientifico, nel nostro Paese, sulle opportunità offerte dalla Medicina Narrativa. Nel corso delle diverse edizioni, l’evoluzione della Campagna è passata attraverso lo sviluppo di strumenti innovativi per portare all’attenzione del pubblico questi temi (dal primo studio di medicina narrativa online lanciato tramite la piattaforma di Repubblica.it nella prima edizione, al sito www.viverlatutta.it nella seconda, al Graphic Novel realizzato in partnership con RCS Lizard nel 2014 per arrivare al video-storytelling di quest’anno), prevedendo il coinvolgimento di tutti gli stakeholder (pazienti, media, opinione pubblica, Comunità Scientifica e Istituzioni). Nel 2014 Viverla Tutta si è aggiudicata il Premio Assorel nel settore Farmaceutico e Salute.   Dal 2015, inoltre, Viverla tutta è anche social, con la pagina Facebook dedicata: www.facebook.com/Viverlatutta, arricchita dai racconti e dalle testimonianze donati dai pazienti, e pronta ad accogliere, pioneristicamente, il dibattito sulla medicina narrativa. Attendiamo il vostro like! Il sito web e la pagina Facebook sono curati da McCann Complete Medical.   Ufficio stampa: Pfizer Daniela Sessa - Daniela.Sessa@pfizer.com – 06 33182454 HAVAS PR Sara Bernabovi, sara.bernabovi@havaspr.com, tel. 02 85457032, cell. 342 7579993 Irene Niccolini, irene.niccolini@havaspr.com, tel. 02 85457028, cell. 342 8078354    

Rari per caso

Un rap per le malattie rare. Al Policlinico Gemelli “rari per caso”, lo spettacolo teatrale scritto e realizzato dalla Scuola di Teatro “Il Cantiere” per il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità  Sabato 19 marzo, Auditorium dell’Università Cattolica del sacro cuore Largo Francesco Vito, 1 – ore 21,00 – Ingresso libero   “Siamo allo stesso modo rari e importanti se investi su di me stiamo meglio tutti quanti”. Recita così il rap scritto dai ragazzi della scuola teatrale ”Il Cantiere”, che hanno messo in scena “I capricci del giro fusiforme” il racconto vincitore del Concorso artistico “Pegaso”. L’evento era stato annunciato all’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito della Giornata Mondiale per le Malattie Rare. I ragazzi, diretti dagli attori professionisti Elisabetta De Vito e Ciro Scalera, sabato prossimo porteranno sul palco dell’Auditorium del Gemelli la pièce “Rari per caso”, liberamente ispirata al racconto vincitore ma elaborata fino a creare una vera e propria commedia brillante in cui i giovani sono i protagonisti delle avventure di un gruppo musicale che lotta per finanziare un centro di assistenza socio-sanitaria ai malati e alle loro famiglie. Nel corso dello spettacolo sarà utilizzata anche, grazie alla collaborazione dei Frog&Roll, di contributi audiovisivi con una tecnica mista di cinema e teatro. Le attrezzature audio sono concesse da Digital Village. Lo spettacolo sarà preceduto dal breve video dalla giornata. “Abbiamo cercato di scrivere una commedia leggera e divertente per mostrare come anche l’arte sia uno strumento per capovolgere i destini che sembrano precipitare – dicono i registi Elisabetta De Vito e Ciro Scalera – Avevamo imparato quanta forza ci fosse nei malati lavorando già al precedente spettacolo dell’ISS Controvento e abbiamo cercato di rappresentare e di riversare quest'energia straordinaria in questo spettacolo giovane e fresco”. Da tempo esiste una collaborazione tra l’Istituto e il Policlinico Gemelli nella sensibilizzazione su queste patologie, la stessa in cui si iscrive questo ultimo evento ospitato dal Policlinico. “Ci fa piacere contribuire all’organizzazione di questo spettacolo perché la sensibilizzazione sulla necessità di assistenza e cura per i malati rari è una delle nostre priorità umane e professionali – afferma Enrico Zampedri, Direttore Generale Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli -  l’apertura del Centro Nemo presso il Gemelli è una dimostrazione concreta del nostro impegno in questo senso” E così anche Rocco Bellantone, Preside della Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore che ha messo a disposizione l’Auditorium per ospitare lo spettacolo: “La ricerca al servizio delle persone e l’attenzione agli aspetti umani della malattia sono un binomio ben espresso dal tema delle malattie rare – afferma Bellantone –  Un risultato scientifico su queste patologie, inoltre, può valere anche per altre malattie genetiche e anche cronico-degenerative e quindi si tratta di una ricerca fruttuosa per tutti. Sensibilizzare su queste problematiche significa mostrare che la ricerca fa bene sia alla conoscenza sia all’umanizzazione della scienza”. Proprio la sintesi di ricerca, assistenza e vissuto esistenziale della malattia che viene sottolineata dalla condizione dei malati rari  è oggetto da sempre dell’attenzione del Centro Nazionale Malattie Rare :“ci siamo resi conto da sempre, nonostante la ricerca scientifica sia la missione del nostro lavoro e la sua priorità assoluta che nelle malattie rare la conoscenza del vissuto dei pazienti è un valore straordinario anche per la ricerca - afferma Domenica Taruscio - Questo ci ha spinti verso la medicina narrativa che, condotta con metodo scientifico,  diventa una risorsa anche di informazioni su patologie poco conosciute, e ci ha convinti che valorizzare l’attività di comunicazione di questo vissuto anche con strumenti come il teatro e la scrittura può aiutare i cittadini a comprendere l’importanza che la ricerca e la cura di queste patologie diventino una priorità per tutti”. Un’alleanza vera e propria quella perché le malattie rare diventino realmente una priorità sociosanitaria a cui partecipa anche il Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma: “Avevamo già lavorato insieme all’Istituto con i bambini della scuola elementare e adesso ci fa piacere continuare a lavorare ancora su questi temi con i giovani - afferma Monsignor Andrea Manto, Direttore della Pastorale sanitaria - siamo certi che costruire nelle generazioni giovani la coscienza dell’importanza di accogliere e sostenere la fragilità ci rende tutti più forti”. ISS 17 Marzo 2016

La Campagna “Viverla Tutta” porta sullo schermo il coraggio e la forza di chi lotta contro la malattia

Quattro storie di pazienti e caregiver, tratte dalle oltre 4.000 raccolte dall’iniziativa, sono il cuore della campagna di comunicazione sociale promossa da Pfizer, che da ottobre 2015 sarà on air  su reti televisive nazionali e sul web   Milano, settembre 2015 – Una malattia ha travolto la loro vita o quella di coloro che amano. Inaspettatamente. Così quattro donne hanno deciso di raccontarsi al grande pubblico, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Nasce così la nuova edizione di “Viverla Tutta” Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer che - da metà ottobre 2015 - porterà sulle reti televisive nazionali Mediaset e sul web le testimonianze di Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa. Il percorso di narrazione e condivisione, avviato nel 2011 dalla Campagna, prosegue con la realizzazione di video basati su storie vere, con l’obiettivo di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la dolorosa esperienza della malattia e rilanciare l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, che vuole consolidarsi come punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione di pazienti e caregiver. Dal 2011 “Viverla Tutta”, con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle istituzioni, si è sviluppata alla continua ricerca di nuovi canali di comunicazione, con l’intento di dare spazio al vissuto di malattia e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune. “L’iniziativa vuole rappresentare un punto di riferimento per chiunque senta il bisogno di raccontarsi, lanciando un messaggio sull’importanza della narrazione nel processo di gestione e cura della malattia. – dichiara Massimo Visentin, Presidente e Amministratore Delegato di Pfizer Italia - Il numero di testimonianze raccolte, segno della forte necessità di condivisione di pazienti e caregiver, lo dimostrano. Si tratta di un’iniziativa nella quale crediamo molto e che rispecchia pienamente i valori di centralità dal paziente e responsabilità sociale che guidano il nostro operato”. Obiettivo della Campagna è anche quello di portare all’attenzione dell’opinione pubblica il valore del dialogo e dell’ascolto nel rapporto medico-paziente e promuovere l’approccio della medicina narrativa. Secondo questa metodologia, la malattia non va considerata solo come un insieme di sintomi, cause e rimedi: si tratta di un nuovo modo di pensare la medicina, che riconosce alle testimonianze  dei pazienti e all’ascolto da parte del medico, un ruolo cruciale. La medicina narrativa può, se integrata con la medicina basata sulle evidenze, offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. E’ quanto è emerso anche in occasione della prima Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, promossa nell’ambito del “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa” coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia. Per maggiori informazioni sulla Campagna e per condividere la propria storia scrivici a: info@viverlatutta.it

Nuova veste per "www.viverlatutta.it"

Una grafica più semplice, pulita, diretta, immediata, ma non minimalista e ricca di colori, e contenuti fruibili facilmente per tutti. Con questa filosofia, a quattro anni dal lancio della Campagna di comunicazione e impegno sociale “Viverla Tutta”, promossa da Pfizer Italia, il sito web www.viverlatutta.it cambia completamente veste. Il principale obiettivo è offrire uno spazio privilegiato proprio a coloro che sono al centro della campagna stessa: i pazienti e i caregivers, con i loro vissuti di convivenza quotidiana con la malattia. Tante storie diverse ma accomunate da un’unica necessità, quella di essere ascoltate. Molti ci hanno donato e continuano a donarci narrazioni scritte, altri hanno preferito lasciare una testimonianza video – oggi  ulteriormente valorizzate nel canale You Tube del sito stesso -  altri ancora hanno accettato che dieci illustratori interpretassero liberamente il loro vissuto attraverso il fumetto, permettendo la pubblicazione del graphic novel “La vita inattesa” edita da Rcs-Lizard, a cui abbiamo dato ampio risalto anche attraverso il sito della campagna. "L'obiettivo di Viverla Tutta  è fornire strumenti concreti per promuovere una maggiore centralità dei pazienti perché le storie  individuali possono costituire un vero e proprio patrimonio di informazioni per chi li sa cogliere”, afferma Fanny La Monica, Direttore della Comunicazione di PFIZER Italia. “In un mondo sempre più digital, dove anche il concetto di digital health si sta imponendo all’attenzione di chi opera nel mondo della sanità, il sito web della campagna costituisce uno strumento fondamentale per misurare il termometro dei bisogni". Grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla prima fase della campagna è stato possibile non solo condividere la  paura, il dolore, la speranza e il coraggio, ma portare all’attenzione della comunità medica e delle Istituzioni l’importanza dell’ascolto,  come leva per migliorare il sistema e l’assistenza, attraverso l’applicazione della metodologia indicata da un approccio emergente, quello della medicina narrativa o Narrative Based Medicine (NBM). A questo proposito, la campagna è nata a partire da un protocollo di intesa con esponenti del mondo delle Istituzioni (Istituto Superiore di Sanità, Asl 10 di Firenze) e della scienza (Il cardiologo Luigi Zuppiroli, il sociologo Guido Giarelli per la Società di medicina sociale  europea). Il protocollo ha portato, lo scorso giugno, alla definizione delle prime “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, emerse nell’ambito di una Consensus Conference presso il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Iniziativa

In questa sezione sono segnalati eventi ed iniziative di rilievo legati alla Campagna Viverla Tutta o al tema della Medicina Narrativa.

LEGGI

Campagna VIVERLA TUTTA – Edizione 2017 “Con occhi diversi”

La Campagna Viverla Tutta, iniziativa di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer, ha l'intento di diffondere il messaggio sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

Progetto letterario per “Viverla Tutta” – edizione 2016

La Campagna Viverla Tutta, iniziativa di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer, ha l'intento di diffondere il messaggio sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

La Campagna “Viverla Tutta” 2015: il progetto di video-storytelling

Un format audiovisivo che permette di valorizzare la forza evocativa delle immagini e delle parole, nel rispetto di ogni singola storia di malattia.

Viverla Tutta

La Campagna "Viverla Tutta",promossa con il sostegno di Pfizer, nasce con l’intento di offrire una lettura della malattia alternativa al discorso sociale prevalente, che tende a vederla solo come evento negativo.

Risultati della campagna (2011 - 2014)

Viverla Tutta protagonista al Consensus Conference sulla Medicina Narrativa e Malattie Rare

Le prime linee di indirizzo

L’evoluzione della campagna Viverla Tutta e le iniziative intraprese nell’ambito della Medicina Narrativa

Comitato Scientifico

La Campagna Viverla Tutta si avvale della consulenza di alcuni tra i più importanti esperti italiani di Medicina Narrativa

Associazioni

Numerose sono le Associazioni Pazienti che hanno scelto di sostenere Viverla Tutta fin dall’inizio

Video

Iniziativa

Audiolibri

Dettagli

Storie

La storia di Debora

Leggi la storia

Storie

La storia di Annalisa

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Storie

La storia di Giovanna

Leggi la storia

Storie

La storia di Emanuela

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Storie

La storia di Marisa

Leggi la storia

Intervista a

Rosa Mannetta

Intervista a

Laura Mazzeri

Intervista a

Giorgia Biasini

L'esperienza di

Samuele Mennetti

Donne e medicina narrativa

L'esperienza di

Brian Hurwitz

Viverla Tutta

L'esperienza di

Isa Cecchini

L'esperienza di

Stefania Polvani

L'esperienza di

Guido Giarelli

L'esperienza di

Domenica Taruscio

Medicina Narrativa

LEGGI

Perchè

L’esperienza della malattia e il valore terapeutico nella narrazione

La storia

Lo sviluppo della medicina moderna e la progressiva riduzione di spazio per il vissuto del paziente

Le origini

La rivalutazione della narrazione nella pratica clinica: la nascita della Medicina Narrativa

Vantaggi

I vantaggi della Medicina Narrativa per il paziente, il medico, l’assistenza sanitaria