La Campagna Viverla Tutta promuove un punto di incontro nel web , dedicato alla condivisione e alla valorizzazione delle storie di malattia . Nasce con questo intento www.viverlatutta.it

Raccontami la tua storia

In queste pagine diamo spazio alle storie di malattia, testimonianze fatte di sensazioni, emozioni, dettagli, che racchiudono in sé una grande potenzialità: l’opportunità di trasmettere qualcosa di utile e prezioso, per sé e per gli altri. È uno spazio dedicato alla condivisione e al confronto.

APPRODO

Per spiegare l’inspiegabile serenità e la curiosità con cui ho appreso e affrontato la malattia, io stessa ho dovuto risalire al senso della mia vita. Solo ora comprendo che tutte le scorribande fatte, come un cercatore d’oro, sono servite a portarmi fin qui, nel punto dove la vita e la morte si toccano. Le due dimensioni si confondono, si fondono, come peraltro sarebbe nella natura delle cose se riuscissimo ad uscire dalla oziosa dualità del pensiero che le separa. Ho avuto la coscienza che “l’infausta diagnosi” mi avrebbe potuto accompagnare verso “l’ultima spiaggia”, così che la percezione del passaggio verso “l’Al di là” si è rivelata una realtà innegabile su cui riflettere nonostante già fosse una tematica privilegiata nella mia formazione di psicoterapeuta. Vedo la mia morte come una “dissolvenza”, un vuoto della mia avvenuta presenza, una specie di alone che perdurerà in eterno per il semplice fatto di aver occupato un passaggio nella trama del mondo al di là della forma, del tempo e del ricordo, così come è ovvio nel destino di ogni cosa che abbia una sua consistenza di assenza/presenza. Piccoli segni, tracce, memorie ormai prive di ricordo restano nell’etere. È un Mistero che non mi consola, ma è un Mistero. Di fatto, non esiste alcun Dio in grado di predirci il luogo e la data in cui passeremo “a miglior vita”. Non è detto che di cancro si muoia, ma sono convinta che di cancro si possa vivere, cogliendo nuove opportunità di comprensione e nuovi accorgimenti quotidiani per assaporare occasioni mai assaggiate prima, inusuali. Mi sento un’ammalata sana nella consapevolezza che l’accettazione serena del mio nuovo stato sia anche frutto di un passato sempre rivolto alla sperimentazione, a percorrere cambiamenti e nuove sfide, all’impegno nelle aree più problematiche dell’umano, alla ricerca interiore in nome della libertà e della giustizia. La mia vita, così, apparentemente instabile e confusa, solo ora prende un senso univoco, corroborandomi alla solitudine, alla provvisorietà, al dolore che comunque accompagna il senso profondo dell’esistenza. Sono arrivata al mondo durante la guerra nel 43. Avevo la polmonite e mi salvarono con la penicillina. A otto mesi la casa venne bombardata e mia madre scappò con la bicicletta portandomi nel seggiolino ciondolante, addormentata. Divenni una “bambina perfetta” in un mondo di imperfezioni, osservavo con grandi occhi e riflettevo la realtà intorno. A cinque anni declamavo poesie salendo in piedi sulla sedia: “oh Madonnina mia bella tu sei perché non ti ho vista mai!” Mio padre era un illustre incompreso compositore d’avanguardia, mia madre aveva trenta anni meno di lui. Sogni diversi tenevano insieme le loro inconciliabili storie. Crebbi con l’idea di una strana famiglia che proponeva un pensiero nobile, una speciale educazione, il radicato senso della giustizia e della ricchezza, anche se di soldi non se ne vedevano molti nell’ancora traballante dopoguerra. Vivemmo per anni in Alto Adige in una zona di ibrida appartenenza culturale. Si abitava in albergo, si mangiava nelle “Stube tirolesi” e, pur non professando alcun Dio, io bambina ero tenuta a dire la preghierina prima di dormire perché potessi crescere buona, onesta e sana. Ero piccola, più piccola delle più piccole della classe, ma crebbi con uno sguardo riflessivo, che mi forgiò “forte come una roccia” con uno spirito insofferente alle ingiustizie ed incapace di compromissioni. Nel tempo sviluppai un già latente “interesse per l’umano” che via via divenne il mio lavoro. Negli anni ’70 arrivarono gli psicoanalisti francesi, poi il grande mondo dell’oriente, che ben calzava con la mia ricerca interiore e con il profumo della liberazione dai vecchi schemi. Così dalla sociologia critica del ’68 passai al pensiero simbolico e collettivo dei grandi maestri fino trasformare la mia vita e quella di mia figlia in un percorso di grande allenamento alla capacità di “andare” più che a quella di “restare”. Furono tempi di impegnativo nomadismo attraversati da un continuo avvicendarsi di cambiamenti senza radici, senza abitudini, senza sicurezze, ma sempre con la disponibilità a ricominciare. Sempre curiosa e attratta dalle innovative esperienze migravo, scrivevo, narravo e denunciavo! Ed ecco che “il morbo” mi fornisce l’occasione per ricominciare dopo anni di silenzio: una nuova infanzia? Sono rimasta una bambina di 73 anni, peso 38 Kg e la gonnella corta mi conferisce ancora un tono scattante e vivace, nonostante che la malattia sia venuta silenziosamente a prendermi per mano. Si è messa dentro il mio corpo senza essere invitata, si è posizionata in maniera “centro follicolare” tracciando un percorso lungo la via linfatica, sviluppando “perline” che scorrono dalle ascelle, fino a disegnare l’inguine. E queste palline, al ritmo circolare di una sansula, percorrono e ripercorrono la via del rilassamento e scoppiettano nel loro luccichio ad una ad una. Sì, sembrano perline, ma sono cancro, una bestiaccia che ringhia e vuole sopraffare. Occorre domarla senza paura, come nella carta dei tarocchi dove la donna affronta la bestia aprendole la bocca! E’ lei che impone un viaggio verso la vita e/o la morte indivisibili momenti del nostro esistere. Ma ora è ancor tempo di lottare contro la logica mortificante delle istituzioni per essere curati. Ed è questa la mia specialità! Lottare contro quei meccanismi inerti che infilano le persone nell’anonimo spazio di un protocollo in un’attesa senza parola. Questa è la vera “pre/morte”. L’impotenza di chi non viene ascoltato perché reso dormiente dalle trame del sistema. A me è successo! Per tre mesi: sono rimasta in “attesa di chiamata”, senza un riferimento medico, senza poter organizzare il mio tempo sviluppando perfino il timore sordido di essere scappata inavvertitamente dalle liste ospedaliere. Avrei voluto urlare… “Io non sono un protocollo, io esisto, io sono qui, ancora lucida e sgambettante e con la consapevolezza della ribellione”. Noi malati di cancro siamo im/pazienti, vogliamo vivere e, ancora, vogliamo ballare nelle piazze per non essere dimenticati. Mi prendo cura di me e, come un collaudato bagnino che ritrova il piacere di giocare sulla spiaggia con paletta e secchiello per costruire castelli di sabbia sempre più perfetti (una sfida notevole contro l’infinito del mare!), condivido con commozione attimi di incontro semplice con donne ancora desiderose di speranza, audaci con il loro “indicibile” fardello sulle spalle, sempre capaci di rimettersi in gioco: belle con i loro turbantini e le loro cuffiette colorate (e io già assaporo l’arte di creare i due rotolini laterali che poi si incrociano sul capo formando una corona che incornicia il volto). La malattia non mi è mai parsa come un bubbone estraneo alla mia vita, ma anzi come uno strumento per consolidare e affinare una consapevolezza sempre più aderente alla mia storia personale per andare oltre. Oltre. Verso l’ignoto! Paradossalmente mi sento nel lusso, come se, al di fuori di ogni pensiero logico, improvvisamente il mio viaggio avesse cambiato rotta spezzando il pendolarismo che mi contrassegnava e lasciando emergere la gioia di una quotidianità nuova. Così che, io nomade della vita, ritrovo ora una sorta di patria interna che mi rende libera di allontanarmi e di tornare verso gli inesauribili spazi della coscienza e della mia anima. Una specie di felicità mi accompagna sull’onda di un ricongiungimento abitativo ed affettivo anche se sono consapevole che le mie antiche paure, le mie fragilità potrebbero riemergere inaspettatamente dagli abissi del passato sull’onda del dolore e dell’abbandono, offuscando i mie pensieri, trascinandomi nel baratro dello sconforto e dello scoramento più profondo, ma ora …”metti nel frullatore…un budino, frutta a piacimento con un po’ di succo di limone, aggiungi semini di girasole, o noci, o mandorle, un goccio di sciroppo d’acero…un po’ d’avena e un pizzico di zenzero (che non guasta mai) e, ricordati che… è la stagione dei mirtilli!...”

Roma-Palermo delle 20.10

Valeria con passo deciso si avvia verso le partenze nazionali. Al check-in c’è fila, è venerdì sera, molti professionisti rientrano a Palermo. Passati i controlli c’è ancora poca gente al gate. Valeria prende posto, tiene un libro tra le mani. Un tizio con lo zaino la sta osservando da un sedile in fondo. Sonia sta morendo. Da tutto il giorno le ronzano in testa la frase e il display del telefonino. Numero sconosciuto. È Maria che l’ha rintracciata dopo più di vent’anni. – Hai saputo? le ha chiesto. Io non so nulla. Non ho notizie dei compagni dal giorno dopo la maturità. Non ci sono mai stata per la laurea o al matrimonio. Per il primo figlio, per il secondo, quanti sono. Di Maria. Di Claudia, con cui ho preparato la tesina per l’esame. Non ho saputo nulla di loro, dei progetti nati sopra i libri, dei sogni condivisi. Maria le ha raccontato a poco a poco gli ultimi mesi di Sonia. Del primo intervento al seno e della chemio. Del trasferimento d’urgenza a Milano, al centro oncologico. Mesi di ricovero e patimenti. Qualche speranza, poi di nuovo la consapevolezza della sconfitta, lenta, inesorabile, ormai alle porte. Adesso è a casa. – Andremo tutti. Tu che fai? conclude Maria. Che faccio? Che ho fatto fin ora? Loro non hanno saputo. Del mio fallimento universitario, inaspettato. Così brava, così intelligente! dicevano tutti. Invece mi sono arenata al terzo anno, in Cattolica a Roma. Gli attacchi di panico. La solitudine nell’appartamento condiviso, ma mai vissuto appieno. Al gate una voce metallica avvisa che il volo per Palermo subirà un ritardo di un’ora. L’uomo con lo zaino non si è mosso. Non fa nulla, solo la guarda. Valeria a Roma lavora in uno studio come segretaria. Chiusa la telefonata, ha deciso. Non vuole farlo ma deve. Senza pensarci ha comprato il biglietto. Il personale dell’aeroporto sta distribuendo i buoni pasto. Valeria ha la testa nei ricordi. Pieni di Sonia. La rivede bambina e poi ragazzina, sempre bionda, sempre sorridente. Immagina la sua vita, che non conosce più. Se sarà poi diventata avvocato minorile. Se avrà sposato quello dell’altra sezione. Se avrà continuato a cantare. Se avrà avuto dei figli. Chi la piangerà. Le si avvicina l’uomo, ha lasciato lo zaino a terra e le porge qualcosa. – Signora, le conviene prendere il buono pasto. Ha notato da un po’ che Valeria è persa nei suoi pensieri. Lei ringrazia, lo osserva ma non si muove. L’uomo dello zaino, che si è presentato come Giancarlo, ritorna con i panini per due. Mangiano accanto in silenzio. Giancarlo inizia a raccontare storie. Di anni trascorsi in Uruguay tra gente poverissima e strutture fatiscenti. Adesso sta rientrando a Palermo, definitivamente. A fare qualcosa, non sa bene. – Vivere un altro pezzo di vita, insomma. Tu invece cosa fai giù? le chiede. Valeria sta per piangere. – Vado a riprendere dei pezzi..., risponde in un soffio. Vado a guardare la morte negli occhi, negli occhi di Sonia. Di una donna ancora giovane, che dice addio. Che saluta i suoi cari per l’ultima volta. Che abbandona il passato, le gioie, i fallimenti in un indistinto oblio. Che cancella dall’agenda ogni speranza o progetto. Di fare questo o quello. Di essere questa o quella. Libera di scegliere, o di illudersi, ma di farlo con tutta se stessa. Vado a vedere che male fa la morte a chi la vive. Valeria, senza accorgersi, muove le labbra e parla. Straripa come un fiume carico d’acqua finito l’acquazzone. La paura di vedere Sonia e tutti gli amici dell’adolescenza. Paura di soffrire e piangere ancora. Sonia in fin di vita. Gli altri a metà, con le loro storie. Giancarlo ascolta, le loro teste chine si avvicinano. Un’isola di pace nel mare di gente sconosciuta. Squilla il telefonino, Maria dall’altro capo strilla su un indistinto coro di voci: – Allora sei atterrata? Siamo qui, siamo venute a prenderti, ci siamo tutte! Valeria sorride: – Ma che dici! Io sto ancora a Roma, non sono nemmeno partita! Arriverò non prima di un’ora e mezza! – E noi ti aspettiamo qui! urlano insieme tante voci. – È troppo tempo che vogliamo vederti! L’unico tempo è adesso. Non ieri, che è dimenticato. Non domani, che potrebbe essere tutt’altro. O potrebbe non essere del tutto. Adesso io sono viva e sono qui. Adesso inizio a recuperare i miei pezzi di vita perduti, dispersi. Lasciati nei cuori di altri. Ma sono ancora miei. Sono io che li ho messi lì, e adesso li riprendo. Perché in questi pezzi si vede la mia faccia di oggi. Valeria si è alzata, è nella fila per salire a bordo. Prima di lei, Giancarlo. Si gira a guardarla e lo zaino tintinna. L’enorme zaino pieno di specchietti, di catenaccini. Per lui il passato non è un peso sulle spalle ma una manciata di ricordi. Da tenere con sé.

HIV positiva

Era sempre stanco Michele in quei giorni di festa: sudava, era pallido in viso, si addormentava ovunque, anche alla Messa e al pranzo di Pasqua. A volte biascicava le parole. Non so come abbiamo fatto a convincerlo a ricoverarsi per un controllo, lui che in ospedale non era mai stato. Temevamo un forte esaurimento. Non dimenticherò mai quel momento: un lungo tavolo al di là del quale tre medici e di qua io, 41 anni, terrorizzata dall'idea di ricevere una notizia che avrebbe potuto cambiare la nostra vita. “Signora, suo marito è affetto da sindrome di immunodeficienza acquisita”. Per un attimo non capii il significato di quelle parole complicate, che in realtà nascondevano una semplice sigla: AIDS. Non avevano il coraggio di pronunciarle? Le pronunciai io: un'affermazione, una domanda... Furono giorni frenetici, di esami del sangue a me e di ricerca di una cura per lui tra le poche esistenti in quei lontani anni, una cura che gli permettesse di vivere quel poco che gli rimaneva il più possibile dignitosamente. Non mi colse di sorpresa l'esito del mio esame: positiva, ma con un bagaglio di difese discreto. “Signora, non si preoccupi! Lei ha ancora 10 anni di vita davanti!!” Dieci anni? Cosa sono 10 anni per una giovane donna con tanti progetti nelle mente, per una mamma? Paola risultò negativa e questo fu un gran regalo per tutti, ma lei non doveva sapere nulla della nostra malattia. Troppo sarebbe stato il carico per lei che si stava affacciando all'età difficile dell'adolescenza, un peso incomprensibile, come lo era in parte per noi. Non seppi mai come Michele contrasse il virus. Mi fidai della sua ipotesi: dal dentista. Non volli approfondire, anche perché sicuramente non sarei riuscita ad accettare altre verità. Michele certamente non si drogava, non era omosessuale e allora? Eravamo una coppia normale, come possono esserlo tante coppie. Di certo è che positiva risultò anche la mia migliore amica. Michele lentamente perdeva l'uso parziale di una parte del corpo, perché era una parte del cervello ad essere stata colpita e assumeva spesso comportamenti difficili da gestire. Furono due anni e mezzo di sospensione, di attese, di speranze e di dolori, di domande non formulate e di rabbie sommesse, ma anche di momenti in famiglia, con Michele che ora trovava il tempo per giocare con Paola che cresceva, osservava e viveva in apparenza serenamente un equilibrio che faticosamente cercavamo di ricostruire. Leggevamo io e Michele libri sul pensiero positivo, sull'energia che può guarire più delle poche cure sperimentali che tentavano di debellare una malattia che era proibito nominare, perché nascondeva un senso di peccato: tradimenti, omosessualità, droga. Due anni e mezzo nel silenzio. Solo poche persone condividevano con noi la verità: pochi amici, la mia famiglia sempre solidale, la sua silenziosamente accusatoria nei miei confronti per non essere stata una buona moglie, tanto da aver costretto il suo uomo a tradirla con qualche donna di facili costumi. E gli insegnanti di Paola che in questi anni ebbero per lei un occhio di riguardo. Passarono due mesi dal giorno della morte di Michele, quando decisi di andare ad ascoltare direttamente il messaggio del libro di una donna che aveva vissuto il mio stesso dramma. Laura, la mia amica vera, mi spinse con forza sul treno per Verona. Là, in un salone enorme, decine di donne e uomini che vivevano drammi di ogni genere, erano pronti a pronunciare il Sì, quel sì che guarisce. Ognuno raccontava la propria storia senza remore, senza paure e finalmente anch'io potei parlare. Meditazioni, sguardi profondi, rabbie che esplodevano senza timore in un contenitore protetto e accogliente, tante lacrime che finalmente scorrevano libere e mani che accarezzavano, consolavano e in caldi abbracci lenivano le ferite. Dire sì a quanto era successo, accettare, stare nel dolore per farlo uscire e per riscoprire in questa realtà, nuovi spazi di luce, il proprio potere, la propria energia, concretizzare la voglia di vivere e di progettare ancora. Sono passati 23 anni da allora. Non sono morta 13 anni fa come aveva previsto la dottoressa. Solo da poco ho iniziato una cura che avrei anche evitato se non avesse insistito la mia nuova dottoressa, il mio angelo amico. Ho cresciuto mia figlia a cui ho rivelato la dura verità lentamente, nel tempo, ma non così dolcemente da evitare dure reazioni, normali per altro. Ora lei è una donna affermata, che forse ha perdonato. In questi anni ho avuto due uomini che mi hanno accompagnato per lunghi tratti e con i quali i fili si sono interrotti non certo a causa della mia sieropositività. Uomini che ringrazio per aver accettato e in parte anche rischiato, loro che con la malattia non avevano niente a che fare. Ed ora, spero l'ultimo, dolce, tenero e forte. Curo tutti gli aspetti della mia persona secondo una visione olistica e cerco di insegnare agli altri quello che ho appreso. La danza, la scrittura, la guida della mente che, potente nel governare la vita, la può anche fagocitare con pensieri negativi; le pratiche di rilassamento, la convinzione che la pace sta nella presenza mentale nel momento, ma anche l'ascolto della rabbia e la ricerca del perdono, quel perdono così difficile da concedere.

Il sig. Parkinson. Il Primo Incontro

Sono una Parkinsoniana. Detta così, la malattia che mi ha colpita, sembra quasi un titolo nobiliare ed invece, Parkinson, è il nome di un morbo terribile che, insediatosi silenziosamente nel cervello, giorno dopo giorno ne riduce la funzionalità. Ecco la mia storia. “Requiescat in pace” La voce tremula del vecchio sacerdote mette fine alla tristissima messa che ha fatto versare molte lacrime ai presenti che ora si stringono intorno alla piccola bara coperta di fiori. La morte arriva quando meno te l’aspetti: solo Dio sa il dove, il come, il quando arriverà, ma se a morire è un bimbo, il dolore è ancor più bruciante e la partecipazione alle esequie più sentita. Sulle orme del sacerdote, tutti si affollano intorno ai parenti che paiono trovare conforto nelle parole appena sussurrate, negli abbracci affettuosi degli amici che condividono il loro dolore. Assorta nei ricordi, mi lascio trascinare dalla folla e, senza quasi rendermene conto, mi trovo davanti alla mia amica, la madre inconsolabile del piccolo che ci ha lasciato. Ha gli occhi gonfi di pianto e quasi non si regge in piedi ma riesce a trovare per me, l’ombra di un sorriso mentre mi stringe in un abbraccio affettuoso. Profondamente commossa anch’io, l’abbraccio forte mentre mormoro: - Congratulazioni cara e auguri- Mi ritraggo inorridita. I suoi occhi sbarrati mi rendono consapevole dell’enorme lapsus che mi è sfuggito. Vorrei sparire, sprofondare sottoterra, ma districarmi dalla folla di amici è quasi impossibile perciò vado avanti sperando che nessuno mi abbia sentito. Mi allontano con il viso in fiamme e le gambe che mi tremano al punto che sono costretta a sedermi in una panchina del parco presso casa . È l’ennesima volta che mi scappa una parola fuori luogo ed incomincio a pensare che qualcosa non funzioni nella mia testa. Mi capita spesso, infatti, parlando del più o del meno, di sostituire una parola con un’altra con effetti comici che fan ridere tutti ma, quello di oggi va ben oltre il cambio sbadato di una parola. Non posso più ignorare che, sempre più frequentemente mi capita di dire cose senza senso, di non ricordare un nome, neanche quello di una persona carissima come può essere un figlio, di leggere senza capire il senso di quel che leggo perché m’incanto su una parola e non vado avanti o di non riuscire a concludere un lavoro, di cucito o altro, perché mi tremano le mani. Messe insieme tutte queste che ho sempre considerato “stranezze” formano una fila lunghissima di errori che incomincia a farmi paura. Senza parlarne con nessuno contatto un neurologo, una giovane donna che, dopo una visita accurata, mi consiglia altri esami perché sospetta un “Parkinson”, una malattia del sistema nervoso, inguaribile, ma che “si può contenere con i farmaci adatti”, mi spiega, cercando di attutire il colpo che quella diagnosi mi ha inferto. Una malattia inguaribile! Il morbo di Parkinson. La dottoressa continua a spiegare ma altre domande affollano la mia mente. Chi è questo Parkinson? Perché c’è una malattia col suo nome? Una breve ricerca e la mia curiosità è presto soddisfatta. Parkinson era uno studioso delle malattie cerebrali, malattie di cui si ignorava tutto e che si manifestavano in forme diverse. Una specialmente l’aveva colpito per la varietà dei suoi sintomi (particolari: tremori, colpi di sonno improvvisi, problemi alle articolazioni, difficoltà nei movimenti ecc.) A rendere grave questa malattia è la maniera subdola con cui inizia la sua opera devastatrice. Infiltrandosi tra le cellule nervose (come ? quando?) incomincia a divorare il tessuto connettivo che nutre e collega tra loro i neuroni causandone la morte e provocando quelle disfunzioni, a seconda della zona colpita, che prima o poi portano all’annullamento completo della personalità e dell’attività fisica e mentale del malato. Ecco perché la malattia, presentandosi sempre in maniera diversa non è precocemente diagnosticabile Non ci sono risposte certe sul come si sviluppa, su come si può eliminare, ma dei passi avanti sono stati fatti e, senza nulla togliere agli altri studiosi, l’opera di Parkinson resta un caposaldo nella lotta contro questa malattia. Dal triste giorno del funerale del piccolo Giorgio, son passati quasi dieci anni ed io sono ancora qui a combattere la mia battaglia contro questo nemico sornione che a volte arretra di qualche passo ed a volte va avanti irruento, in attesa che nuove conquiste della scienza mettano fine al suo strapotere.

News

In questa sezione sono pubblicate sia notizie relative alla campagna Viverla Tutta che articoli di approfondimento, interviste e contributi interessanti in merito al dibattito sul tema della Medicina Narrativa e dell’importanza di dare spazio al racconto e all’esperienza vissuta dal malato o da chi lo assiste.

“Strumenti per raccontarsi e altro ancora”.

Al via l’edizione 2016 della Campagna “Viverla Tutta” con un progetto letterario per dare voce alle storie di malattia. L’iniziativa, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, invitando a raccontarsi, fornendo gli strumenti utili per farlo e dando vita a un progetto letterario che darà voce a chi affronta con coraggio la malattia. Torino, 6 aprile 2016 – Presentata oggi a Torino, presso la sede di Scuola Holden (e in diretta streaming su www.viverlatutta.it), la nuova edizione di “Viverla Tutta”, Campagna di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer con l’intento di dare voce all’esperienza di malattia e al coraggio di affrontarla. Durante l’evento, che ha ricevuto il patrocinio del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore di Sanità, è stato presentato il progetto letterario “Strumenti per raccontarsi e altro ancora” che coinvolgerà quest’anno gli studenti di Scuola Holden e chiunque voglia condividere la propria esperienza diretta di malattia o quella di coloro che si sono trovati ad assistere una persona cara. Tutte le storie di malattia già ricevute e quelle nuove che arriveranno sul sito www.viverlatutta.it dal 6 aprile al 5 giugno 2016, saranno lette da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italia), Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer, promotore dell’iniziativa. Sarà così individuata, tra tutti i racconti pervenuti, una selezione di storie che saranno rielaborate, in collaborazione con alcuni giovani autori della Scuola Holden e nel pieno rispetto dell’autenticità del racconto originario, per essere quindi raccolte in un volume in pubblicazione in autunno con Utet-De Agostini. “Il percorso di narrazione e condivisione, avviato nel 2011 da Viverla Tutta, prosegue da anni con l’obiettivo di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la dolorosa esperienza della malattia – dichiara Fanny La Monica, Responsabile Comunicazione di Pfizer – rilanciando l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, ormai un punto di riferimento in rete per i pazienti e per chi li assiste. Anche quest’anno abbiamo pensato a un progetto che rispecchiasse pienamente i valori di centralità del paziente e responsabilità sociale che guidano il nostro operato e che svilupperemo con la preziosa collaborazione di Scuola Holden”. Obiettivo della Campagna è, inoltre, quello di portare all’attenzione dell’opinione pubblica il valore della medicina narrativa: si tratta di un nuovo modo di pensare la medicina, che riconosce il ruolo cruciale delle testimonianze dei pazienti e dell’ascolto da parte del medico. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può infatti offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. “La medicina narrativa rappresenta uno strumento importante nel percorso di cura in quanto offre l’opportunità di pensare e affrontare la malattia in termini di vissuto soggettivo del paziente e di percezione sociale - afferma Mirella Taranto, Responsabile Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità - In questi anni le nostre iniziative volte a dare voce alle storie di pazienti e di loro familiari, nonché di operatori sanitari, si sono moltiplicate ed è con entusiasmo che abbiamo accolto la sfida che Viverla Tutta ha colto fin dal 2011”. Per intraprendere il difficile percorso della scrittura e del racconto del sé, ancor più in un momento così delicato della propria vita, ogni partecipante al progetto letterario Viverla Tutta 2016 “Strumenti per raccontarsi e altro ancora”, già iscritto o che si iscriverà al sito www.viverlatutta.it, avrà a disposizione una esclusiva “cassetta degli attrezzi” curata dagli esperti di Scuola Holden: un kit di strumenti utili che lo accompagneranno nel percorso del racconto autobiografico e che includono 5 video tutorial e un manuale digitale. "Alla base della scrittura, così come di ogni altra forma di narrazione -- dal teatro al cinema, dalla serialità alle nuove frontiere del giornalismo -- c'è il bisogno di raccontare qualcosa, ovvero una storia, a qualcuno. -  dichiara Martino Gozzi, Direttore Didattico di Scuola Holden - Per fare in modo che il lettore si lasci condurre in questo viaggio dall'autore, è importante che quest'ultimo sappia raccontare la propria storia in modo da renderla unica e credibile. Che sia, in altre parole, un autore consapevole. Ecco, questo può fare una scuola come la Holden: rendere chi scrive racconti, come in questo caso, consapevole del gesto che sta compiendo, per far sì che la sua storia possa essere ceduta in dono, sotto forma di esperienza, al lettore."  Dal 6 aprile al 5 giugno 2016 sarà aperta la nuova raccolta di testimonianze sul sito www.viverlatutta.it e saranno disponibili gli strumenti realizzati da Scuola Holden per incoraggiare e aiutare a raccontarsi. Ogni storia di malattia ha un valore inestimabile, per sé, per gli altri e per migliorare i percorsi di diagnosi assistenza e cura. Raccontaci anche tu la tua.   Medicina narrativa Secondo la definizione adottata nell'ambito della prima Consensus Conference "Linee di indirizzo per l'utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative", promossa dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) nell'ambito del protocollo d'intesa "Laboratorio sperimentale di medicina narrativa", coordinato dall'ISS in collaborazione con i partner Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS) e Pfizer Italia, la medicina narrativa è una metodologia d'intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista (paziente, medico, operatore socio-sanitario, familiare e caregiver). Le scienze umane tornano così a far parte a pieno diritto della medicina perché questo approccio fa tesoro di diversi ambiti disciplinari (letteratura, filosofia e scienze sociali). Gli esperti della Consensus hanno riconosciuto che la medicina narrativa possa essere utilizzata a beneficio dell'intero sistema sanitario. Può, infatti, promuovere la partecipazione attiva dei pazienti e migliorare il funzionamento dell'intero team di cura, attraverso la consapevolezza del ruolo professionale e del mondo emotivo di ciascun operatore. L'ascolto del paziente promuove la fiducia e rinforza l'alleanza terapeutica che permette di diminuire le cosiddette pratiche di medicina difensiva lasciando spazio alla relazione, che diventa uno strumento di comprensione della diagnosi e della cura.

Rari per caso

Un rap per le malattie rare. Al Policlinico Gemelli “rari per caso”, lo spettacolo teatrale scritto e realizzato dalla Scuola di Teatro “Il Cantiere” per il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità  Sabato 19 marzo, Auditorium dell’Università Cattolica del sacro cuore Largo Francesco Vito, 1 – ore 21,00 – Ingresso libero   “Siamo allo stesso modo rari e importanti se investi su di me stiamo meglio tutti quanti”. Recita così il rap scritto dai ragazzi della scuola teatrale ”Il Cantiere”, che hanno messo in scena “I capricci del giro fusiforme” il racconto vincitore del Concorso artistico “Pegaso”. L’evento era stato annunciato all’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito della Giornata Mondiale per le Malattie Rare. I ragazzi, diretti dagli attori professionisti Elisabetta De Vito e Ciro Scalera, sabato prossimo porteranno sul palco dell’Auditorium del Gemelli la pièce “Rari per caso”, liberamente ispirata al racconto vincitore ma elaborata fino a creare una vera e propria commedia brillante in cui i giovani sono i protagonisti delle avventure di un gruppo musicale che lotta per finanziare un centro di assistenza socio-sanitaria ai malati e alle loro famiglie. Nel corso dello spettacolo sarà utilizzata anche, grazie alla collaborazione dei Frog&Roll, di contributi audiovisivi con una tecnica mista di cinema e teatro. Le attrezzature audio sono concesse da Digital Village. Lo spettacolo sarà preceduto dal breve video dalla giornata. “Abbiamo cercato di scrivere una commedia leggera e divertente per mostrare come anche l’arte sia uno strumento per capovolgere i destini che sembrano precipitare – dicono i registi Elisabetta De Vito e Ciro Scalera – Avevamo imparato quanta forza ci fosse nei malati lavorando già al precedente spettacolo dell’ISS Controvento e abbiamo cercato di rappresentare e di riversare quest'energia straordinaria in questo spettacolo giovane e fresco”. Da tempo esiste una collaborazione tra l’Istituto e il Policlinico Gemelli nella sensibilizzazione su queste patologie, la stessa in cui si iscrive questo ultimo evento ospitato dal Policlinico. “Ci fa piacere contribuire all’organizzazione di questo spettacolo perché la sensibilizzazione sulla necessità di assistenza e cura per i malati rari è una delle nostre priorità umane e professionali – afferma Enrico Zampedri, Direttore Generale Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli -  l’apertura del Centro Nemo presso il Gemelli è una dimostrazione concreta del nostro impegno in questo senso” E così anche Rocco Bellantone, Preside della Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore che ha messo a disposizione l’Auditorium per ospitare lo spettacolo: “La ricerca al servizio delle persone e l’attenzione agli aspetti umani della malattia sono un binomio ben espresso dal tema delle malattie rare – afferma Bellantone –  Un risultato scientifico su queste patologie, inoltre, può valere anche per altre malattie genetiche e anche cronico-degenerative e quindi si tratta di una ricerca fruttuosa per tutti. Sensibilizzare su queste problematiche significa mostrare che la ricerca fa bene sia alla conoscenza sia all’umanizzazione della scienza”. Proprio la sintesi di ricerca, assistenza e vissuto esistenziale della malattia che viene sottolineata dalla condizione dei malati rari  è oggetto da sempre dell’attenzione del Centro Nazionale Malattie Rare :“ci siamo resi conto da sempre, nonostante la ricerca scientifica sia la missione del nostro lavoro e la sua priorità assoluta che nelle malattie rare la conoscenza del vissuto dei pazienti è un valore straordinario anche per la ricerca - afferma Domenica Taruscio - Questo ci ha spinti verso la medicina narrativa che, condotta con metodo scientifico,  diventa una risorsa anche di informazioni su patologie poco conosciute, e ci ha convinti che valorizzare l’attività di comunicazione di questo vissuto anche con strumenti come il teatro e la scrittura può aiutare i cittadini a comprendere l’importanza che la ricerca e la cura di queste patologie diventino una priorità per tutti”. Un’alleanza vera e propria quella perché le malattie rare diventino realmente una priorità sociosanitaria a cui partecipa anche il Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma: “Avevamo già lavorato insieme all’Istituto con i bambini della scuola elementare e adesso ci fa piacere continuare a lavorare ancora su questi temi con i giovani - afferma Monsignor Andrea Manto, Direttore della Pastorale sanitaria - siamo certi che costruire nelle generazioni giovani la coscienza dell’importanza di accogliere e sostenere la fragilità ci rende tutti più forti”. ISS 17 Marzo 2016

La Campagna “Viverla Tutta” porta sullo schermo il coraggio e la forza di chi lotta contro la malattia

Quattro storie di pazienti e caregiver, tratte dalle oltre 4.000 raccolte dall’iniziativa, sono il cuore della campagna di comunicazione sociale promossa da Pfizer, che da ottobre 2015 sarà on air  su reti televisive nazionali e sul web   Milano, settembre 2015 – Una malattia ha travolto la loro vita o quella di coloro che amano. Inaspettatamente. Così quattro donne hanno deciso di raccontarsi al grande pubblico, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Nasce così la nuova edizione di “Viverla Tutta” Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer che - da metà ottobre 2015 - porterà sulle reti televisive nazionali Mediaset e sul web le testimonianze di Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa. Il percorso di narrazione e condivisione, avviato nel 2011 dalla Campagna, prosegue con la realizzazione di video basati su storie vere, con l’obiettivo di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la dolorosa esperienza della malattia e rilanciare l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, che vuole consolidarsi come punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione di pazienti e caregiver. Dal 2011 “Viverla Tutta”, con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle istituzioni, si è sviluppata alla continua ricerca di nuovi canali di comunicazione, con l’intento di dare spazio al vissuto di malattia e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune. “L’iniziativa vuole rappresentare un punto di riferimento per chiunque senta il bisogno di raccontarsi, lanciando un messaggio sull’importanza della narrazione nel processo di gestione e cura della malattia. – dichiara Massimo Visentin, Presidente e Amministratore Delegato di Pfizer Italia - Il numero di testimonianze raccolte, segno della forte necessità di condivisione di pazienti e caregiver, lo dimostrano. Si tratta di un’iniziativa nella quale crediamo molto e che rispecchia pienamente i valori di centralità dal paziente e responsabilità sociale che guidano il nostro operato”. Obiettivo della Campagna è anche quello di portare all’attenzione dell’opinione pubblica il valore del dialogo e dell’ascolto nel rapporto medico-paziente e promuovere l’approccio della medicina narrativa. Secondo questa metodologia, la malattia non va considerata solo come un insieme di sintomi, cause e rimedi: si tratta di un nuovo modo di pensare la medicina, che riconosce alle testimonianze  dei pazienti e all’ascolto da parte del medico, un ruolo cruciale. La medicina narrativa può, se integrata con la medicina basata sulle evidenze, offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. E’ quanto è emerso anche in occasione della prima Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, promossa nell’ambito del “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa” coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia. Per maggiori informazioni sulla Campagna e per condividere la propria storia scrivici a: info@viverlatutta.it

Vivere l'Emofilia, il booklet redatto dal Dr. Francesco Demartis

L’emofilia A interessa 1 persona ogni 10.000, l’emofilia B 1 ogni 30.000. […] Quante persone conoscete con questa caratteristica?[1] Potrebbe essere questa l’intera sintesi del racconto scritto dal Dr. Demartis. La piccola dispensa tratta le storie di alcuni pazienti, narrate mediante la voce del  medico-autore capace di trasferire anche al lettore importanti informazioni riguardanti questa patologia, la sua eziologia, i criteri diagnostici, aggiungendo inoltre opportuni consigli pratici per  aiutare i pazienti emofilici a vivere e convivere con questa patologia. Il racconto che ne deriva, da leggere tutto d’un fiato, porta alla luce l’aspetto caregiver del professionista, che tratta i pazienti e la malattia non solo in qualità di scienziato, ma affrontando il percorso di ogni suo paziente in modo quasi paterno, sciogliendo i preconcetti ormai superati e trattando il paziente con la rarità e specificità di ogni singolo essere umano, escludendo qualsiasi tipo di categorizzazione patologica.       [1] Cit. VIVERE L’EMOFILIA. Francesco Demartis, pag.18-19  

Nuova veste per "www.viverlatutta.it"

Una grafica più semplice, pulita, diretta, immediata, ma non minimalista e ricca di colori, e contenuti fruibili facilmente per tutti. Con questa filosofia, a quattro anni dal lancio della Campagna di comunicazione e impegno sociale “Viverla Tutta”, promossa da Pfizer Italia, il sito web www.viverlatutta.it cambia completamente veste. Il principale obiettivo è offrire uno spazio privilegiato proprio a coloro che sono al centro della campagna stessa: i pazienti e i caregivers, con i loro vissuti di convivenza quotidiana con la malattia. Tante storie diverse ma accomunate da un’unica necessità, quella di essere ascoltate. Molti ci hanno donato e continuano a donarci narrazioni scritte, altri hanno preferito lasciare una testimonianza video – oggi  ulteriormente valorizzate nel canale You Tube del sito stesso -  altri ancora hanno accettato che dieci illustratori interpretassero liberamente il loro vissuto attraverso il fumetto, permettendo la pubblicazione del graphic novel “La vita inattesa” edita da Rcs-Lizard, a cui abbiamo dato ampio risalto anche attraverso il sito della campagna. "L'obiettivo di Viverla Tutta  è fornire strumenti concreti per promuovere una maggiore centralità dei pazienti perché le storie  individuali possono costituire un vero e proprio patrimonio di informazioni per chi li sa cogliere”, afferma Fanny La Monica, Direttore della Comunicazione di PFIZER Italia. “In un mondo sempre più digital, dove anche il concetto di digital health si sta imponendo all’attenzione di chi opera nel mondo della sanità, il sito web della campagna costituisce uno strumento fondamentale per misurare il termometro dei bisogni". Grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla prima fase della campagna è stato possibile non solo condividere la  paura, il dolore, la speranza e il coraggio, ma portare all’attenzione della comunità medica e delle Istituzioni l’importanza dell’ascolto,  come leva per migliorare il sistema e l’assistenza, attraverso l’applicazione della metodologia indicata da un approccio emergente, quello della medicina narrativa o Narrative Based Medicine (NBM). A questo proposito, la campagna è nata a partire da un protocollo di intesa con esponenti del mondo delle Istituzioni (Istituto Superiore di Sanità, Asl 10 di Firenze) e della scienza (Il cardiologo Luigi Zuppiroli, il sociologo Guido Giarelli per la Società di medicina sociale  europea). Il protocollo ha portato, lo scorso giugno, alla definizione delle prime “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, emerse nell’ambito di una Consensus Conference presso il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

“La vita inattesa”: un graphic novel per andare oltre la malattia

Dieci storie di pazienti e di coloro che li assistono nel difficile cammino della malattia, tratte dalle oltre 4.000 testimonianze della Campagna “Viverla Tutta”, prendono vita grazie a dieci grandi fumettisti italiani e internazionali in un volume che incarna il cuore pulsante della medicina narrativa Dieci voci di persone che hanno visto la loro vita o quella di coloro che amano travolta da una grave malattia. Dieci storie di vita vissuta che narrano in modo diverso del dolore, della sofferenza, della paura. Ma che, inaspettatamente, si fanno anche portatrici di un messaggio di riscatto, di coraggio, di voglia di dimostrare a se stessi e agli altri di potercela fare. Grazie al talento artistico di alcuni tra i più grandi autori italiani e internazionali del fumetto, da una selezione delle oltre 4.000 testimonianze raccolte online dalla Campagna Viverla Tutta è nato “La vita inattesa” (nelle librerie dal 3 settembre), un graphic novel che attraverso le immagini e i colori – a volte vividi, a volte delicati, a volte cupi – dà anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune. Dieci affermati disegnatori (Silvia Ziche, Paolo Bacilieri, Nate Powell, Thomas Campi, Massimo Carnevale, Laura Scarpa, Tuono Pettinato, Marco Corona, Vincenzo Filosa e Giuseppe Palumbo), sulle sceneggiature di Micol Beltramini, Tito Faraci e Alessandro Q. Ferrari, hanno prestato le loro matite e i loro pennelli per affrontare temi delicati e complessi come quelli della malattia, della medicina, del rapporto medico-paziente, con un linguaggio del tutto inusuale. Un libro che vuole anche essere un ringraziamento speciale a tutte quelle persone che hanno donato le loro storie, mettendo a nudo gli aspetti più intimi e dolorosi di una fase drammatica della loro vita per trasformarla in una “lezione di vita”, preziosa per sé e per gli altri. Denominatori comuni di tutte le esperienze condivise sono infatti la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza.   Le pagine de “La vita inattesa” esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla, e alla base del percorso di guarigione non ci sono solo farmaci. L’utilizzo di competenze narrative consente piuttosto di porre al centro dell’analisi il singolo individuo e di interpretare la sua particolare storia di malattia, la sua cornice esistenziale, la sua maggiore o minore capacità di reagire alla sofferenza, la delicata ragnatela di interazioni sociali che lo circonda. L’ascolto diventa così il punto di partenza per costruire, insieme ai pazienti, un percorso di diagnosi e cura. “I malati sono libri. Che chiedono di essere letti con passione, perché animati dalla voglia di confidare al mondo oscurità e speranze di una vita inattesa. In attesa di essere ascoltata”. dalla prefazione di Edoardo Rosati

L’importanza della narrazione. Dal primo capitolo "La società, comunità narrante" del libro curato da Larghero e Lombardi Ricci

La storia ci tramanda implicitamente l’importanza e la necessità insita nell’uomo di narrare, di comunicare. La società civile dopotutto è il risultato di un processo continuo di racconto e di ascolto, di narrazione orale e scritta che scaturisce da qualsiasi forma espressiva, in tutte le sue declinazioni. La narrazione è diventata un’arte. Tante le discipline che hanno sottolineato, e sottolineano tutt’oggi, l’importanza del racconto e delle sue implicazioni sociologiche, storiche, filosofiche e pedagogiche. La narrazione è ormai una componente intrinseca della società, grazie alla sua natura flessibile che le permette di entrare nei campi più disparati, quotidiani, scientifici e non. Quando la narrazione incontra il racconto autobiografico nasce la medicina narrativa. Sollecitare nei pazienti la volontà di raccontare il proprio vissuto interiore e il percorso della malattia, accresce una volontà che diventa un vera e propria necessità “curativa”, quella di tenere memoria di sé e delle proprie esperienze. [“… attraverso la scrittura ed il racconto noi creiamo qualcosa, ed è questo creare che diventa modalità di cura… Facendo esperienza di scrittura, noi ci accorgiamo che un istante prima ci trovavamo dinnanzi al vuoto, e da un momento all’altro nascono le parole che si muovono sulla pagina, che nascono dalla nostra penna. Questo è il dar vita a mondi, a emozioni, a sensazioni, a ricordi che prima quasi non avevano corso, che si erano obliati. … E’ come se ci aiutasse a fare il punto, a capire in quale momento della nostra vita, anche difficile, ci stiamo trovando. Parafrasando lo psicoanalista francese Jean Clerget… “Il dolore genera caos, spesso non siamo pronti a sopportarlo e lo scritto ci aiuta a contenere la nostra sofferenza, perché lo scritto mette ordine, conferisce una gerarchia, un seguito.”…][1] Questi i temi trattati nel primo capitolo del libro "Bioetica e  medicina narrativa" a cura di Enrico Larghero e Mariella Lombardi Ricci. La narrazione come strumento curativo, non solo del malato, ma una sfida etica che coinvolge narratore e narratario sul terreno del dialogo e del confronto, della medicina narrativa e della sua importanza. [1] "Bioetica e  medicina narrativa" a cura di Enrico Larghero e Mariella Lombardi Ricci

Presentate le prime linee di indirizzo elaborate al 3° Convegno di Medicina Narrativa e Malattie Rare

“Decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Questo è il contributo concreto che la medicina narrativa può dare se integrata con la medicina basata sulle evidenze. A questa conclusione sono giunti gli esperti riunitisi nei giorni 11 e 12 giugno in occasione della prima Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” promossa dall’Istituto Superiore di Sanità.  […] La partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte dei percorsi di diagnosi e cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea. A partire da questo presupposto il vissuto del paziente e di chi se ne prende cura diventa centrale per costruire un percorso personalizzato e condiviso. […] Alla luce delle esperienze presenti in letteratura e di quanto emerso in questi giorni dal confronto tra rappresentanti della comunità scientifica e della società civile - spiega il Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Dr.ssa Domenica Taruscio - riteniamo che la medicina narrativa possa essere utilizzata a beneficio dell’intero sistema sanitario. Può, infatti, promuovere la partecipazione attiva dei pazienti e migliorare il funzionamento dell'intero team di cura, attraverso la consapevolezza del ruolo professionale e del mondo emotivo di ciascun operatore. L'ascolto del paziente promuove la fiducia e rinforza l'alleanza terapeutica che permette di diminuire le cosiddette pratiche di medicina difensiva lasciando spazio alla relazione, che diventa uno strumento di comprensione della diagnosi e della cura). […] Si tratta delle prime raccomandazioni in Europa sul tema della medicina basata sui racconti, che nascono nell’ambito del “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa”, progetto coordinato dall’ISS in collaborazione con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia”. Leggi altro   Pfizer Italia, partner nella realizzazione del progetto e nella ricerca volta a promuovere l’importanza e la centralità della medicina narrativa nella storia clinica del paziente, ringrazia tutti gli utenti che hanno scelto il portale di “Viverla Tutta” per testimoniare la loro esperienza. Le conclusioni presentate in questa conferenza sono anche il prodotto del vostro contributo. Grazie  

Iniziativa

In questa sezione sono segnalati eventi ed iniziative di rilievo legati alla Campagna Viverla Tutta o al tema della Medicina Narrativa.

Progetto letterario per “Viverla Tutta” – edizione 2016

La Campagna Viverla Tutta, iniziativa di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer, ha l'intento di diffondere il messaggio sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

La Campagna “Viverla Tutta” 2015: il progetto di video-storytelling

Un format audiovisivo che permette di valorizzare la forza evocativa delle immagini e delle parole, nel rispetto di ogni singola storia di malattia.

Viverla Tutta

La Campagna "Viverla Tutta",promossa con il sostegno di Pfizer, nasce con l’intento di offrire una lettura della malattia alternativa al discorso sociale prevalente, che tende a vederla solo come evento negativo.

Risultati della campagna (2011 - 2014)

Viverla Tutta protagonista al Consensus Conference sulla Medicina Narrativa e Malattie Rare

Le prime linee di indirizzo

L’evoluzione della campagna Viverla Tutta e le iniziative intraprese nell’ambito della Medicina Narrativa

Comitato Scientifico

La Campagna Viverla Tutta si avvale della consulenza di alcuni tra i più importanti esperti italiani di Medicina Narrativa

Associazioni

Numerose sono le Associazioni Pazienti che hanno scelto di sostenere Viverla Tutta fin dall’inizio

Video

Storie

La storia di Debora

Leggi la storia

Storie

La storia di Annalisa

Leggi la storia

Storie

La storia di Giovanna

Leggi la storia

Storie

La storia di Emanuela

Leggi la storia

Storie

La storia di Marisa

Leggi la storia

Intervista a

Rosa Mannetta

Intervista a

Laura Mazzeri

Intervista a

Giorgia Biasini

L'esperienza di

Samuele Mennetti

Donne e medicina narrativa

L'esperienza di

Brian Hurwitz

Viverla Tutta

L'esperienza di

Isa Cecchini

L'esperienza di

Stefania Polvani

L'esperienza di

Guido Giarelli

L'esperienza di

Domenica Taruscio

Medicina Narrativa

Perchè

L’esperienza della malattia e il valore terapeutico nella narrazione

La storia

Lo sviluppo della medicina moderna e la progressiva riduzione di spazio per il vissuto del paziente

Le origini

La rivalutazione della narrazione nella pratica clinica: la nascita della Medicina Narrativa

Vantaggi

I vantaggi della Medicina Narrativa per il paziente, il medico, l’assistenza sanitaria