La Campagna Viverla Tutta promuove un punto di incontro nel web , dedicato alla condivisione e alla valorizzazione delle storie di malattia . Nasce con questo intento www.viverlatutta.it

Raccontami la tua storia

In queste pagine diamo spazio alle storie di malattia, testimonianze fatte di sensazioni, emozioni, dettagli, che racchiudono in sé una grande potenzialità: l’opportunità di trasmettere qualcosa di utile e prezioso, per sé e per gli altri. È uno spazio dedicato alla condivisione e al confronto.

La tempesta

Ad un certo punto della mia vita, mi sono sentita nel bel mezzo di una tempesta: fatta di emozioni troppo forti (rabbia, paura, ansia per il futuro) difficili da controllare. Ho vissuto a lungo in balia di queste emozioni. Il tumore al seno, la mastectomia, la chemio, la radio, l'ormonoterapia e l'operazione di ricostruzione mammaria andata male mi avevano devastata nel corpo e nell'anima. All'improvviso tutta la forza nell'affrontare le cure era venuta meno ed io ero sempre più triste, impaurita ed arrabbiata. Ho fatto fatica a controllare una rabbia che intimoriva anche me quando sentivo che stava per esplodere; ho avuto attacchi d'ira che mi hanno fatto inveire anche contro chi avrebbe voluto solo aiutarmi e ho pianto lacrime di una tristezza devastante mentre pensavo a come la malattia mi avesse mutilata nel corpo e nell'anima. Ho vissuto nel terrore di perdere la vita nel momento della diagnosi e poi di perdere e allontanare da me le persone che mi amano durante l'inizio della terapia ormonale perché capivo che quei miei stati d'animo spaventavano e che amare una persona arrabbiata è davvero difficile. Sono diventata morbosamente gelosa dei miei figli perché quando mi stavano lontani non potevo non pensare che magari si stavano divertendo lontano da questa mamma così complicata e che invece sarebbe stato meglio trascorrere più tempo possibile insieme poiché come si era presentata una volta, la malattia sarebbe potuta tornare ancora e magari la prossima volta non sarei sopravvissuta al tumore e loro sicuramente, piccoli e indifesi verso la vita, mi avrebbero dimenticata e sostituita con un'altra figura materna. Ce l'avevo con mio marito perché.....perché non aveva la bacchetta magica per sanare tanto dolore. E ce l'avevo con la mia famiglia in generale perché ritenevo non mi stesse accanto come, quanto e quando ne avessi bisogno anzi che mi mettessero addirittura i bastoni fra le ruote. È stato faticoso ed impegnativo riuscire a capire i momenti in cui la terapia ormonale minava i miei atteggiamenti e contrastarli, è stato faticoso dover ammettere che il mondo non era cambiato, che le persone intorno a me non erano cambiate ma che io ero diventata un'altra, è stato incredibile ma bello dover imparare a vivere un'altra volta. Riuscire a ripartire da dove la malattia aveva interrotto la mia serena vita è stato fantastico. Imparare ad accettare le mie cicatrici è stato fantastico! Io oggi mi sento una miracolata: ho avuto per due volte il dono della vita e non voglio sprecarlo. Ringrazio chi mi ha preso per mano e mi ha condotto fuori dal tunnel: la mia dottoressa, mio marito che ha saputo capire e perdonare questa donna complicata e che ha tanto sofferto,i miei figli che sono stati e sempre saranno il mio orgoglio e la mia forza e tutte le persone che mi amavano e che hanno continuato a farlo.

Oltre il baratro c'è il sole

Il cancro con un calcio ha spalancato la porta della mia anima e il gelo ha pervaso ogni fibra del mio corpo, è penetrato dentro le ossa, il vento ha mescolato tutte le mie emozioni che sono implose dentro, senza far rumore. Il caos dei primi giorni è stato sostituito dalla corsa contro il tempo, che vola inesorabile. Il nemico mi ha strappato le carni, mi ha tolto il sorriso, ma ora è fuori di me, finalmente… sono stanca, è stata una battaglia dura, si è arreso. Si perché contro il cancro non si vince, è lui che si arrende, si addormenta, aspetta… Un’estate come le altre, il mare, le gite fuori porta, i tuffi in piscina, le grigliate in giardino con gli amici, tutto come sempre, tranne un particolare, qualcosa che mai avevo preso in considerazione, stavo bene, anzi benissimo, ottima forma, super abbronzata e mai al mondo avrei pensato che un tale stato di grazia fisica potesse racchiudere in se l’inferno. Un giorno al mare mentre cerco di risistemare il reggiseno del costume, con l’indice sento una pallina che timidamente sporge dalla mammella destra, approfondisco una volta tornata a casa, sotto la doccia e la pallina è ancora lì, c’è è reale. Mi infilo l’accappatoio e mi sdraio sul letto, in quel momento io già so cos’è, perdo le forze per un attimo, non so spiegare il perché, ma so… Quando riesco a riprendere contatto con la realtà scendo al piano di sotto e ne parlo con mio marito, alle 18:00 del giorno seguente sono già sul lettino in attesa di fare l’ecografia. Dopo un’attenta osservazione delle immagini salvate sul computer, il medico che ha eseguito l’esame mi rassicura, mi dice di star tranquilla, secondo lui non è nulla, si tratta di una ciste innocua e possiamo rivederci per un controllo tra un anno… La stessa determinazione che mi ha spinta a fare l’ecografia prima di subito, mi porta, dopo qualche giorno a Roma, in un noto ospedale dove il reparto di senologia è all’avanguardia, non è una ciste e io lo so. Il senologo mi riceve con un sorriso, ci conosciamo, ci siamo visti altre volte per controlli di routine; spiego lui la situazione, gli mostro l’ecografia fatta qualche giorno prima e dopo aver dato un’occhiata al referto mi dice che dalle immagini inviategli dal collega non emerge nulla di preoccupante, ma decide di ripeterla personalmente dopo la visita e dopo aver valutato la consistenza della lesione. Il suo atteggiamento rilassato e gioviale cambia immediatamente non appena sul monitor appare l’immagine del nodulo che io ho indicato, si incupisce, diventa serio, mi chiede se veramente ho chiesto al medico di approfondire quella formazione sospetta e io confermo tutto, sono a Roma perché non ho creduto ad una sola delle sue parole tranquillizzanti. Da questo momento tutto ciò che sospettavo diviene realtà, il senologo mi pratica l’agoaspirato e manda ad analizzare quel po’ di materiale che è riuscito ad ottenere da quel nodulo piccolissimo, misura solo 8 millimetri, mi rivesto tenendo il ghiaccio sulla mammella dolorante e poco prima di salutarmi mi dice che mi chiamerà non appena avrà i risultati dell’esame istologico, ma può già confermare i miei sospetti, non è una ciste… si congratula con me, dice che ho fatto la prevenzione della prevenzione, mi dà la mano ed esco, lentamente, quasi stordita dallo studio, vado incontro a mio marito che iniziava a preoccuparsi di tanto fermento, quella porta si era aperta troppe volte prima che ne uscissi io, molti camici avevano varcato la soglia e ne erano usciti con qualcosa in mano. Passa qualche giorno e ricevo la telefonata, è carcinoma e va rimosso al più presto… Da questo momento perdo il contatto con la realtà, inizio a vivere in un mondo di mezzo, le emozioni sono congelate, non riesco a fare le solite cose, ma i giorni passano, arriva il 30 Ottobre, giorno dell’intervento, alle 17:00 vengo informata che il mio intervento slitta al giorno dopo per problemi in sala operatoria… Anestesia, intervento, medicazioni, terapia ormonale, radioterapia e controlli post radioterapia scandiscono i due mesi successivi; ciò che ricordo con affetto sono i ripetuti viaggi in macchina con mio marito, ogni giorno duecento chilometri, in silenzio ma sempre insieme, lui sarà la mia ancora, il mio gancio nel cielo, il mio tramite con il mondo, lui si occuperà di tutto, di casa, di Carlotta e soprattutto della mia anima disperata… Ed ora si riparte, lentamente, un passo alla volta, le ferite sono rimarginate, le ustioni sono in via di guarigione e tutti che mi dicono “Però! Stai bene!” Si, mi lavo i capelli, mi trucco, sorrido sempre e faccio tutto ciò che facevo prima, anche se ora quando mi guardo allo specchio vedo tre cicatrici che prima non c’erano, al mattino, quando mi alzo, sono più stanca di quando sono andata a dormire. Percepisco ogni osso del mio scheletro perché tutti mi fanno male, tutte le sere prendo una pasticca ed ogni tre mesi faccio un’iniezione, perché a quarantaquattro anni, io, della donna che ero prima non ho più niente, si chiama menopausa indotta. Poi mi fermo a riflettere su quello che è stato e su come sarebbe potuta andare e mi dico “Era cancro e lo hanno estirpato, hai fatto radioterapia, tanta, ma lì hai incontrato anche bimbi piccoli che silenziosamente accettavano le cure. Hai ancora i tuoi capelli lunghi, le ciglia al loro posto; i globuli bianchi sono bassi, ma si risolleveranno, piano, lentamente proprio come te… E allora non ascoltare l’anima che ancora grida, ha paura, è paralizzata, lasciala stare, il gelo si scioglierà, anche quello lentamente, senza fretta e allora sì che arriverà la tua primavera, il momento della rinascita e questa nuova te, forse un pochino ti piacerà, le cicatrici non le vedrai più, ai dolori ti sarai abituata e sorridendo riprenderai il cammino verso il tuo destino.” GinaV.

SFIORANDO L’ALTRA DIMENSIONE

Cosa mi preparo questa sera? Dilemma… Apro il primo cassetto del congelatore e, senza vedere, prendo la prima cosa che mi capita; mi accorgo di aver preso la paella, va bene, mi piace. Il risotto lo mangio tutto, continuo ad essere gioioso e sorrido al sorseggiare il denso primitivo vino. Non ho voglia di vedere la TV o sentire musica; ho ancora viva la visione della collina dei ciclamini, la sua energia mi ha colmata l’anima di vibrazioni che ancora scuotono tutte le cellule del mio corpo, che esultano di gioia. È tardi, vedo la sveglia, sono le 23.05. OK vado nel letto, alzo il lenzuolo a fiori. Chissà ora il perché, del sottile velo di tristezza che mi pervade; forse ho il desiderio di comunicare la gioia della giornata, ma non ho nessuno per farlo; la solitudine non mi piace tanto e per tanto tempo, sono comunicativo ed esterno a chiunque i miei stati d’animo, molto più, però, i positivi. Mi sveglio di colpo per il dolore; è l’una, cosa faccio? Cosa può essere? Non ho mai sofferto di stomaco, né di cuore, fegato o quant’altro; ma il dolore ormai è più diffuso, non riesco a capire da dove parta, devo andare in ospedale a tutti i costi. La giacca non me la posso infilare, i movimenti sono sempre più dolorosi, ora tutto il corpo è immerso nel dolore; non mi posso bloccare, devo andare via e subito, non riesco a chiudere a chiave la porta. Arrivo all’auto, mi siedo, ho l’affanno, è faticoso farlo, incomincio a piccoli sorsi a immettere aria. Ok vado, dai Enzo, mi dico, la strada la sai a memoria, anche se sono 8 km tutte curve e saliscendi; mi sento di svenire, le forze dove stanno? La volontà, la volontà sola mi resta. Giro a destra, rettilineo lungo via Giardini, sono a Pavullo, dai le ultime curve dell’ospedale tutte in salita … caspita, nessuno, nessuno per strada, per dire cosa, non riesco a proferire parola… sono arrivato al pronto soccorso, apro lo sportello e vado disteso a terra, non riesco a camminare. Vengono a prendermi, che gioia immensa, c’è qualcuno che mi soccorre, mi parla, non capisco nulla. Mi mettono sdraiato, ma non riesco a distendermi, immenso è il dolore. Mi serve un poco d’aria per non morire, il dolore è in secondo piano, ce l’ho e basta così, non posso far nulla per lui, ma qualcosa posso fare per respirare; piano, pianissimo, un filo, un nonnulla. Dilatare i polmoni è impossibile, il diaframma idem, il dolore è atroce; ogni piccolo movimento è dolore. Non posso pensare ai perché, cosa mi sta succedendo, non posso assolutamente, devo solo immettere un filo d’aria nei polmoni, e basta, basta questo … si, mi basta. Mi concentro, non penso, non posso, aria, aria, uno spiffero, come lo desidero; un niente, un alito mi basta per non soccombere. Penso al training. Lo inizio a fare, mi devo rilassare subito. “Michele, vai a vedere Vito, è più di un quarto d’ora fermo”, “Signor Vito, signor Vito.” E mi scuote di nuovo: lo sento benissimo, ma chi mi dà la forza di rispondergli? “No, dottore, non ha il rigor mortis, non è morto ancora.” Che bell’aiuto che mi danno questi due; penso, ho solo questo momento di riflessione che, comunque, mi fa sorridere, almeno nello spirito; per loro sono prossimo alla morte, che è lì ed aspetta che io non respiri più. Sento un poco di confusione, non riesco ad aprire gli occhi, né alzare la testa, non ce la faccio. È l’analista che di corsa ha dato i risultati al medico. “Lo sapevo, lo sapevo, ma non così grave. Su aiutatemi, non voglio morti al pronto soccorso, portatelo in medicina intensiva, che se la sbrigano loro.” “Cosa ha” mormora l’infermiere. “Pancreatite acuta, diabete, transaminasi incredibile, e altro ancora”. Mi prendono così com’ero, mi sdraiano sulla barella; non ho più appigli, urlo una bestemmia per il dolore che mi scuote tutto il corpo, mi raggomitolo, mi coprono: vengo meno… “Signor Vito, si svegli!, su, su, coraggio.” Una voce femminile la sento lontanissima, come quell’onda, laggiù, che pian piano si avvicina, e poi s’infrange sugli scogli; solo allora apro gli occhi, per un attimo. Scorgo un’infermiera altissima e robusta, solo questo vedo e poi li richiudo; mamma, quanto sudo, sono immerso forse in una vasca da bagno? Arrivano due dottori, me ne accorgo dalle loro voci. Poi commentano tra di loro: “Ha il blocco intestinale, la pancreatite acuta e necrotica idiopatica per ora è quella da tenere sotto controllo, ha anche la complicanza dell’ileo paralitico; dai raggi si nota l’embolia polmonare fermo al polmone destro lobo inferiore …” Ha una pausa di riflessione ... rifletto anche io e mi dico ... mi dispiace Enzo … ho un brivido di commozione che il dottore avverte …“Che ha? Ma sente?” “Non so”, risponde una voce femminile “Non ha mai aperto gli occhi, non si muove affatto ed è sempre così, con le mani quasi a tenersi la faccia, da quando è venuto.” “Va bene…” silenzio… “questo sta morendo…” riprende… “il pancreas si sta autodistruggendo con un elevatissimo valore di amilasi, duodenite, iperglicemia e relativo diabete con un elevatissimo valore, di conseguenza è avvenuto il blocco totale dell’intestino, ma? Mai visto così tutti insieme…” Il primo pensiero che si fa avanti, è per mia moglie. Ho fatto tantissimo per renderla felice. Tutto quello che potevo o sapevo fare l’ho fatto, ma lasciarla così di botto… no! Lasciarla in una sola notte d’estate che a lei piace tanto, mi rattrista il cuore. Un urlo immenso mi scuote dal morire, la mia anima avverte che il corpo è sul baratro dell’abisso, lei lo sa, eccome, NO! NO! Vai avanti, non scendere ora, non scendere dal mezzo che vivi. Pedala anche se in salita ti spingo io, ti aiuto, non sei solo; ti amo, molto più di ciò che tu puoi immaginare, non ti fermare. Ora ti do un consiglio, respiri con il nome di Gesù… Ge… Su… lentamente come stai facendo; ispiri la vita che è GE… e poi pian piano espiri la morte che è Su… PIANO, ANCOR Più PIANO, LENTAMENTE, MA LUNGO, LUNGO. Si così, così va bene, coraggio ci sono io. Sento vibrare il corpo, è in delirio, sta cedendo, ma lo spirito mi soccorre … non ho più pensieri, non ho più forze, sento questo dolore allucinante, tutto il corpo è trafitto da cime di montagne che mi penetrano nella testa e mi schiacciano su tutto il corpo; sto sprofondando nel niente, sono in pieno delirio. È buio pesto. “Su, su, che fai, molli? Stai andando bene”. Il dottore e l’infermiera si sono precipitati nella camera: vedendo che i valori si stavano appiattendo. “Vito, sei forte, io ho fiducia in te”. Il dottore mi bisbiglia all’orecchio, come se io non sentissi, ma lo sento lontanissimo, anche in questo stato. Avverto la mano dell’infermiera che accarezza la mia, è un colpo di frusta di dolcezza estrema; per incanto faccio un sospiro lungo ed insperato, il primo dopo ore di nulla. Riprendo il mio ritmo lentissimo. Non tremo e sobbalzo più, il corpo si è calmato, la mia anima piange più di me, e lo spirito ci sostiene entrambi, per quelle sante carezze, e l’energia chiamata da chissà dove. Ho ripreso il controllo del corpo; il nome di Ge… sù mi accompagna a respirare il filino d’aria che lentissimo non mi fa morire, senza muovere un solo muscolo; resto contratto. Non ho voglia di niente, il tempo non esiste, lo spazio scomparso, pensieri nascosti chissà dove, sono solo isolato nel nero assoluto; si, l’udito è il solo vivo e sento un vociare quasi di frastuono, rumore di ruote, dottori, infermieri assistenti? All’improvviso sorrido e quasi rido; ho l’immagine di Pinocchio circondato dai dottori, che non sapevano cosa fare, come curarlo. Lo spirito mi sostiene con questa immagine, un flash per dirmi che sono ancora vivo. I pensieri tacciono, lo spirito tace, l’anima, solo questa mi scuote; ma non basta, anche lei alcune volte non l’ho sentita. È troppo, forse hanno ragione a dire che mi rimangono solo due giorni? Questo è la fine del secondo. Ho solo un piccolissimo granello di vita? Forse più piccolo di quello della senape, ma l’ho ancora. Non allertate i parenti, non preparatemi il vestito più bello, datelo ai poveri, a quelli che non hanno nulla; infermiera dove sei? Desidero una tua carezza di calore sulla mia mano che si è addormentata. Ora ho solo una preghiera da fare al grande e immenso amore che sostiene in un equilibrio perfetto tutto l’universo, tutta la galassia, il sistema solare, la terra, la mia Puglia: al PADRE. Che con la sua energia che ci circonda sempre … mai smette d’amare … mai, neanche per un istante. In questo istante, chiudo tutte le porte della psiche e apro quelle del cuore, e prego: “Padre, tu sei il mio Dio, sai che non mentisco, non mi importa di morire o vivere, quello che ho fatto mi basta. Se è giunto il momento di lasciare questo corpo, va bene, nulla di più io posso fare; ma se non lo è, ti prego, nella estrema della mia umiltà, lenisci questo dolore, sai che non ce la faccio più. No! Non ti chiedo di guarirmi, no! So di aver desiderato cose a te contrarie, di percorre strade non mie, ma tu sei il solo buono, sei amore puro; ti ho provocato, ma non offeso. Ti prego di darmi la forza necessaria a respirare un poco di più e a lenire questo immane dolore …”. Piango e tremo, tutto è in subbuglio dentro di me … è la fine. “Vito, Vito, svegliati, su. Svegliati” mi urla l’infermiera di turno. Si, sento ancora una voce che mi scuote da un torpore strano che ancora sento addosso. Caspita, sono ancora qui ! Mi rilasso con il training. Mi fanno i prelievi, cambio di flebo, questo trambusto non mi preoccupa affatto. Non sono più solo, mi sono ritornati i pensieri, li tengo fermi, perché un prurito avanza dietro la schiena, come un camminare di una processione di formiche, lentissimo, il mio Ge…su è leggermente più lungo, immetto un pochino d’aria di più. Dopo poco tempo, mi fanno un altro prelievo, e dopo un altro ancora … ma che fanno, mi salassano? Il formicolio è aumentato, desidero muover le braccia, ma non ci riesco. “Ti aiuto io”. Carmen è l’infermiera di turno, è pronta a sostenermi; mi massaggia il braccio che stavo muovendo, io mi sforzo ad aiutarla, si, ci riesco, va giù, e anche l’altro. Vibro di gioia, mi è tornata la gioia, mi sento coccolato, accarezzato, mi stupisco per questa loro grande professionalità. Sto piangendo in silenzio, i singulti non mi fanno male, cosa mi succede? Apro gli occhi dopo tre giorni, così, di botto, senza pensarci due volte. Vedo Carmen e l’altra infermiera che mi guardano colme di meraviglia. Piango, piango, piango a dirotto come pioggia improvvisa estiva, la mia nuvola nera mi sta lasciando? Respiro sempre meglio, sempre più aria mi entra dentro: quanto è bella l’aria, invisibile, ma è la vita. Carmen mi abbraccia, ora piango non perché sto meglio, perché sono amato dall’AMORE. Mi ha ascoltato e la sua energia mi sta salvando … ho sperato, ho sperato nel Signore ed egli su di me si è chinato, mi ha tratto dalla fossa della morte … questo passo del salmo immediato mi passeggia sulle labbra, due, tre, altre volte, lo vorrei urlare, ma non posso, ancora. Carmen mi asciuga le lacrime copiose. Dio mio, come è bella la luce, l’aria, i colori, le persone che sorridono. Ora l’aria mi entra sempre più copiosa, come l’amo, amo anche il dolore, che pian piano scema sempre di più, se pur permane. È un sollievo il sapere di essere amato da tutto l’universo, che mi colma di gioia il cuore, questo mai ha cessato, mai ha tentennato a sostenermi. Questo nostro corpo così vulnerabile, ma anche maltrattato, scrutato, ma sconosciuto nell’intimo; involucro meraviglioso d’acqua santa e particelle binomiale in un equilibrio che dona vita. L’uomo, macchina eccelsa, armonica, in gran parte sconosciuta; ma non sanno andare oltre il visibile, esiste il Padre che è amore puro, che tiene a se tutto il creato. Di corpo, anima e spirito sono composto; materia, vita, forza: insieme a raggiungere traguardi impensabili. Bella è l’anima, tenace, affidabile, fedele nell’inverosimile, amica certa con il suo amore. Che dire dello spirito, forza vivificante che ti fa volare a traguardi meravigliosi. Mi ritrovo unito e salvo nella fusione inequivocabile e sinergica delle loro azioni. Uno e trino, grazie. Fate di me una creatura unica e stupenda. Sono calmo e pieno di gioia, e penso al grande amore dell’anima e alla forza dello spirito per questo mio corpo frantumato, ma ancora in vita … molto hanno fatto e detto. Mi risuonano il grido d’amore quando stavo cedendo, ogni sillaba mi ricordo … quando il tuo pensiero vacilla, quando i tuoi occhi combaciano, quando le tue mani sono vuote, quando la tua bocca resta arida, quando ti accorgerai che nel tuo intorno il nulla ti pervade e ti soffoca: allora saprai che non sei solo, ma con i miei baci e il mio amore … vorrei ampliare la tua immaginazione per condividere l’orizzonte, per farti sorridere e dimenticare il tuo dolore e trasformarlo in amore nel tuo cuore. Vai avanti, non scendere ora dal bus, dall’auto dal mezzo che hai scelto per vivere: non scendere, pedala, cammina, non ti fermare mai. In salita in piano, in discesa, in curva, in ogni dove; vai avanti, non scendere. Vedrai che troverai una farfalla, un sorriso, un saluto, la luce, il mare; sì il mare che ti farà sognare. Sentirai pulsare il cuore mio, e, come aquilone nella sua brezza volerai. Non ti fermare, immagine e sarai ape, e volerai di fiore in fiore a raccogliere il dolce più dolce della vita, di chiunque incontrerai, per riempire il tuo essere di felicità. Così ti accoglierò nella coppa delle mie mani, nel volo di farfalla dalle ali consunte dai travagli del tempo di questo mondo: con il respiro dei colori dell’arcobaleno, rinfrescherò lo splendore delle tue ali, finché libero, tornerai a volare con il lieve fiato della mia vita …Questo canto d’amore a tutti lo rivolgo perché l’amore vince la morte, vince il dolore, vince tutte le malattie, È LA MIA TESTIMONIANZA DIRETTA, non ho il diabete, me lo hanno dato d’ufficio, mangio e bevo anche un poco di vino, non ho avuto cisti necrotiche pancreatiche, sono meravigliosamente in forma, ho buttato a terra 7 alberi e fatto 45q di legna, quest’anno, sono trascorsi 11 anni non sono stato mai più malato. Sono stato a due passi dalla morte, ma l’energia dell’AMORE, è più forte della morte, del cancro, del diabete, della pancreatite e del resto. AMATEVI E AMATE TUTTI QUELLI CHE INCONTRATE, SPECIALMENTE I DEBOLI E I CATTIVI, LORO NE HANNO PIÙ BISOGNO. IO AMO.

DIARIO - 6

“Non abbiamo il diritto di chiederci, quando il dolore arriva, “Perché è successo a me?” a meno che non ci poniamo la stessa domanda ogni volta che proviamo un senso di felicità.” (Anonimo) Ed io ho smesso di chiederlo. Ho trascorso un mese, forse più, in cui il dolore è stato contenuto, sopportabile. Alle volte, specie al mattino, mi dimentico persino che c'è. Se nella notte riesco a riposare bene, il mattino è il momento migliore: ho più forze, e se i dolori sono contenuti, riesco ad essere molto attiva, sia a casa che a lavoro. E questo mese è trascorso davvero in un soffio; le feste natalizie e lo stress che portano sempre con loro, hanno poco influito su di me, lasciandomi abbastanza libera. Poi, come ricorda questo anonimo, il dolore arriva. Arriva, nel mio caso, all'improvviso, e aumenta sempre più. I muscoli tibiali sembra siano morsi da cani, come riesco io a definire il dolore che mi attanaglia, e poi, il dolore si diffonde alle braccia, al cranio, e la spossatezza prende il sopravvento. Per fortuna sono episodi non frequenti, ma quando accadono, mi lasciano in uno stato di profonda prostrazione. Il fato ha voluto, in questo frangente, che fossi di turno di festa sia martedì pomeriggio che mercoledì. In questo modo ho potuto riprendermi e affrontare la giornata di oggi. Continuo a parlare di tutto questo perché non sono sola a provare tutto questo, ma bensì in compagnia di almeno tre/quattro milioni di persone, in Italia. Ma per lo Stato italiano, queste persone risultano sane, in quanto questa patologia non è riconosciuta come malattia invalidante. Ad onor del vero, come dai molti post che condivido, qualcosa e in qualche regione si sta lentamente muovendo, ma credo che sia ancora troppo poco. Non è certo lamentandosi, o impietosendo che si risolvono le cose, ma vorrei, come in altre occasioni ho già descritto, che venisse appurato una volta per tutte quanto dolore e limite può portare tale malattia. Vorrei che i medici, come spesso accade all'inizio dei controlli, non prendessero “sotto gamba” i vari sintomi, considerando il paziente molto sovente un depresso. Dall' intervista: » Benessere » Salute » I malati di Fibromialgia, orfani della Sanità Quando viene chiesto al medico: Insomma, per i cittadini italiani essere affetti da questa malattia oggi cosa significa? Questa è stata la risposta: Oggi, purtroppo, i malati di fibromialgia sono in buona parte orfani della Sanità. Sia per lassistenza che ricevono, sia per le scarse ricerche mediche. In Italia la conoscenza della fibromialgia è ancora limitata a causa dello scarso investimento nella ricerca scientifica. arrendersi, però, MAI!

News

In questa sezione sono pubblicate sia notizie relative alla campagna Viverla Tutta che articoli di approfondimento, interviste e contributi interessanti in merito al dibattito sul tema della Medicina Narrativa e dell’importanza di dare spazio al racconto e all’esperienza vissuta dal malato o da chi lo assiste.

“Strumenti per raccontarsi e altro ancora”.

Al via l’edizione 2016 della Campagna “Viverla Tutta” con un progetto letterario per dare voce alle storie di malattia. L’iniziativa, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, invitando a raccontarsi, fornendo gli strumenti utili per farlo e dando vita a un progetto letterario che darà voce a chi affronta con coraggio la malattia. Torino, 6 aprile 2016 – Presentata oggi a Torino, presso la sede di Scuola Holden (e in diretta streaming su www.viverlatutta.it), la nuova edizione di “Viverla Tutta”, Campagna di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer con l’intento di dare voce all’esperienza di malattia e al coraggio di affrontarla. Durante l’evento, che ha ricevuto il patrocinio del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore di Sanità, è stato presentato il progetto letterario “Strumenti per raccontarsi e altro ancora” che coinvolgerà quest’anno gli studenti di Scuola Holden e chiunque voglia condividere la propria esperienza diretta di malattia o quella di coloro che si sono trovati ad assistere una persona cara. Tutte le storie di malattia già ricevute e quelle nuove che arriveranno sul sito www.viverlatutta.it dal 6 aprile al 5 giugno 2016, saranno lette da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italia), Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer, promotore dell’iniziativa. Sarà così individuata, tra tutti i racconti pervenuti, una selezione di storie che saranno rielaborate, in collaborazione con alcuni giovani autori della Scuola Holden e nel pieno rispetto dell’autenticità del racconto originario, per essere quindi raccolte in un volume in pubblicazione in autunno con Utet-De Agostini. “Il percorso di narrazione e condivisione, avviato nel 2011 da Viverla Tutta, prosegue da anni con l’obiettivo di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la dolorosa esperienza della malattia – dichiara Fanny La Monica, Responsabile Comunicazione di Pfizer – rilanciando l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, ormai un punto di riferimento in rete per i pazienti e per chi li assiste. Anche quest’anno abbiamo pensato a un progetto che rispecchiasse pienamente i valori di centralità del paziente e responsabilità sociale che guidano il nostro operato e che svilupperemo con la preziosa collaborazione di Scuola Holden”. Obiettivo della Campagna è, inoltre, quello di portare all’attenzione dell’opinione pubblica il valore della medicina narrativa: si tratta di un nuovo modo di pensare la medicina, che riconosce il ruolo cruciale delle testimonianze dei pazienti e dell’ascolto da parte del medico. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può infatti offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. “La medicina narrativa rappresenta uno strumento importante nel percorso di cura in quanto offre l’opportunità di pensare e affrontare la malattia in termini di vissuto soggettivo del paziente e di percezione sociale - afferma Mirella Taranto, Responsabile Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità - In questi anni le nostre iniziative volte a dare voce alle storie di pazienti e di loro familiari, nonché di operatori sanitari, si sono moltiplicate ed è con entusiasmo che abbiamo accolto la sfida che Viverla Tutta ha colto fin dal 2011”. Per intraprendere il difficile percorso della scrittura e del racconto del sé, ancor più in un momento così delicato della propria vita, ogni partecipante al progetto letterario Viverla Tutta 2016 “Strumenti per raccontarsi e altro ancora”, già iscritto o che si iscriverà al sito www.viverlatutta.it, avrà a disposizione una esclusiva “cassetta degli attrezzi” curata dagli esperti di Scuola Holden: un kit di strumenti utili che lo accompagneranno nel percorso del racconto autobiografico e che includono 5 video tutorial e un manuale digitale. "Alla base della scrittura, così come di ogni altra forma di narrazione -- dal teatro al cinema, dalla serialità alle nuove frontiere del giornalismo -- c'è il bisogno di raccontare qualcosa, ovvero una storia, a qualcuno. -  dichiara Martino Gozzi, Direttore Didattico di Scuola Holden - Per fare in modo che il lettore si lasci condurre in questo viaggio dall'autore, è importante che quest'ultimo sappia raccontare la propria storia in modo da renderla unica e credibile. Che sia, in altre parole, un autore consapevole. Ecco, questo può fare una scuola come la Holden: rendere chi scrive racconti, come in questo caso, consapevole del gesto che sta compiendo, per far sì che la sua storia possa essere ceduta in dono, sotto forma di esperienza, al lettore."  Dal 6 aprile al 5 giugno 2016 sarà aperta la nuova raccolta di testimonianze sul sito www.viverlatutta.it e saranno disponibili gli strumenti realizzati da Scuola Holden per incoraggiare e aiutare a raccontarsi. Ogni storia di malattia ha un valore inestimabile, per sé, per gli altri e per migliorare i percorsi di diagnosi assistenza e cura. Raccontaci anche tu la tua.   Medicina narrativa Secondo la definizione adottata nell'ambito della prima Consensus Conference "Linee di indirizzo per l'utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative", promossa dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) nell'ambito del protocollo d'intesa "Laboratorio sperimentale di medicina narrativa", coordinato dall'ISS in collaborazione con i partner Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS) e Pfizer Italia, la medicina narrativa è una metodologia d'intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista (paziente, medico, operatore socio-sanitario, familiare e caregiver). Le scienze umane tornano così a far parte a pieno diritto della medicina perché questo approccio fa tesoro di diversi ambiti disciplinari (letteratura, filosofia e scienze sociali). Gli esperti della Consensus hanno riconosciuto che la medicina narrativa possa essere utilizzata a beneficio dell'intero sistema sanitario. Può, infatti, promuovere la partecipazione attiva dei pazienti e migliorare il funzionamento dell'intero team di cura, attraverso la consapevolezza del ruolo professionale e del mondo emotivo di ciascun operatore. L'ascolto del paziente promuove la fiducia e rinforza l'alleanza terapeutica che permette di diminuire le cosiddette pratiche di medicina difensiva lasciando spazio alla relazione, che diventa uno strumento di comprensione della diagnosi e della cura.

Rari per caso

Un rap per le malattie rare. Al Policlinico Gemelli “rari per caso”, lo spettacolo teatrale scritto e realizzato dalla Scuola di Teatro “Il Cantiere” per il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità  Sabato 19 marzo, Auditorium dell’Università Cattolica del sacro cuore Largo Francesco Vito, 1 – ore 21,00 – Ingresso libero   “Siamo allo stesso modo rari e importanti se investi su di me stiamo meglio tutti quanti”. Recita così il rap scritto dai ragazzi della scuola teatrale ”Il Cantiere”, che hanno messo in scena “I capricci del giro fusiforme” il racconto vincitore del Concorso artistico “Pegaso”. L’evento era stato annunciato all’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito della Giornata Mondiale per le Malattie Rare. I ragazzi, diretti dagli attori professionisti Elisabetta De Vito e Ciro Scalera, sabato prossimo porteranno sul palco dell’Auditorium del Gemelli la pièce “Rari per caso”, liberamente ispirata al racconto vincitore ma elaborata fino a creare una vera e propria commedia brillante in cui i giovani sono i protagonisti delle avventure di un gruppo musicale che lotta per finanziare un centro di assistenza socio-sanitaria ai malati e alle loro famiglie. Nel corso dello spettacolo sarà utilizzata anche, grazie alla collaborazione dei Frog&Roll, di contributi audiovisivi con una tecnica mista di cinema e teatro. Le attrezzature audio sono concesse da Digital Village. Lo spettacolo sarà preceduto dal breve video dalla giornata. “Abbiamo cercato di scrivere una commedia leggera e divertente per mostrare come anche l’arte sia uno strumento per capovolgere i destini che sembrano precipitare – dicono i registi Elisabetta De Vito e Ciro Scalera – Avevamo imparato quanta forza ci fosse nei malati lavorando già al precedente spettacolo dell’ISS Controvento e abbiamo cercato di rappresentare e di riversare quest'energia straordinaria in questo spettacolo giovane e fresco”. Da tempo esiste una collaborazione tra l’Istituto e il Policlinico Gemelli nella sensibilizzazione su queste patologie, la stessa in cui si iscrive questo ultimo evento ospitato dal Policlinico. “Ci fa piacere contribuire all’organizzazione di questo spettacolo perché la sensibilizzazione sulla necessità di assistenza e cura per i malati rari è una delle nostre priorità umane e professionali – afferma Enrico Zampedri, Direttore Generale Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli -  l’apertura del Centro Nemo presso il Gemelli è una dimostrazione concreta del nostro impegno in questo senso” E così anche Rocco Bellantone, Preside della Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore che ha messo a disposizione l’Auditorium per ospitare lo spettacolo: “La ricerca al servizio delle persone e l’attenzione agli aspetti umani della malattia sono un binomio ben espresso dal tema delle malattie rare – afferma Bellantone –  Un risultato scientifico su queste patologie, inoltre, può valere anche per altre malattie genetiche e anche cronico-degenerative e quindi si tratta di una ricerca fruttuosa per tutti. Sensibilizzare su queste problematiche significa mostrare che la ricerca fa bene sia alla conoscenza sia all’umanizzazione della scienza”. Proprio la sintesi di ricerca, assistenza e vissuto esistenziale della malattia che viene sottolineata dalla condizione dei malati rari  è oggetto da sempre dell’attenzione del Centro Nazionale Malattie Rare :“ci siamo resi conto da sempre, nonostante la ricerca scientifica sia la missione del nostro lavoro e la sua priorità assoluta che nelle malattie rare la conoscenza del vissuto dei pazienti è un valore straordinario anche per la ricerca - afferma Domenica Taruscio - Questo ci ha spinti verso la medicina narrativa che, condotta con metodo scientifico,  diventa una risorsa anche di informazioni su patologie poco conosciute, e ci ha convinti che valorizzare l’attività di comunicazione di questo vissuto anche con strumenti come il teatro e la scrittura può aiutare i cittadini a comprendere l’importanza che la ricerca e la cura di queste patologie diventino una priorità per tutti”. Un’alleanza vera e propria quella perché le malattie rare diventino realmente una priorità sociosanitaria a cui partecipa anche il Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma: “Avevamo già lavorato insieme all’Istituto con i bambini della scuola elementare e adesso ci fa piacere continuare a lavorare ancora su questi temi con i giovani - afferma Monsignor Andrea Manto, Direttore della Pastorale sanitaria - siamo certi che costruire nelle generazioni giovani la coscienza dell’importanza di accogliere e sostenere la fragilità ci rende tutti più forti”. ISS 17 Marzo 2016

La Campagna “Viverla Tutta” porta sullo schermo il coraggio e la forza di chi lotta contro la malattia

Quattro storie di pazienti e caregiver, tratte dalle oltre 4.000 raccolte dall’iniziativa, sono il cuore della campagna di comunicazione sociale promossa da Pfizer, che da ottobre 2015 sarà on air  su reti televisive nazionali e sul web   Milano, settembre 2015 – Una malattia ha travolto la loro vita o quella di coloro che amano. Inaspettatamente. Così quattro donne hanno deciso di raccontarsi al grande pubblico, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Nasce così la nuova edizione di “Viverla Tutta” Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer che - da metà ottobre 2015 - porterà sulle reti televisive nazionali Mediaset e sul web le testimonianze di Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa. Il percorso di narrazione e condivisione, avviato nel 2011 dalla Campagna, prosegue con la realizzazione di video basati su storie vere, con l’obiettivo di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la dolorosa esperienza della malattia e rilanciare l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, che vuole consolidarsi come punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione di pazienti e caregiver. Dal 2011 “Viverla Tutta”, con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle istituzioni, si è sviluppata alla continua ricerca di nuovi canali di comunicazione, con l’intento di dare spazio al vissuto di malattia e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune. “L’iniziativa vuole rappresentare un punto di riferimento per chiunque senta il bisogno di raccontarsi, lanciando un messaggio sull’importanza della narrazione nel processo di gestione e cura della malattia. – dichiara Massimo Visentin, Presidente e Amministratore Delegato di Pfizer Italia - Il numero di testimonianze raccolte, segno della forte necessità di condivisione di pazienti e caregiver, lo dimostrano. Si tratta di un’iniziativa nella quale crediamo molto e che rispecchia pienamente i valori di centralità dal paziente e responsabilità sociale che guidano il nostro operato”. Obiettivo della Campagna è anche quello di portare all’attenzione dell’opinione pubblica il valore del dialogo e dell’ascolto nel rapporto medico-paziente e promuovere l’approccio della medicina narrativa. Secondo questa metodologia, la malattia non va considerata solo come un insieme di sintomi, cause e rimedi: si tratta di un nuovo modo di pensare la medicina, che riconosce alle testimonianze  dei pazienti e all’ascolto da parte del medico, un ruolo cruciale. La medicina narrativa può, se integrata con la medicina basata sulle evidenze, offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. E’ quanto è emerso anche in occasione della prima Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, promossa nell’ambito del “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa” coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia. Per maggiori informazioni sulla Campagna e per condividere la propria storia scrivici a: info@viverlatutta.it

Vivere l'Emofilia, il booklet redatto dal Dr. Francesco Demartis

L’emofilia A interessa 1 persona ogni 10.000, l’emofilia B 1 ogni 30.000. […] Quante persone conoscete con questa caratteristica?[1] Potrebbe essere questa l’intera sintesi del racconto scritto dal Dr. Demartis. La piccola dispensa tratta le storie di alcuni pazienti, narrate mediante la voce del  medico-autore capace di trasferire anche al lettore importanti informazioni riguardanti questa patologia, la sua eziologia, i criteri diagnostici, aggiungendo inoltre opportuni consigli pratici per  aiutare i pazienti emofilici a vivere e convivere con questa patologia. Il racconto che ne deriva, da leggere tutto d’un fiato, porta alla luce l’aspetto caregiver del professionista, che tratta i pazienti e la malattia non solo in qualità di scienziato, ma affrontando il percorso di ogni suo paziente in modo quasi paterno, sciogliendo i preconcetti ormai superati e trattando il paziente con la rarità e specificità di ogni singolo essere umano, escludendo qualsiasi tipo di categorizzazione patologica.       [1] Cit. VIVERE L’EMOFILIA. Francesco Demartis, pag.18-19  

Nuova veste per "www.viverlatutta.it"

Una grafica più semplice, pulita, diretta, immediata, ma non minimalista e ricca di colori, e contenuti fruibili facilmente per tutti. Con questa filosofia, a quattro anni dal lancio della Campagna di comunicazione e impegno sociale “Viverla Tutta”, promossa da Pfizer Italia, il sito web www.viverlatutta.it cambia completamente veste. Il principale obiettivo è offrire uno spazio privilegiato proprio a coloro che sono al centro della campagna stessa: i pazienti e i caregivers, con i loro vissuti di convivenza quotidiana con la malattia. Tante storie diverse ma accomunate da un’unica necessità, quella di essere ascoltate. Molti ci hanno donato e continuano a donarci narrazioni scritte, altri hanno preferito lasciare una testimonianza video – oggi  ulteriormente valorizzate nel canale You Tube del sito stesso -  altri ancora hanno accettato che dieci illustratori interpretassero liberamente il loro vissuto attraverso il fumetto, permettendo la pubblicazione del graphic novel “La vita inattesa” edita da Rcs-Lizard, a cui abbiamo dato ampio risalto anche attraverso il sito della campagna. "L'obiettivo di Viverla Tutta  è fornire strumenti concreti per promuovere una maggiore centralità dei pazienti perché le storie  individuali possono costituire un vero e proprio patrimonio di informazioni per chi li sa cogliere”, afferma Fanny La Monica, Direttore della Comunicazione di PFIZER Italia. “In un mondo sempre più digital, dove anche il concetto di digital health si sta imponendo all’attenzione di chi opera nel mondo della sanità, il sito web della campagna costituisce uno strumento fondamentale per misurare il termometro dei bisogni". Grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla prima fase della campagna è stato possibile non solo condividere la  paura, il dolore, la speranza e il coraggio, ma portare all’attenzione della comunità medica e delle Istituzioni l’importanza dell’ascolto,  come leva per migliorare il sistema e l’assistenza, attraverso l’applicazione della metodologia indicata da un approccio emergente, quello della medicina narrativa o Narrative Based Medicine (NBM). A questo proposito, la campagna è nata a partire da un protocollo di intesa con esponenti del mondo delle Istituzioni (Istituto Superiore di Sanità, Asl 10 di Firenze) e della scienza (Il cardiologo Luigi Zuppiroli, il sociologo Guido Giarelli per la Società di medicina sociale  europea). Il protocollo ha portato, lo scorso giugno, alla definizione delle prime “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, emerse nell’ambito di una Consensus Conference presso il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

“La vita inattesa”: un graphic novel per andare oltre la malattia

Dieci storie di pazienti e di coloro che li assistono nel difficile cammino della malattia, tratte dalle oltre 4.000 testimonianze della Campagna “Viverla Tutta”, prendono vita grazie a dieci grandi fumettisti italiani e internazionali in un volume che incarna il cuore pulsante della medicina narrativa Dieci voci di persone che hanno visto la loro vita o quella di coloro che amano travolta da una grave malattia. Dieci storie di vita vissuta che narrano in modo diverso del dolore, della sofferenza, della paura. Ma che, inaspettatamente, si fanno anche portatrici di un messaggio di riscatto, di coraggio, di voglia di dimostrare a se stessi e agli altri di potercela fare. Grazie al talento artistico di alcuni tra i più grandi autori italiani e internazionali del fumetto, da una selezione delle oltre 4.000 testimonianze raccolte online dalla Campagna Viverla Tutta è nato “La vita inattesa” (nelle librerie dal 3 settembre), un graphic novel che attraverso le immagini e i colori – a volte vividi, a volte delicati, a volte cupi – dà anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune. Dieci affermati disegnatori (Silvia Ziche, Paolo Bacilieri, Nate Powell, Thomas Campi, Massimo Carnevale, Laura Scarpa, Tuono Pettinato, Marco Corona, Vincenzo Filosa e Giuseppe Palumbo), sulle sceneggiature di Micol Beltramini, Tito Faraci e Alessandro Q. Ferrari, hanno prestato le loro matite e i loro pennelli per affrontare temi delicati e complessi come quelli della malattia, della medicina, del rapporto medico-paziente, con un linguaggio del tutto inusuale. Un libro che vuole anche essere un ringraziamento speciale a tutte quelle persone che hanno donato le loro storie, mettendo a nudo gli aspetti più intimi e dolorosi di una fase drammatica della loro vita per trasformarla in una “lezione di vita”, preziosa per sé e per gli altri. Denominatori comuni di tutte le esperienze condivise sono infatti la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza.   Le pagine de “La vita inattesa” esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla, e alla base del percorso di guarigione non ci sono solo farmaci. L’utilizzo di competenze narrative consente piuttosto di porre al centro dell’analisi il singolo individuo e di interpretare la sua particolare storia di malattia, la sua cornice esistenziale, la sua maggiore o minore capacità di reagire alla sofferenza, la delicata ragnatela di interazioni sociali che lo circonda. L’ascolto diventa così il punto di partenza per costruire, insieme ai pazienti, un percorso di diagnosi e cura. “I malati sono libri. Che chiedono di essere letti con passione, perché animati dalla voglia di confidare al mondo oscurità e speranze di una vita inattesa. In attesa di essere ascoltata”. dalla prefazione di Edoardo Rosati

L’importanza della narrazione. Dal primo capitolo "La società, comunità narrante" del libro curato da Larghero e Lombardi Ricci

La storia ci tramanda implicitamente l’importanza e la necessità insita nell’uomo di narrare, di comunicare. La società civile dopotutto è il risultato di un processo continuo di racconto e di ascolto, di narrazione orale e scritta che scaturisce da qualsiasi forma espressiva, in tutte le sue declinazioni. La narrazione è diventata un’arte. Tante le discipline che hanno sottolineato, e sottolineano tutt’oggi, l’importanza del racconto e delle sue implicazioni sociologiche, storiche, filosofiche e pedagogiche. La narrazione è ormai una componente intrinseca della società, grazie alla sua natura flessibile che le permette di entrare nei campi più disparati, quotidiani, scientifici e non. Quando la narrazione incontra il racconto autobiografico nasce la medicina narrativa. Sollecitare nei pazienti la volontà di raccontare il proprio vissuto interiore e il percorso della malattia, accresce una volontà che diventa un vera e propria necessità “curativa”, quella di tenere memoria di sé e delle proprie esperienze. [“… attraverso la scrittura ed il racconto noi creiamo qualcosa, ed è questo creare che diventa modalità di cura… Facendo esperienza di scrittura, noi ci accorgiamo che un istante prima ci trovavamo dinnanzi al vuoto, e da un momento all’altro nascono le parole che si muovono sulla pagina, che nascono dalla nostra penna. Questo è il dar vita a mondi, a emozioni, a sensazioni, a ricordi che prima quasi non avevano corso, che si erano obliati. … E’ come se ci aiutasse a fare il punto, a capire in quale momento della nostra vita, anche difficile, ci stiamo trovando. Parafrasando lo psicoanalista francese Jean Clerget… “Il dolore genera caos, spesso non siamo pronti a sopportarlo e lo scritto ci aiuta a contenere la nostra sofferenza, perché lo scritto mette ordine, conferisce una gerarchia, un seguito.”…][1] Questi i temi trattati nel primo capitolo del libro "Bioetica e  medicina narrativa" a cura di Enrico Larghero e Mariella Lombardi Ricci. La narrazione come strumento curativo, non solo del malato, ma una sfida etica che coinvolge narratore e narratario sul terreno del dialogo e del confronto, della medicina narrativa e della sua importanza. [1] "Bioetica e  medicina narrativa" a cura di Enrico Larghero e Mariella Lombardi Ricci

Presentate le prime linee di indirizzo elaborate al 3° Convegno di Medicina Narrativa e Malattie Rare

“Decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Questo è il contributo concreto che la medicina narrativa può dare se integrata con la medicina basata sulle evidenze. A questa conclusione sono giunti gli esperti riunitisi nei giorni 11 e 12 giugno in occasione della prima Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” promossa dall’Istituto Superiore di Sanità.  […] La partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte dei percorsi di diagnosi e cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea. A partire da questo presupposto il vissuto del paziente e di chi se ne prende cura diventa centrale per costruire un percorso personalizzato e condiviso. […] Alla luce delle esperienze presenti in letteratura e di quanto emerso in questi giorni dal confronto tra rappresentanti della comunità scientifica e della società civile - spiega il Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Dr.ssa Domenica Taruscio - riteniamo che la medicina narrativa possa essere utilizzata a beneficio dell’intero sistema sanitario. Può, infatti, promuovere la partecipazione attiva dei pazienti e migliorare il funzionamento dell'intero team di cura, attraverso la consapevolezza del ruolo professionale e del mondo emotivo di ciascun operatore. L'ascolto del paziente promuove la fiducia e rinforza l'alleanza terapeutica che permette di diminuire le cosiddette pratiche di medicina difensiva lasciando spazio alla relazione, che diventa uno strumento di comprensione della diagnosi e della cura). […] Si tratta delle prime raccomandazioni in Europa sul tema della medicina basata sui racconti, che nascono nell’ambito del “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa”, progetto coordinato dall’ISS in collaborazione con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia”. Leggi altro   Pfizer Italia, partner nella realizzazione del progetto e nella ricerca volta a promuovere l’importanza e la centralità della medicina narrativa nella storia clinica del paziente, ringrazia tutti gli utenti che hanno scelto il portale di “Viverla Tutta” per testimoniare la loro esperienza. Le conclusioni presentate in questa conferenza sono anche il prodotto del vostro contributo. Grazie  

Iniziativa

In questa sezione sono segnalati eventi ed iniziative di rilievo legati alla Campagna Viverla Tutta o al tema della Medicina Narrativa.

Progetto letterario per “Viverla Tutta” – edizione 2016

La Campagna Viverla Tutta, iniziativa di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer, ha l'intento di diffondere il messaggio sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

La Campagna “Viverla Tutta” 2015: il progetto di video-storytelling

Un format audiovisivo che permette di valorizzare la forza evocativa delle immagini e delle parole, nel rispetto di ogni singola storia di malattia.

Viverla Tutta

La Campagna "Viverla Tutta",promossa con il sostegno di Pfizer, nasce con l’intento di offrire una lettura della malattia alternativa al discorso sociale prevalente, che tende a vederla solo come evento negativo.

Risultati della campagna (2011 - 2014)

Viverla Tutta protagonista al Consensus Conference sulla Medicina Narrativa e Malattie Rare

Le prime linee di indirizzo

L’evoluzione della campagna Viverla Tutta e le iniziative intraprese nell’ambito della Medicina Narrativa

Comitato Scientifico

La Campagna Viverla Tutta si avvale della consulenza di alcuni tra i più importanti esperti italiani di Medicina Narrativa

Associazioni

Numerose sono le Associazioni Pazienti che hanno scelto di sostenere Viverla Tutta fin dall’inizio

Video

Storie

La storia di Debora

Leggi la storia

Storie

La storia di Annalisa

Leggi la storia

Storie

La storia di Giovanna

Leggi la storia

Storie

La storia di Emanuela

Leggi la storia

Storie

La storia di Marisa

Leggi la storia

Intervista a

Rosa Mannetta

Intervista a

Laura Mazzeri

Intervista a

Giorgia Biasini

L'esperienza di

Samuele Mennetti

Donne e medicina narrativa

L'esperienza di

Brian Hurwitz

Viverla Tutta

L'esperienza di

Isa Cecchini

L'esperienza di

Stefania Polvani

L'esperienza di

Guido Giarelli

L'esperienza di

Domenica Taruscio

Medicina Narrativa

Perchè

L’esperienza della malattia e il valore terapeutico nella narrazione

La storia

Lo sviluppo della medicina moderna e la progressiva riduzione di spazio per il vissuto del paziente

Le origini

La rivalutazione della narrazione nella pratica clinica: la nascita della Medicina Narrativa

Vantaggi

I vantaggi della Medicina Narrativa per il paziente, il medico, l’assistenza sanitaria